Harapan Baru untuk Orang dengan Penyakit Hati - Pusat Hepatitis -

Anda mungkin tidak berpikir tentang apa yang dilakukan hati Anda setiap menit setiap hari, tetapi organ tersembunyi ini merupakan pusat kesehatan tubuh kita - dan itu adalah pusat kerja Yayasan Hati Amerika. Konstituen inti Yayasan Hati Amerika adalah pasien hati dan keluarga mereka. Mencapai mereka telah menjadi misi Yayasan sejak mereka didirikan pada tahun 1970 oleh AASLD (Asosiasi Amerika untuk Studi Penyakit Hati) menurut Tom Nealon, Ketua Dewan Nasional.

Sekarang, pendidikan dan penjangkauan dibutuhkan lebih dari sebelumnya, katanya, untuk memastikan bahwa pasien dan keluarga belajar tentang terapi baru yang baru saja disetujui untuk pengobatan hepatitis C yang lebih efektif, infeksi hati yang mempengaruhi lebih dari 3 juta di Amerika Serikat saja.

Kesehatan Sehari-hari berbicara dengan Tuan Nealon tentang apa yang menginspirasi dia untuk menjadi bagian dari American Liver Foundation. Cari tahu mengapa dia bersemangat tentang harapan obat hepatitis C baru untuk orang-orang yang mungkin memiliki penyakit hati - tetapi bahkan belum mengetahuinya.

Menyinari Penyakit Hati

Kesehatan Sehari-hari: Apa yang menginspirasi Anda untuk pertama menjadi bagian dari American Liver Foundation (ALF)?

Tom Nealon: Agak terlambat dalam hidup - saya berumur 50 tahun - saya berkata, "Anda tahu apa, saya pikir saya akan berlari maraton . " Jadi saya berlari marathon pertama saya seminggu setelah ulang tahun saya yang 50 ^th . Bertahun-tahun kemudian saya berkata, "Anda tahu, saya ingin menjalankan Boston." Tetapi untuk Boston, Anda harus memenuhi syarat berdasarkan waktu. Anda mungkin bisa berkumpul, mengingat usia saya dan faktor lainnya, saya tidak akan memenuhi syarat untuk Boston. Jadi saya berafiliasi dengan American Liver Foundation untuk menjalankan tahun pertama dengan berkomitmen untuk mengumpulkan uang. Mereka membuat Anda berkomitmen untuk mengumpulkan $ 2.500 - Saya mengumpulkan $ 16.000!

Bagian yang luar biasa dari itu adalah, seperti yang selalu saya katakan, "Suatu hal yang lucu terjadi dalam perjalanan saya untuk hanya ingin menjalankan Boston." Saya terpikat dengan American Liver Foundation, dan yang lebih penting cocok dengan seorang bocah laki-laki yang lahir dengan atresia biliaris, [penyakit hati kronis] bernama Zachary. Yah, Zach hanya 1 saat itu, dan sekarang dia 11. Kami adalah teman baik selamanya, BFF, seperti yang kami katakan.

Dia dan aku bersama-sama mengumpulkan dana untuk American Liver Foundation sejak saat itu di seluruh negeri dan dalam berbagai cara. Selama 11 tahun terakhir, kami telah mengadakan kampanye penggalangan dana. Kami telah mengumpulkan 1,3 juta dolar selama jangka waktu itu - yang saya kira menarik perhatian American Liver Foundation Board sendiri - dan saya menjadi anggota 5 tahun yang lalu.

Intinya, saya menjalankannya setiap hari sekarang. Sebenarnya ini adalah hadiah sekarang di titik ini dalam hidupku sejak aku 66 bulan depan. Saya masih memiliki pekerjaan penuh waktu, tetapi untuk sebagian besar saya mencurahkan banyak waktu saya untuk mengerjakan ALF dan masalah-masalahnya. Saya berkeliling negara ke berbagai divisi kami dan berbicara di acara yang diadakan di sana dan berbicara atas nama ALF.

Saya pikir salah satu perjuangan kami … adalah orang-orang berbicara tentang banyak penyakit, tetapi tidak ada yang berbicara tentang penyakit hati. Entah itu karena stigma atau apakah itu karena orang-orang hanya segera merahasiakannya. Anda tahu, orang-orang membicarakan tentang HIV. Orang-orang berbicara tentang kanker. Orang-orang berbicara tentang penyakit jantung, stroke, dan serangan jantung. Tetapi hampir tidak ada orang yang pernah berbicara tentang penyakit hati, dan itu dengan semua perkiraan adalah salah satu penyakit terbesar yang dihadapi Amerika saat ini.

Apa yang terjadi dengan hepatitis C sangat menarik karena ini adalah perubahan monumental dalam lanskap.

EH: Dalam pekerjaan Anda dengan ALF, pernahkah Anda melihat bahwa transplantasi hati kadang-kadang disebabkan oleh hepatitis C?

Nealon: Oh ya, tentu saja, maksud saya itu adalah salah satu penyebab paling umum itu karena siklus yang tidak menguntungkan, dan itu benar-benar sifat berbahaya dari hepatitis C - mengapa mereka menyebutnya sebagai epidemi diam - adalah bahwa ia dapat hidup agak terbengkalai di dalam tubuh untuk tidak hanya bertahun-tahun tetapi beberapa dekade. Pada saat itu memanifestasikan dirinya, sirosis mungkin ada di sana, pada titik waktu di mana satu-satunya kemungkinan untuk bertahan hidup adalah transplantasi.

Ini tentu menjadi faktor utama. Pemikiran bahwa mungkin ada rejimen pengobatan yang akan mencegah hepatitis C mencapai tahap yang menyebabkan sirosis, akan berarti bahwa akan ada lebih sedikit transplantasi yang diperlukan untuk hepatitis C. Ini akan membuatnya tersedia untuk orang dengan atresia biliaris atau bentuk lain. penyakit hati, primary sclerosing cholangitis… saya maksudkan ada daftar cucian seluruh penyakit hati yang pada akhirnya dapat memerlukan transplantasi.

Akan sangat bagus untuk menyingkirkan sebanyak mungkin kasus hepatitis C menjadi alasan orang membutuhkan transplantasi. .

Diuji untuk Hepatitis C

EH: Dapatkah orang membawa hepatitis C dalam darah mereka dan tidak menyadari bahwa mereka terinfeksi?

Tom Nealon: Diperkirakan lebih dari 3 juta orang Amerika menderita dari penyakit hati [dari hep C] dan 75 persen orang tidak menyadarinya, yang sangat disayangkan. Sudah pasti mengapa CDC [U. S. Centers for Disease Control and Prevention] merekomendasikan bahwa baby boomer yang lahir antara 1945 dan 1965 harus diuji.

Saya pikir berita yang menggembirakan dan semoga berita bahwa orang-orang akan datang untuk fokus, apakah mungkin ada suatu waktu tidak sudah lama di mana Anda akan berkata, "Nah sekarang, bukankah itu indah. Sekarang saya tahu saya hidup dengan penyakit hati." Tetapi sekarang, mengetahui bahwa Anda hidup dengan penyakit hati, sebenarnya, potensi untuk tidak hanya akhir yang positif tetapi akhir yang mulia. Obat-obatan yang ada di sana, ditambah obat-obatan baru yang telah disetujui, memberikan kemungkinan penyembuhan yang besar.

Rejimen obat-obatan ini mampu menyembuhkan dan mungkin membasmi hepatitis C - yang tidak sering terjadi dalam kehidupan kita, bahwa rejimen obat-obatan dapat diperkenalkan yang memberikan potensi semacam itu untuk pengalaman yang mengubah kehidupan bagi orang-orang yang menderita karenanya. Ke depan ini berarti bahwa hepatitis C tidak akan menimbulkan ancaman kesehatan seperti yang terjadi saat ini. Jelas ada populasi besar yang tidak menyadari bahwa mereka memiliki penyakit, hanya berarti bahwa pada saat mereka menjadi sadar, kondisi fisik mereka dan kemampuan mereka untuk melawan penyakit serta mampu mempertahankan semua jenis pengobatan - hanya itu jauh lebih sulit.

Kami sangat mendukung dan menyambut dukungan CDC bahwa baby boomer diuji untuk mencari tahu. Karena semakin awal Anda mengetahui, dengan perawatan baru ini kemungkinannya relatif pendek dan relatif mudah untuk menghadang beberapa efek mengerikan yang diderita hepatitis C, adalah baik.

Perawatan Baru dengan Potensi untuk Menyembuhkan Hep C

EH: Bagaimana obat-obat baru untuk hepatitis C, Olysio (simeprevir) disetujui pada November 2013 dan Sovaldi (sofosbuvir) disetujui pada Desember 2013, mengubah gambar untuk pasien?

Nealon: Rejimen-rejimen ini memiliki janji untuk keduanya menjadi lebih pendek dalam durasi tetapi tentu juga kurang menakutkan dalam hal efeknya pada individu saat mereka menjalani perawatan. Di masa lalu, sifat pengobatan, terutama ketergantungan berat pada interferon, berarti bahwa itu sangat melemahkan dan menyulitkan orang yang menjalani rejimen itu untuk memiliki kehidupan normal. Sekarang, harapan dengan obat-obatan baru ini adalah bahwa itu akan menjadi durasi yang jauh lebih singkat, dan akan memiliki efek samping yang jauh lebih sedikit dan tentu saja lebih sedikit rawat inap daripada yang diperlukan di masa lalu.

Saya pikir bahwa bagian yang menarik untuk orang yang mungkin menyadari bahwa mereka menderita hepatitis C adalah bahwa ia tidak harus mengubah hidup dan melemahkan gaya hidup normal mereka untuk menjalani rejimen pengobatan.

EH: Apakah Anda akan mengatakan perawatan baru menjanjikan obat?

Nealon: Ya, saya pikir ada potensi kuat bahwa obat itu ada di sana. Salah satu dokter yang ada di dewan nasional dengan saya dan adalah ketua komite penasihat medis nasional kami, Dr. Hillel Tobias, mengatakan bahwa ada banyak alasan untuk optimis bahwa ini menawarkan penyembuhan yang potensial. Tentu saja ada kasus orang yang disembuhkan. Bahkan di luar itu, ada kemungkinan untuk memberantas penyakit sepenuhnya.

Akhir Menunggu Mengobati Hep C

EH: Saya pikir beberapa orang bahkan menunggu obat baru untuk hepatitis C sebelum mereka memulai pengobatan, benarkah itu?

Nealon: Benar, mungkin bahkan, sejujurnya, menunggu untuk diuji. Jelas, ini adalah jumlah penduduk yang besar - jika kita mengatakan 3,2 juta orang menderita tetapi 75 persen tidak menyadarinya. Ada banyak orang yang perlu diuji, jadi kami berharap bahwa mereka yang tidak diuji sekarang akan diuji.

Ada yang diuji tetapi telah duduk di pinggir. Diperkirakan bahwa ini hingga 90 persen dari 3,2 juta orang itu - yang belum pernah diobati. Dan jelas ada bagian dari populasi yang mungkin sadar mereka memilikinya tetapi sejauh ini belum bertindak.

Kabar baiknya adalah bahwa sementara obat-obatan ini sekarang datang di pasar, ada banyak lagi yang mengikuti jalurnya. Ini menjadi area yang sangat aktif, yang tentu saja tidak biasa ketika ada terobosan, yang kemudian banyak perusahaan farmasi melompat ke kapal, semua berjuang untuk memiliki obat terbaru.

Itu kabar baik untuk pasien karena itu berarti bahwa mungkin setiap yang keluar akan memiliki kemungkinan sukses yang lebih besar dan lebih sedikit efek samping. Itu jelas arah yang para pasien ingin obat-obatan ini untuk pergi. Saat ini ada minat dalam pengembangan obat-obatan yang menjadi pertanda baik bagi pasien, beberapa di antaranya sadar bahwa mereka memiliki penyakit hati tetapi yang lain yang mungkin tidak sadar bahwa mereka memilikinya.

Pelajari Lebih Lanjut tentang Hep C

EH: Apakah Anda memiliki sumber daya yang ingin Anda bagikan dengan pembaca?

Nealon : Kami memiliki untuk beberapa tahun program hep C 1,2,3 yang dapat Anda akses di liverfoundation.org yang merupakan sumber daya dalam memahami penyakit - memahami tantangan yang ditimbulkan olehnya. Lebih penting lagi, ini memberikan tinjauan komprehensif tentang pengujian dan sumber daya pengobatan yang ada di luar sana dan itu adalah salah satu hal yang menurut kami sangat berharga bagi pasien di zaman ini - untuk dapat mendidik diri mereka sebanyak mungkin.

Anda mungkin tidak dapat menemui dokter Anda sesering yang Anda inginkan atau secepat yang Anda inginkan, tetapi kami ingin berpikir ini memberikan beberapa informasi yang sangat penting tentang penyakit yang sangat penting, di sana untuk membantu pasien dan mereka keluarga sementara mereka mencoba membuat beberapa keputusan yang sangat penting.

PANDANGAN ANDA: Apakah Anda pernah dites untuk hepatitis C? Silakan bagikan cerita Anda di kotak komentar.