Multiple sclerosis, atau MS, adalah penyakit inflamasi kronis yang mempengaruhi otak dan sumsum tulang belakang (sistem saraf pusat). Karena tidak dapat diprediksi, orang dengan multiple sclerosis membutuhkan sistem pendukung yang kuat. Untuk menjadi pengasuh multiple sclerosis terbaik Anda dapat menjadi orang yang Anda cintai, ambil langkah-langkah untuk mempersiapkan diri.
"Sebagai pengasuh MS, penting untuk mendidik diri sendiri tentang berbagai gejala sclerosis dan pengobatan," kata Linda Csiza, PT, DSc , NCS, asisten profesor di School of Physical Therapy di Texas Woman's University di Dallas. Pengasuh MS harus tahu bahwa dengan multiple sclerosis, peradangan dapat menyebabkan kecacatan dan hilangnya fungsi. Orang dengan multiple sclerosis dapat mengalami relaps, atau flare-up, serta pergi ke remisi.
Kenali Tanda dan Gejala Multiple Sclerosis
Sebuah perkiraan tahun 1975 melaporkan bahwa ada 400.000 orang di Amerika Serikat dengan MS - nomor yang belum diperbarui sejak karena dokter tidak diharuskan melaporkan kasus ke Pusat Pengendalian dan Pencegahan Penyakit. Juga tidak ada pendaftaran resmi orang dengan multiple sclerosis di Amerika Serikat. Namun, National Multiple Sclerosis Society memperkirakan bahwa ada lebih dari 2 juta orang dengan multiple sclerosis di seluruh dunia.
Gejala multiple sclerosis bervariasi dari orang ke orang, tanpa satu set gejala yang khas pada kebanyakan orang dengan penyakit ini, Csiza mengatakan. . Gejala umum termasuk kelemahan, perubahan sensorik, kelelahan, kesulitan berjalan, masalah keseimbangan, disfungsi usus dan kandung kemih, masalah kognitif, dan depresi. Multiple sclerosis caregivers perlu dipersiapkan untuk membantu kapan saja karena gejala bervariasi dalam panjang dan intensitas.
Gejala pertama MS sering neuritis optik, yang menyebabkan perubahan penglihatan, tetapi keluhan nomor satu di antara orang dengan multiple sclerosis. kelelahan. "Kelelahan sering menjadi alasan orang berhenti bekerja dan bergantung pada kecacatan," kata Csiza.
Memahami Jenis Perawatan Multiple Sclerosis
Sebagai pengasuh multiple sclerosis, Anda mungkin perlu memberikan obat yang Anda cintai, terutama jika ia atau dia mengalami masalah ingatan, kelemahan, atau tremor, jelas Jack Burks, MD, kepala petugas medis dari Multiple Sclerosis Association of America dan seorang profesor klinis neurologi di Florida International University Medical School di Miami. Perawatan untuk multiple sclerosis termasuk agen pengubah penyakit, obat anti-inflamasi (steroid), dan obat-obatan manajemen gejala.
Agen pengubah penyakit termasuk biologis seperti interferon beta-1b, glatiramer asetat, dan natalizumab. Obat-obat ini berusaha untuk mencegah sistem kekebalan merusak penutup pada saraf (myelin), yang dapat mencegah kecacatan lebih lanjut terjadi.
Obat-memodifikasi agen biasanya diberikan dalam bentuk suntikan di bawah kulit.
Obat-obatan digunakan selama multiple sclerosis flare-up termasuk steroid IV dosis tinggi, yang menghentikan peradangan. Obat-obatan manajemen gejala, seperti modafinil untuk kelelahan dan dalfampridine atau baclofen untuk kekakuan otot, dapat membantu meningkatkan kualitas hidup.
"Rencana perawatan dan penggunaan obat-obatan untuk pengobatan MS, flare-up, atau manajemen gejala didasarkan pada perkembangan penyakit masing-masing individu, "kata Csiza. "Seiring berjalannya waktu, rencana perawatan seseorang dapat berubah berdasarkan status dan obat baru yang tersedia."
Orang dengan multiple sclerosis yang sedang menjalani pengobatan yang tepat dapat masuk ke dalam remisi dan terus berfungsi pada tingkat yang tinggi. "Beberapa orang dengan multiple sclerosis yang merasa sehat mungkin tidak ingin mengambil obat yang sedang berlangsung, terutama jika obat tersebut menyebabkan efek samping yang tidak menyenangkan," kata Csiza. Sebagai pengasuh multiple sclerosis, Anda harus mendorong orang yang Anda cintai untuk terus mengonsumsi semua obat dengan memperhatikan manfaat perawatan. Selain itu, pastikan obat-obatan tersebut diminum pada waktu terbaik dan hari-hari terbaik dalam seminggu dapat membantu memastikan hasil terbaik.
Mengantisipasi Multiple Sclerosis Caregiver Tasks
Ketika MS berkembang dan orang yang Anda cintai memiliki tingkat kecacatan yang maju, Anda mungkin perlu memberikan bantuan fisik dengan tugas-tugas kehidupan sehari-hari, seperti mandi, berdandan, dan bergerak dari kursi ke kursi roda, Csiza berkata.
Jika penyakit ini mengarah ke kesulitan kognitif, Anda mungkin perlu membantu mengelola kegiatan rumah tangga, seperti membayar tagihan, membuat janji, dan melakukan tugas-tugas kognitif lainnya.
Jika tingkat kecacatan semakin memburuk secara umum. , mungkin perlu pindah dari rumah multi-level ke rumah tingkat tunggal, yang memungkinkan penggunaan kursi roda dengan lebih mudah, kata Csiza. "Dan mungkin ada saatnya ketika bantuan dari luar diperlukan untuk memberikan perawatan terbaik," katanya.
Berikan Dukungan Emosi untuk Multiple Sclerosis
Depresi umum terjadi pada orang dengan MS, meskipun dokter tidak yakin jika depresi berhubungan dengan area otak yang rusak oleh penyakit atau jika itu hanya terkait dengan penyakit kronis, kata Csiza.
Waspadai tanda dan gejala depresi, termasuk kantuk atau tidak bisa tidur; nafsu makan meningkat atau menurun; kehilangan keinginan untuk berpartisipasi dalam kegiatan normal; dan meningkatkan kelelahan. Dengan mengenali depresi sejak dini, Anda dapat bekerja dengan dokter tercinta Anda untuk memastikan depresi ditangani seefektif mungkin.
"Pengasuh juga mungkin memerlukan bantuan psikologis," kata Dr. Burks. "Sangat menegangkan melihat orang yang Anda cintai menjadi sakit atau cacat."
