Banyak orang memiliki cerita yang dimulai seperti ini, tetapi hasil dari cerita biasanya tidak mempengaruhi sebanyak mungkin orang.
Pada pertengahan 1990-an, Lynne Matallana adalah seorang eksekutif periklanan di Orange County, CA. Dia masuk untuk operasi yang berkaitan dengan endometriosisnya. Ketika dia keluar dari operasi, dia merasakan sakit yang luar biasa. Bahkan seprai di kakinya sakit. Rambutnya sakit. Dan itu berlanjut. Dokter mulai berpikir itu ada di kepalanya. Dan pada satu titik, dia memeriksa dirinya ke rumah sakit jiwa. Tetapi para dokter di sana segera merasa dia tidak perlu berada di sana. Akhirnya, dia pergi ke rheumatologist, dan itu menghasilkan diagnosis lupus, kondisi autoimun inflamasi. Tapi sementara dia memiliki beberapa hasil tes lupus, itu bukan lupus. Pada akhirnya, itu adalah fibromyalgia, sindrom di mana otak tidak memproses rasa sakit dengan benar, dan hasilnya adalah rasa sakit ketika Anda tidak seharusnya juga kelelahan, kegelisahan dan depresi.
Akhirnya, Lynne mendapat perawatan yang bermanfaat dari spesialis fibromyalgia. Beberapa spesialis ini sekarang menggunakan obat Parkinson seperti Requip (ropinirole) atau Mirapex (pramipexole). Dan beberapa ahli sekarang sedang menyelidiki apakah gambar yang sulit, kompresi tulang belakang leher dapat menjadi faktor pada beberapa pasien. Ini mungkin yang terjadi pada Lynne saat dia dioperasi. Selain itu, spesialis sedang menyelidiki apakah masalah otak yang memengaruhi tidur nyenyak tampaknya menjadi penyebab.
Lynne memutuskan bahwa rasa sakit dan perjalanannya untuk menemukan pertolongan memiliki pesan untuknya. Pesannya adalah menggunakan keterampilan periklanan, hubungan masyarakat, pemasaran, dan komunikasi untuk membantu orang lain yang terkena fibromyalgia. Jadi pada tahun 1996, dia mulai membentuk landasan untuk meningkatkan kesadaran untuk fibromyalgia. Yayasan itu akhirnya berubah menjadi National Fibromyalgia Association. Ini juga merupakan majalah yang sangat dihormati untuk pasien.
Lynne telah menjadi pemimpin nasional dalam advokasi pasien untuk kondisi yang tidak diketahui banyak dokter dan terlalu sering memberitahu pasien, "Itu semua ada di kepalamu."
Ada banyak orang lain yang memulai perjalanan seperti Lynne. Mereka dihadapkan dengan masalah kesehatan yang tiba-tiba dan kemudian kronis. Mereka bangkit dari dokter ke dokter untuk mendapatkan jawaban dan akhirnya mengetahui bahwa mereka harus menjadi advokat mereka sendiri. Tetapi mereka tidak menggunakan pelajaran mereka untuk orang lain - tebak apa? Lebih banyak dari kita harus seperti Lynne. Sekarang kami memiliki Web, kami memiliki lebih banyak kelompok pendukung, kami memiliki konferensi pasien, dan kami memiliki pusat medis yang mengatakan mereka ingin memimpin dalam pendidikan pasien. Kami juga memiliki blog kami di sini di HealthTalk.
Jadilah seperti Lynne. Berbicara. Ceritakan kisah Anda. Katakan itu agar dokter bisa mendengarnya juga.
Banyak yang dilakukan organisasi Lynne sekarang adalah mendidik dokter yang pergi ke sekolah kedokteran beberapa tahun lalu. Mereka belum pernah mendengar fibromyalgia. Dan mereka tidak dididik sangat banyak tentang apa rheumatologists yang mengkhususkan diri dalam hal ini sekarang tahu. Pasien dapat menjadi saluran bahkan untuk informasi medis tugas berat.
Semua ini tidak terbatas pada kondisi Lynne. Sama halnya dengan saya, CLL, atau apa pun masalah kesehatan nomor satu Anda. Saya percaya orang-orang dari kita dengan masalah kesehatan kronis â € “dan itu banyak kanker juga â €“ dapat menjadi katalis untuk mempercepat pasien dan pendidikan medis. Kami dapat memiliki suara yang lebih kuat dalam penyelidikan dan persetujuan obat-obatan baru, dan kami dapat mendorong keunggulan medis dengan mengarahkan orang-orang ke "dokter yang tahu" dan jauh dari orang-orang yang tidak, atau tidak menghormati advokasi kami.
Saya baru saja bertemu Lynne Matallana minggu lalu. Tapi dia adalah inspirasi. Mungkin karena saya mengenal Anda, Anda akan menjadi inspirasi juga. Mulailah menceritakan kisah Anda, atau tulis bab berikutnya. Ada banyak orang yang menunggu untuk mendengarnya dan membuat pilihan yang lebih cerdas karena apa yang Anda bagikan
-Andrew
