Penyakit amyotrophic lateral sclerosis (ALS) berada di berita utama banyak tahun ini. Alasannya adalah media sosial. Sebuah video Facebook mantan pemain bisbol Boston College, Pete Frates, menjadi viral, menginspirasi puluhan ribu untuk mengambil "Tantangan Ember Es." Tantangannya: Tumpahkan air es pada diri Anda, poskan, dan tantang orang lain untuk melakukan hal yang sama. Jika mereka tidak mengikuti teladan Anda dalam 24 jam, mereka harus memberikan sumbangan kepada Asosiasi ALS.
Tantangan Ember Es menjadi sebuah fenomena, meningkatkan kesadaran publik dan uang untuk penyakit yang relatif langka. Pada bulan Agustus, Asosiasi ALS mengatakan telah menerima $ 4 juta dalam donasi antara 29 Juli dan 12 Agustus, dibandingkan dengan $ 1,12 juta selama periode yang sama tahun 2013. "Kami belum pernah melihat yang seperti ini dalam sejarah penyakit ini," kata Presiden asosiasi dan CEO Barbara Newhouse dalam sebuah pernyataan. Berkat dorongan yang belum pernah terjadi sebelumnya dalam donasi, Asosiasi ALS mengumumkan pada bulan Oktober bahwa itu tiga kali lipat jumlah uang yang dihabiskan untuk penelitian.
Penelitian ALS dapat bermanfaat bagi orang dengan kondisi lain juga. Blogger Sehari-hari Kesehatan Trevis Gleason, yang memiliki multiple sclerosis dan mengambil Ice Bucket Challenge sendiri, menulis: “Meskipun terlihat dan bertindak berbeda dari multiple sclerosis, penelitian amyotrophic lateral sclerosis dapat membantu semua kondisi neurologis; sama seperti penelitian MS dapat membantu kondisi seperti ALS, diabetes, Parkinson, dan lain-lain. ”
Menurut Asosiasi ALS, hanya sekitar 50 persen dari masyarakat yang tahu apa ALS. "Sementara sumbangan moneter benar-benar luar biasa," kata Newhouse, "visibilitas bahwa penyakit ini semakin sebagai akibat dari tantangan benar-benar tak ternilai."
ALS adalah penyakit neurodegeneratif yang menyerang sel-sel saraf di otak dan tulang belakang tali. Kebanyakan orang mengetahuinya sebagai penyakit Lou Gehrig, dinamai sesuai pemain bisbol legendaris untuk New York Yankees yang didiagnosis pada tahun 1939. Asosiasi ALS memperkirakan bahwa 30.000 orang Amerika mengidap penyakit ini, dengan kira-kira 5.600 kasus baru didiagnosis setiap tahun.
ALS terjadi ketika neuron motorik yang bertanggung jawab untuk mengendalikan gerakan otot sukarela mengalami degenerasi dan mati. Kemampuan otak untuk berkomunikasi dengan otot terputus, dan otot-otot secara bertahap hilang. Kelemahan otot dan kekakuan adalah tanda-tanda awal yang umum, tetapi karena penyakit ini berkembang dapat merusak kemampuan berbicara, menelan, dan bernapas.
Didiagnosis dengan ALS sangat merusak. Tidak ada obat, dan satu obat yang disetujui oleh Administrasi Makanan dan Obat AS untuk mengobatinya biasanya hanya memperpanjang kelangsungan hidup selama beberapa bulan. Tapi Newhouse berharap dampak Ice Bucket Challenge akan membantu "mempercepat perawatan baru bagi orang yang terkena penyakit."
Milestone Berikutnya: Harapan Baru untuk Pasien Paralisis
