Jejaring Sosial Membawa Pasien & Peneliti Bersama |

Anonim

Mereka merasakan gejala serangan jantung klasik - nyeri di tengah dada, menjalar ke lengan dan sampai ke rahang. Tetapi Katherine Leon dan Laura Haywood-Cory - yang adalah orang asing pada saat itu - sehat bugar, sehat, dan tidak memiliki faktor risiko untuk penyakit jantung. Jadi mengapa kejadian jantung mendadak ini terjadi?

Katherine Leon dan Laura Haywood-Cory keduanya memiliki diseksi arteri koroner spontan (SCAD), robekan di dalam arteri koroner yang memungkinkan darah untuk membelah dua lapisan dinding, sehingga menghasilkan "flap" jaringan longgar. Flap ini, atau gumpalan darah yang terbentuk di arteri yang rusak, dapat memblokir aliran darah dan menyebabkan serangan jantung. Dokter di kota asal mereka dari Alexandria, Va., Dan Durham, NC, mengatakan kepada kedua wanita SCAD langka, dan bahwa ada sedikit informasi yang tersedia tentang penyebab, pengobatan, atau risiko.

"Saya pikir, 'Itu hanya konyol . ' Itulah yang mendorong saya untuk mulai mencari. Melalui papan pesan hati wanita ini, saya menemukan orang-orang [yang memiliki kondisi yang sama] dan mengumpulkan nama mereka selama enam tahun, "kata Leon. Mungkin SCAD tidak separah yang dikatakan dokter, pikirnya.

Kemudian suatu hari, Leon menemukan blog SCAD Haywood-Cory, mereka terhubung, dan memutuskan untuk bertemu. Keduanya mencari jawaban. Mereka pergi ke konferensi Mayo Clinic, di mana Leon menghubungi ahli jantung Sharonne Hayes, MD, dan bertanya apakah mereka sedang belajar SCAD di klinik. Dr Hayes mengaku tidak, tetapi setuju untuk memeriksanya.

Hayes meninjau data yang dikumpulkan Leon dan Haywood-Cory melalui kelompok jejaring sosial, termasuk agenda penelitian pertanyaan dari anggota yang telah menderita SCAD. Ini mendorongnya untuk menyusun studi percontohan pertama tentang kondisi ini.

"Kami melihat ini sebagai peluang, tidak hanya untuk lebih memahami SCAD, tetapi untuk menguji cara menggunakan grup media sosial, pada dasarnya Facebook medis kelompok, untuk berkumpul, mengidentifikasi diri, menjadi sukarelawan untuk penelitian, dan melihat apakah kita dapat memperoleh cukup informasi dari kelompok tersebut untuk membuat kesimpulan, "kata Hayes.

Tujuan dari penelitian ini adalah untuk memberikan para dokter dan pasien informasi yang mereka butuhkan untuk mencegah dan mengobati kondisi yang berpotensi mematikan ini.

"Yang tidak diketahui hanya mengerikan," kata Leon. "Jika saya dapat mencegah seseorang dari memiliki itu, itu akan menjadi tujuan hidup yang tercapai."

arrow