Psoriatic arthritis dapat dengan mudah menjadi gajah di ruangan. . Anda mungkin menemukan diri Anda mencoba mencari cara untuk menjelaskan kondisi itu kepada orang-orang yang dekat dengan Anda. Atau teman-teman dan orang-orang terkasih mungkin bertanya-tanya bagaimana cara menanyakannya dengan taktis.
Gejala umum psoriatic arthritis - nyeri sendi, kekakuan, dan peradangan - dapat menyulitkan untuk menjaga rencana sosial dengan orang lain. Tapi mendiskusikan penyakit dengan mereka juga tidak mudah.
Jawabannya? Berani dan lakukan saja, kata Rebecca Payne, 49, dari Portland, Oregon. Mendidik orang lain tentang kondisi ini adalah penting, terutama "jika seseorang telah memperhatikan Anda memilikinya atau sudah jelas," katanya.
Payne mengembangkan psoriasis ketika ia berusia 13 tahun dan psoriasis arthritis ketika ia berusia 33 tahun. Artritis psoriatiknya mempengaruhi pinggulnya, tangan, lutut, leher, dan kaki.
Dia mengatakan bahwa mengambil Enbrel (eternacept), salah satu obat biologis yang direkomendasikan untuk psoriatic arthritis, telah membantu mengendalikan banyak gejalanya.
Namun, dia harus menyerah berlari untuk melindungi lututnya, dia terus mendaki dan mencoba untuk tetap aktif seperti gejala yang diijinkan.
Sebagai mantan ketua penjangkauan untuk divisi Portland National Psoriasis Foundation, Payne telah memiliki banyak pengalaman berbicara tentang psoriasis dan psoriatic arthritis. Tapi dia bersimpati pada fakta bahwa orang lain mungkin tidak senyaman dia berbicara tentang topik secara langsung.
Jika Anda baru dalam proses berbicara tentang kondisi ini, Payne merekomendasikan Anda menemukan seseorang yang Anda pasti akan kembali simpatik, dan berlatih memberi tahu mereka tentang hal itu.
Berikut adalah langkah-langkah lain yang dapat Anda ambil untuk menjadi lebih mudah menjelaskan penyakit psoriatik kepada orang lain:
- Mendidik diri sendiri. Setelah Anda memahami sepenuhnya psoriasis, penyakit autoimun, dan radang sendi , Anda akan berada dalam posisi yang lebih baik untuk menyampaikan apa yang Anda hadapi. Payne menunjukkan bahwa bahkan teman-teman tertajam Anda mungkin memiliki waktu yang sulit memahami apa penyakit autoimun.
- Jelaskan bahwa itu tidak menular. Meskipun kebanyakan orang memahami bahwa arthritis tidak menular, psoriasis kadang-kadang dapat membingungkan. Garis bawahi bahwa "itu tidak dapat menyebar ke orang lain," saran Alison Ehrlich, MD, profesor dan ketua departemen dermatologi di The George Washington University, Associates Fakultas Kedokteran di Washington, DC.
- Jujur tentang bagaimana perasaan Anda . Gejala artritis psoriasis sering kali lebih buruk di pagi hari. "Mereka dapat berlangsung selama beberapa menit hingga jam sebelum seseorang merasa fleksibel dan cukup nyaman untuk mengambil bagian dalam kegiatan sehari-hari," kata Joseph Merola, MD, asisten profesor di Harvard Medical School co-director dari Pusat Kulit dan Penyakit Musculoskeletal Terkait di Brigham dan Rumah Sakit Wanita di Boston. “Diskusikan secara terbuka saat-saat ketika Anda merasa terbaik.”
- Jangan merahasiakan perawatan Anda. Jika orang ingin tahu, beri tahu mereka langkah apa yang Anda ambil untuk mengelola kondisi tersebut. Beri tahu mereka apakah Anda sudah menyiapkan kegiatan apa pun yang Anda miliki bersama - misalnya, dengan minum obat untuk mengontrol rasa sakit dan peradangan.
- Sarankan alternatif sosial. Ketika gejala memaksa Anda untuk mengubah rencana, miliki alternatif yang menyenangkan dalam pikiran. Jika jalan pagi bukanlah pilihan sosial yang baik untuk Anda, misalnya, menyarankan kumpul-kumpul di sore hari.
- Berikan detail tentang bantuan apa pun yang Anda butuhkan. Jika Anda meminta perubahan cara hal-hal dilakukan di tempat kerja atau di rumah, sespesifik mungkin. Ini mungkin berarti melakukan penelitian terlebih dahulu untuk mencari tahu jenis penyesuaian apa yang akan membuat ruang kerja atau lingkungan rumah Anda lebih nyaman bagi Anda.
- Berikan sumber daya. Jika teman dan anggota keluarga ingin mempelajari lebih lanjut, Dr. Ehrlich merekomendasikan situs web Yayasan Psoriasis Nasional untuk materi pendidikan.
