Empat dekade setelah "perang" dinyatakan pada kanker dan ratusan miliar dolar kemudian, obat terus menghindari peneliti. Tahun ini saja, lebih dari 1,6 juta orang Amerika akan didiagnosis menderita kanker dan hampir 600.000 akan meninggal, menurut American Cancer Society.
Dalam buku "Kebenaran dalam Dosis Kecil," diterbitkan minggu lalu oleh Simon & Schuster, penulis Clifton Leaf menjawab pertanyaan yang diajukan oleh para peneliti, dokter, dan pasien: Mengapa kita tidak lebih dekat dengan obat? Mengapa obat kanker begitu mahal dan sering tidak efektif? Mengapa terobosan sangat langka?
Mantan editor eksekutif di majalah SmartMoney Wall Street Journal dan Fortune, Leaf mewawancarai lebih dari 1.000 ahli onkologi, peneliti, pasien, dan eksekutif perusahaan obat, antara lain. Dia tahu langsung bagaimana kanker dahsyat itu bisa terjadi: Ia kehilangan ibunya karena kanker, ayahnya saat ini sedang berjuang melawan penyakit itu, dan Leaf berjuang dan mengalahkan penyakit Hodgkin tingkat lanjut ketika ia berusia 15 tahun.
Dalam sebuah wawancara, Leaf membahas bagaimana “Kultur kanker” yang disfungsional merupakan penyebab dari terbatasnya kemajuan dalam memerangi penyakit dan bagaimana perang masih dapat dimenangkan.
Asal usul buku ini adalah kisah sampul tahun 2004 yang Anda tulis untuk Fortune. Apakah Anda tahu bahwa sebuah buku akan mengikuti?
Saya merasa seperti telah melakukan apa yang saya lakukan. Bukan masalah besar untuk mendapatkan beberapa email dari agen yang mengatakan, "Hei, kamu harus menulis buku tentang ini." Tapi agen yang bernama Tracy [Brown] ini mengirimiku email, dan aku menemukannya secara khusus. menarik. Dia berkata, "Apa satu pertanyaan yang benar-benar ingin Anda tanyakan?" Pertanyaan yang ingin saya pahami adalah, "Bagaimana kita bisa sampai di sini?" Ketika Anda sedang menulis sebuah buku yang Anda pikir Anda akan menghabiskan dua tahun di itu, jadi Anda lebih baik mencintainya, Anda sebaiknya jatuh cinta dengan pertanyaan itu. Dalam kasusku, aku menghabiskan sembilan tahun untuk itu.
Bagaimana Anda mendamaikan berbagai perspektif dari dokter dan peneliti?
Itu sangat mirip dengan melihat gajah, di mana seseorang menunjuk ke bagasi dan berkata ini adalah gajah dan orang lain menunjuk ke ekor dan berkata ini adalah gajah. Harus mencari tahu siapa yang benar atau sudut pandang apa yang paling kredibel adalah tantangan nyata.
Sebagai reporter, aku bersedia mengajukan pertanyaan bodoh dan tidak merasa aku memalukan diriku sendiri dengan bertanya kepada mereka. Ada kebebasan yang datang dari keinginan untuk mengatakan, “Saya tidak mengerti itu; bisakah Anda menjelaskannya? ”Ketika mereka akan berbicara tentang Gleevec [obat baru yang menargetkan protein abnormal untuk mengobati leukemia myeloid kronis dan bentuk kanker perut yang langka], misalnya, akan menjadi jelas 40 menit dalam percakapan, bahwa ini akan menjadi model yang baik untuk sangat sedikit kanker karena kompleksitas dan perbedaan antara kanker.
Apakah menulis buku ini sangat berbeda dari pelaporan bisnis Anda sebelumnya?
Saya pernah menjadi reporter Wall Street, dan saya mengelola cakupan investasi Fortune untuk sementara waktu. Saya terbiasa dengan [gagasan bahwa] ketika sesuatu tidak berhasil, itu sering karena beberapa orang tamak menyesatkan orang. Tetapi ketika saya menulis tentang kanker, semua orang yang terlibat dalam pertarungan ini mencoba berbuat baik. Itu luar biasa. Inilah kekacauan masalah ini, tetapi semua orang di dalamnya terfokus untuk mencoba menyelamatkan nyawa dan mencoba membuat kemajuan melawan penyakit mengerikan ini. [Ini] sistem yang benar-benar tidak berfungsi, di mana kegagalan jelas terlihat dalam banyak kasus dan orang-orang frustrasi oleh mereka … tetapi orang-orang di dalam sistem semua akan memberikan lengan kanan mereka untuk menyembuhkan kanker atau mengurangi beban Penyakit?
Apakah dokter menerima tesis umum Anda bahwa ada yang salah dengan sistem penelitian kanker?
Selama lima menit pertama percakapan, sebagian besar dokter dan ilmuwan agak protektif, bukan defensif, dari pekerjaan yang mereka miliki selesai. Kemudian setelah waktu, ketika Anda berbicara dengan mereka secara khusus tentang masalah, mereka jauh lebih jujur tentang kekurangan sistem.
Apa yang pasien dan orang-orang yang mereka cintai katakan tentang keadaan pengobatan kanker?
Pasien dan keluarga mereka di tengah krisis seperti ini penuh harapan - mereka harus berharap, mereka harus percaya. Itulah tantangan bagi pasien. Saya sudah menjadi pasien. Ibuku meninggal karena kanker, dan ayahku sedang berjuang dengan itu sekarang. Saya sudah menjadi pengasuh. Saya tahu respon awal terhadap kanker adalah, "Saya harus mengelilingi diri saya dengan orang-orang yang saya percayai dan percaya ada jalan keluar dari ini." Dan saya berharap semua orang yang menjawabnya adalah ya, ada jalan keluar.
Saya jangan berpikir bahwa sebagian besar orang yang saya ajak bicara cukup sadar tentang apa yang terjadi di balik layar, dan mengapa itu begitu lama. Sampai batas tertentu, kami di media membantu mengabadikan gagasan bahwa kami membuat lebih banyak kemajuan. Anda mendengar perkembangan baru yang hebat ini, tampaknya sangat canggih, sehingga Anda melaporkannya sebaik mungkin. Ada kegembiraan awal tentang begitu banyak penemuan baru ini … dan mereka harus dilaporkan. Tetapi jika Anda mengambil laporan ini secara massal, itu memberi kesan bahwa “wow, kami benar-benar hebat!” Sangat sulit untuk mundur dan berkata, 'Tunggu sebentar. Mari kita lihat itu dibandingkan dengan sesuatu yang lain seperti penyakit jantung atau stroke atau masalah kesehatan masyarakat lainnya. ”
Sampai-sampai orang dapat mengambil langkah-langkah pencegahan - apakah menurut Anda cukup dilakukan?
Bagian dari tantangan pencegahannya adalah itu sangat sulit dilakukan. Masalah yang lebih besar adalah kita harus fokus pada pre-emption daripada pencegahan. Ini adalah perbedaan yang halus, tetapi di situlah ilmu pengetahuan harus pergi. Kita dapat mengenali hal-hal awal, melalui mamografi, misalnya, [tetapi] apa yang terjadi setelah itu adalah sistem yang sangat agresif. Anda akhirnya menciptakan lebih banyak beban bagi orang-orang dalam banyak kasus karena beberapa titik tersebut mungkin bukan kanker atau tidak tumbuh. Tantangan kami adalah untuk mencari tahu teknologi yang akan memungkinkan kami untuk membedakan antara lesi dini yang akan tumbuh dan maju dan menjadi agresif dan mereka yang akan menyelesaikan sendiri. Mencoba untuk membuat perbedaan antara para pelanjut dan non-pelanjut, di situlah kami harus memfokuskan perhatian kami.
Bagaimana pengalaman pribadi Anda dengan pengaruh kanker terhadap buku?
Saya tidak pernah mengira pengalaman saya ada hubungannya dengan potongan ketika saya mulai. Saya melihat ini sebagai reporter Fortune, seolah-olah saya melihat laporan keuangan dari perusahaan yang gagal. Saya akan mengatakan, mari kita lihat jumlah orang yang terserang penyakit dan jumlah orang yang meninggal, apa yang kita keluarkan untuk penelitian, bagaimana perkembangannya dalam hal jumlah mentah orang yang mendapatkan dan meninggal karena penyakit dibandingkan dengan penyakit lain. Jadi pengalaman pribadi saya sendiri saya agak terkubur.
Seperti setiap editor yang baik akan, bos saya seperti, "Anda harus menyebutkan diri sendiri." Setelah artikel itu keluar, orang-orang ingin tahu tentang pengalaman saya sebagai pasien juga . Semakin aku mulai menerima bahwa aku adalah bagian dari cerita dan pengalaman kolektif, semakin banyak hal itu membentuk sudut pandangku.
Ada perasaan aneh karena tidak ingin tampil sebagai orang yang tidak tahu apa-apa. Ilmu kedokteran melakukan menyelamatkan hidupku. Sistem yang saya kritik melakukan menyelamatkan hidup saya. Saya di sini karena itu.
Anda berbicara banyak tentang ilmuwan muda yang dibatasi dalam apa yang mereka dapat lakukan karena sangat sulit mendapatkan hibah.
Ada dua emosi dalam perang secara internal bagi sebagian besar ilmuwan muda dan dokter. Di satu sisi, mereka frustrasi dengan aturan sehari-hari. Saya harus menerbitkan ini untuk mendapatkan hibah ini. Saya sudah bermain dengan semua aturan ini, dan itu membuat frustrasi. Tetapi ada juga rasa kegembiraan atas pekerjaan yang mereka lakukan, dan perasaan bahwa mereka dapat menerobos dan membuat perbedaan. Intinya adalah untuk membantu orang dan memperluas basis pengetahuan. Apa yang bisa lebih baik dari itu?
Sebagian besar orang yang saya ajak bicara yang membuat beberapa penemuan hebat sudah cukup sukses dan diakui sekarang, tetapi pada saat itu mereka semua merasakan tekanan. Beberapa orang mengambil karir di area-area pemerintah yang protektif seperti NCI [National Cancer Institute] di mana mereka memiliki karir di mana mereka tidak harus melalui sistem hibah dan publikasi. Mereka masih harus melakukannya dengan baik dan membuat perbedaan, tetapi itu sedikit berbeda untuk orang yang roti dan menteganya mendapatkan hibah proyek penelitian. Anda melihat orang-orang luar biasa brilian yang bermain dalam sistem, dan kemudian ada orang-orang yang berjuang dan mereka memiliki ide-ide hebat yang tidak akan pernah kita dengar karena mereka berada di sebuah lembaga kecil atau mereka merasa frustrasi sejak awal.
Saya melakukan wawancara dengan seseorang tentang sebuah penelitian yang mengidentifikasi jumlah senyawa kimia potensial di luar sana yang mungkin memiliki sifat anti-kanker. Jumlahnya adalah 10 pangkat 18 th , namun kita bahkan belum menggores permukaan karena kita menghabiskan begitu banyak waktu untuk hal-hal yang sebagian besar kita tahu tidak akan berhasil - kita biasanya tahu sejak awal dalam pengujian jika ada yang berhasil atau tidak.
Menurut Anda apa yang diperlukan untuk mengubah cara kerja sistem?
Saya harap kita dapat memperluas kelompok yang saya sebut pejuang warga negara; orang yang bersedia mengambil sistem yang sangat sklerotik ini. Saya berharap kita bisa mendapatkan orang-orang yang sebenarnya cukup sukses dalam sistem untuk mengenali kegagalannya dan mencoba mengubah beberapa hal. Ada orang yang aktif membuat kritik mereka dikenal. Selama 10 tahun terakhir, ada lebih banyak pengakuan diri dari para pemimpin bahwa hal-hal harus berubah.
Erinn Connor adalah penulis staf untuk Masalah Kesehatan Dengan Dr. Sanjay Gupta
