Pilihan Editor

Jaringan Dukungan Membuktikan Kunci untuk Mengelola Kehidupan Bersama MS |

Daftar Isi:

Anonim

Menjangkau dukungan membantu ketika Anda menyesuaikan hidup dengan MS.Trina Dalziel / Getty Images

Merrill Hesch (kanan)

Hampir tujuh tahun yang lalu bahwa Merrill Hesch mulai mengalami kesulitan. berjalan, pusing, dan kesemutan di tubuhnya. Dia tahu ada yang salah, tetapi diagnosis sulit didapat. Hesch pergi menemui beberapa dokter - termasuk spesialis telinga, hidung, dan tenggorokan; ortopedi; dan ahli saraf - yang mencurigai segala sesuatu dari penyakit Lyme hingga Parkinson.

"Semua orang terus mengatakan itu semacam pemutusan saraf," kata Hesch. “Saya bisa berlari menuruni tangga tetapi tidak bisa berjalan. Tidak ada yang bisa mengetahuinya. ”

MRI Memimpin Diagnosis

Pada tahun 2011, dia didiagnosis dengan multiple sclerosis (MS) setelah MRI mengungkapkan kerusakan pada selubung myelin, lapisan pelindung yang mengelilingi serabut saraf di otak dan sumsum tulang belakang.

MS sulit untuk didiagnosis karena tidak ada satu pun tes definitif untuknya. Dokter biasanya mengandalkan beberapa tes, seperti keran tulang belakang dan tes darah, untuk mencoba menyingkirkan kemungkinan penyakit lainnya. Yang lebih rumit adalah fakta bahwa penyakit itu mempengaruhi orang lain.

"Setelah saya mendapatkan diagnosis dan menemukan apa sebenarnya MS itu, saya menemukan bahwa tidak ada dua orang [menunjukkan gejala] dengan cara yang sama," kata Hesch.

Hesch, 57, mengalami MS yang kambuh, di mana serangan (atau kambuh) gejala neurologis diikuti oleh periode remisi dengan sedikit atau tanpa gejala. Ini adalah bentuk MS yang lebih umum, mempengaruhi sekitar 85 persen orang dengan penyakit ini. Bentuk lain adalah MS progresif, di mana gejala terus memburuk sepanjang hidup seseorang.

'Mode Krisis Total'

Didiagnosis dengan MS membuat Hesch menjadi "mode total krisis," katanya. "Meskipun saya memiliki jawaban untuk masalah itu, itu tidak membawa kedamaian seperti bagi sebagian orang."

"Orang-orang merasa kewalahan dan kehilangan semangat, dan berpikir tidak ada orang lain yang mengerti apa yang mereka alami," kata Adam Kaplin, MD, PhD, konsultan psikiatri utama untuk Johns Hopkins Multiple Sclerosis dan Transverse Myelitis Centers di Baltimore.

Penelitian telah menunjukkan bahwa depresi klinis adalah umum di antara orang dengan MS, dan risiko bunuh diri jauh lebih besar di antara mereka. orang dengan penyakit.

Psikoterapi dan Terapi Fisik Bantuan

Hesch merasa sedih tentang bagaimana kondisinya akan mempengaruhi kehidupan pribadi dan profesionalnya, dan dia mulai menemui psikiater untuk membantu mengelola perasaan cemas dan depresi. Dia menemukan kenyamanan dalam berbicara dengan anggota keluarga yang memiliki MS.

"Saya memiliki satu kerabat jauh yang didiagnosis pada usia dua puluhan," katanya. “Itu adalah seseorang yang bisa saya ajak bicara dan siapa yang akan memberi tahu saya, 'Apa yang Anda rasakan adalah normal. Apa yang Anda alami adalah normal. '”

Terapi fisik telah memainkan peran penting dalam keseluruhan rencana manajemen Hesch. "Itu membuat perbedaan besar dalam kesehatan mental dan fisik saya," katanya. “Antara itu dan orang-orang di sekitarku, hal-hal itu benar-benar membuat perbedaan dalam pandanganku.”

Pekerjaan Hesch dengan ahli terapi fisik memungkinkannya untuk beralih dari menggunakan tongkat ketiak ke tongkat tidak perlu perangkat mobilitas apa pun untuk berkeliling.

Hesch percaya memiliki jaringan profesional perawatan kesehatan yang mengawasi kondisi fisik dan emosionalnya telah menjadi kunci untuk mengelola MS-nya.

"Meletakkan jaringan itu bersama-sama … telah luar biasa," katanya. "Aku tidak tahu apa yang akan terjadi di masa depan, tapi aku harus hidup dengan itu dan bekerja sangat keras untuk tetap aktif."

arrow