Dukungan Rheumatoid Arthritis: Cara Mendidik Orang yang Anda Cintai |

Teman dan keluarga mungkin tidak mengerti bagaimana mendukung Anda sampai mereka memahami RA. Ron Levine / Getty Images

Olimpus Amerika Serikat, Cheryl Koehn, tahu betul peran keluarga dan teman-teman dapat bermain ketika seseorang sedang berjuang melawan gejala rheumatoid arthritis. Sebagai pendiri Arthritis Consumer Experts (ACE), Koehn telah membuat jaringan untuk membantu menginformasikan tidak hanya mereka yang hidup dengan rheumatoid arthritis (RA) tentang bagaimana menangani penyakit autoimun kronis, tetapi bagaimana mendidik orang-orang di sekitar mereka. "Keluarga dapat menjadi pendukung terbesar Anda, tetapi juga rintangan terbesar Anda," kata Koehn.

Bantu Mereka Membantu Anda: Menginformasikan Orang-Orang Tersayang Tentang RA

"Mantan suami saya mengira dia menyebabkan RA saya , ”Kata Koehn, mantan pemain bola voli elit. “Itu tidak membantu ketika orang-orang di sekitar Anda menyalahkan diri mereka sendiri, karena itu tidak sehat. Keluarga benar-benar dapat melemahkan Anda ketika mereka kurang motivasi untuk belajar tentang penyakit Anda, untuk benar-benar memahami apa itu. Seseorang dapat menghadiri kunjungan dokter dan mengajukan pertanyaan untuk lebih memahami penyakit saudara kandung atau orang tua atau pasangan. Ketika mereka tidak melakukannya, itu membuatnya sangat sulit. "

Bahkan Moms Mungkin Membutuhkan Pendidikan

" Ibu saya sendiri menelepon saya ketika saya pindah ke Vancouver dan berkata, 'Apakah Anda masih memiliki radang sendi itu?' Saya telah mengirim bahan-bahannya untuk dibaca. Dia tahu bahwa saya menawarkan diri untuk amal arthritis. Dia melihat langsung ketidakmampuanku berjalan. Apa yang dia komentari adalah penampilan normal dengan penyakit yang tidak terlihat. Orang-orang tidak dapat melihat penyakit berkeliaran di seluruh tubuh Anda. "

Bantuan Baik vs. Bantuan Buruk: Pahami dan Sampaikan Perbedaannya

Untuk Koehn, tidak hanya penting untuk memahami cara meminta bantuan ketika Anda memiliki RA, sama pentingnya bagi yang lain untuk memahami bagaimana cara menawarkannya.

"Ada bantuan yang baik dan bantuan yang sangat buruk," katanya. “Dan ketika keluarga tidak memahami perbedaan antara keduanya, itu sulit. Ketika saya akan masuk ke apartemen dengan suami pertama saya, saya akan mencoba melakukan sesuatu untuk diri saya sendiri. Kondisi saya begitu buruk hingga rasanya menyakitkan untuk dikunyah. Makanan harus dilumatkan untukku. Tetapi Anda masih ingin mencoba melakukan sesuatu untuk diri sendiri. Itu adalah kemandirian bahwa setiap orang belajar dari orang tua mereka, bahwa suatu hari kamu akan belajar untuk mengurus dirimu sendiri.

"Tanpa bertanya, dia akan merobek pengupas wortel dari tanganku, atau menarik pintu kulkas keluar dari mataku. tangan, yang benar-benar akan menyakiti saya secara fisik. Bantuan yang baik adalah tentang belajar bagaimana meminta bantuan jika Anda adalah orang yang hidup dengan penyakit atau bagaimana menawarkannya [ketika Anda tidak]. Ketika orang dapat menguasai itu, itu menciptakan seluruh dinamika baru untuk sebuah keluarga. "

Koehn percaya bahwa yang terbaik adalah menawarkan bantuan terlebih dahulu sebelum mengambil alih suatu kegiatan." Anda harus mengizinkan seseorang merdeka mereka, dan ada saat-saat ketika dapat melukai secara fisik jika Anda mengambil sesuatu dari tangan seseorang dengan RA. "

Kemampuan Berbeda: Menjelaskan Batasan Anda

" Saya selalu seorang atlet, dan saya masih menikmati hidup yang sangat aktif, "kata Koehn." Saya hanya menghabiskan seminggu dengan pacar terdekat saya, dan dia menyarankan kami pergi hiking, saya bisa mendaki dengan kecepatan yang sama sedikit reyot dari karir voli saya, tetapi saya mengulur waktu 20 menit terakhir dari kenaikan. Kemudian dia menyarankan, 'Mari kita bersepeda selama beberapa jam.' Yah, aku menjalani operasi di punggungku, jadi membungkuk di sepeda selama empat jam tidak baik untukku. Dalam pikirannya, mengendarai sepeda lebih mudah daripada mendaki selama dua jam, tetapi itu bukan untuk saya.

"Penyakit ini membingungkan orang, karena Anda dapat melakukan Hal A, yang oleh masyarakat dianggap sulit, tetapi Anda tidak bisa lakukan Hal B, yang seharusnya jauh lebih mudah, tetapi itu metrik mereka, bukan milik saya. "

Misalnya, Koehn telah menemukan cara untuk membangun genggamannya sehingga dia bisa bermain tenis, tetapi operasi bahu telah membatasi jangkauan geraknya." Jadi saya memberi tahu rekan tenis saya, jika bola masuk ke area ini, itu milikmu. [ Tertawa ] Itulah hal-hal yang kita lakukan untuk menyesuaikan hidup kita. Dibutuhkan beberapa ukuran keaksaraan untuk tidak hanya memahaminya, tetapi untuk menjelaskannya kepada orang lain.

"Sekarang setelah saya lebih tua, saya jauh lebih terbuka tentang apa yang bisa dan tidak bisa saya lakukan, dan saya akan membiarkan "Jika mereka akan mengatakannya kepada saya, mereka akan mengatakannya kepada orang-orang yang tidak memiliki perlengkapan untuk melakukan percakapan tentang kesehatan mereka seperti saya." Koehn berharap dengan sedikit panduan, semua orang dapat membuat dialog terbuka tentang RA.