Perawatan Rheumatoid Arthritis yang Gagal Menginformasikan Riset Medis |

Stacy Courtnay berpose dengan para ahli pasien lain di luar pusat konvensi San Diego pada Pertemuan Tahunan 2017 American College of Rheumatology.Courtesy of Stacy Courtnay

Ketika Stacy Courtnay pertama mengetahui bahwa dia menderita rheumatoid arthritis (RA), dia tidak bisa membayangkan dirinya berbicara kepada orang lain dengan penyakit ini. “Ketika saya pertama kali mengetahui bahwa saya memilikinya,” katanya, “ibu saya secara sukarela melakukan beberapa pekerjaan dengan Arthritis Foundation, tetapi saya tidak menginginkan bagian darinya. Saya berkata pada diri sendiri, saya tidak ingin berada di sekitar orang lain yang sama sengsara seperti saya. ”

Sekarang, sebagai bagian dari program percontohan baru yang dibuat oleh Arthritis Foundation dan American College of Rheumatology (ACR), Courtnay tidak lebih dari berbicara dengan orang lain yang hidup dengan RA. Sebagai seorang advokat pasien, ia berbicara dengan dokter dan peneliti dan membantu mereka mengembangkan ide yang lebih baik tentang bagaimana rasanya hidup dengan penyakit.

Dokter dan Peneliti Sekolah tentang Pengalaman Kehidupan Nyata RA

"Baru-baru ini, saya menghadiri konferensi ACR dengan Yayasan Arthritis, ”kata Courtnay, menggambarkan perannya dalam Program Perwakilan Pasien ACR Arthritis Foundation. "Ini adalah tahun pertama yang pernah mereka miliki pasien menjadi bagian dari konferensi," katanya, mencatat bahwa sudah lama ada kebutuhan untuk masukan pasien.

"Sue Schrandt dari Arthritis Foundation memberi tahu saya sebuah cerita tentang tahun sebelumnya. ketika para peneliti mendemonstrasikan injektor otomatis. Ketika Anda mengambil obat seperti Humira [adalimumab], Anda mencubit lemak perut Anda, pasang injektor otomatis di atasnya, dan injektor otomatis mengambil jarum dengan sangat cepat. Suntikan otomatis itu luar biasa untuk orang-orang seperti saya, karena sulit untuk mengeluarkan serum dan memasukkan jarum ke perut saya dan mendorong jarum suntik.

"Apa yang para peneliti tidak pikirkan adalah seseorang memiliki dua tangan yang begitu bengkak dan sangat sakit karena harus menggunakannya. Beberapa orang bahkan tidak bisa mencubit lemak di perut mereka untuk menggunakan injektor otomatis. Para peneliti berkata, 'Kami bahkan tidak memikirkan itu.' Tentu saja tidak. Mereka memiliki dua tangan yang berfungsi. Itulah mengapa mereka perlu mulai melibatkan pasien dalam prosesnya. ”

Gejala RA Tiba Tahun Sebelum Diagnosis

Sekarang 39, Courtnay mulai merasakan efek rheumatoid arthritis pada usia 23. "Ketika saya lulus kuliah, saya memulai pekerjaan di sebuah perusahaan perangkat lunak, dan saya bekerja banyak pameran dagang. Saya banyak berjalan kaki, dan kaki saya mulai sakit. Saya hanya mengaitkannya dengan Berada di tumit yang terlalu tinggi. Suatu hari, saya memutuskan, saya tidak peduli memakai sepatu yang lucu, saya akan mendapatkan sepatu yang nyaman. Saya memakai sepatu datar, dan kaki saya masih tidak membaik. kepada seorang ahli penyakit kaki, dan saya tidak mendapatkan diagnosis apa pun.

"Enam bulan kemudian," kenangnya, "Saya terbang ke luar negeri. Ketika saya pulang ke Atlanta, saya tidak bisa mengangkat lengan saya. Saya menganggap itu berada di pesawat selama 12 jam. Kamu selalu berusaha untuk membenarkan berbagai hal. Katakan pada dirimu sendiri, Yah, itu karena ini atau itu. ”

Gejala Bertahan: Pergelangan Tangan Bengkak, Senjata yang Tidak Bisa Dia Angkat, Nyeri Kaki Tanpa Henti

Courtnay segera menyadari sesuatu yang lain terjadi ketika kedua pergelangan tangannya menjadi sangat bengkak dan tidak bisa bergerak. Karena simetri pembengkakan, dokter merujuknya pada seorang rheumatologist. "RA sangat simetris," katanya. “Jika pergelangan tangan kiri Anda sakit, pergelangan tangan kanan Anda juga sakit. Jadi itu juga menjelaskan rasa sakit di kakiku, dan membuatku berpikir tentang rasa sakit di pundakku. Saya mendapat diagnosis RA resmi ketika saya berusia 25-2 tahun setelah saya mulai merasakan rasa sakit. ”

TERKAIT: Salah diagnosa Rheumatoid Arthritis Adalah Biasa

Perjalanan ke Tempat Kerja Merasa Seperti" Seseorang Telah Mengambil Palu ke My Feet ”

Untuk Courtnay, hanya bekerja adalah cobaan berat. “Saya ingat setiap pagi berpakaian untuk pergi bekerja dan kaki saya hanya akan membunuh saya,” katanya. “Saya akan naik lift untuk sampai ke meja saya dan saya tidak sabar untuk melepas sepatu saya. Saya selalu mengatakan seolah-olah seseorang telah mengambil palu ke kaki saya. Mereka hanya merasa memar dan babak belur. ”

Ditempuh dan Bersiap untuk Memulai Keluarga

Baru-baru ini menikah pada saat itu, Courtnay mulai bertanya-tanya efek apa yang diperlukan obat-obatan yang dia perlukan pada kehamilan potensial. "Pada saat itu, biologi cukup baru dan tidak terlalu populer," katanya. “Mereka menempatkan saya pada prednison untuk mengurangi pembengkakan. Kemudian mereka menempatkan saya pada beberapa obat lini pertama. Saya pada dasarnya hidup dengan prednisone selama empat tahun. Itu menutupi gejala saya. Berat badan saya tidak bertambah; itu bekerja dengan baik. "

RELATED: Keluarga Berencana Ketika Anda Memiliki Rheumatoid Arthritis

" Ada teori bahwa ketika Anda hamil, RA Anda masuk ke dalam pengampunan, "ia menjelaskan." Saya pergi dari prednisone dan hamil. Saya akan mencoba menjauhi prednison sepanjang waktu, tetapi saya bahkan tidak bisa berjalan. Begitu banyak untuk teori itu! Dokter saya berkata, 'Tubuh Anda tidak mendapatkan memo yang seharusnya Anda dapatkan dalam pengampunan,' ”katanya, tertawa.

TERKAIT: Rencana Rheumatoid Arthritis Anda: Berjuang untuk Remisi, Mengurangi Relapse

Kehamilan, Orangtua, dan Gejala Lebih Nyeri

Ingin tahu lebih banyak tentang bagaimana prednison dapat mempengaruhi dirinya dan bayinya, Courtnay bergabung dengan studi kehamilan di California. Para peneliti mengikutinya sepanjang kehamilannya dan memantau putranya, John, untuk tahun pertamanya untuk mencari potensi efek samping.

"Dia tidak memiliki efek samping dan saya juga tidak," kata Courtnay. Tapi setelah saya mengirim John pada 2007, keadaan menjadi sangat buruk. Saat itulah saya memulai perjalanan dengan biologi. Saya mulai dengan Enbrel (etanercept). Itu tidak berhasil. Humira juga tidak bekerja untukku. Saya beralih ke Remicade (infliximab). Pada titik ini, saya menderita penyakit ini selama kurang lebih lima tahun. Dan saya benar-benar berada di belakang bola delapan, karena saya tidak memperlakukannya sejak awal. Aku hanya menutupi rasa sakit karena aku ingin punya anak. ”

Hidup Dengan Bayi yang Baru Lahir, dan Gejala Baru

Sebagai ibu baru, yang putus asa untuk menjalani kehidupan normal, Courtnay mulai menemukan perjuangan yang menakutkan. "Itu sangat buruk setelah saya melahirkan," kata Courtnay. “Cukup sulit bahwa hal-hal sederhana menjadi sulit - mengambil secangkir kopi, membuka karton susu, meremas botol sampo. Suamiku harus membawaku ke kamar mandi. Orang tua saya praktis pindah bersama kami untuk membantu merawat putra saya. Saya di sini, seorang ibu baru, dan putra saya berusia enam bulan, dan saya bahkan tidak dapat menjemputnya. Saya ingat ketika anak saya berumur dua tahun, dia secara tidak sengaja memukul pergelangan saya. Aku berlutut, menangis tersedu-sedu, dan tentu saja dia tidak mengerti apa yang sedang terjadi, jadi dia juga kesal, ”kenangnya.

Perjuangan Merawat Bayi Saat Mengalami Gejala RA

"Saya tidak dapat melakukan banyak kegiatan rekreasi dengannya," katanya. “Itu sangat sulit. Saya berjuang dengan depresi pascamelahirkan. Saya tidak yakin apakah itu semua karena itu. Saya memikirkan kembali betapa sulitnya bagi suami saya, orang tua saya. Saya kehilangan kesabaran dengan semua orang. Ketika kamu kesakitan …, ”Suara Courtnay menghilang ketika dia mengingatnya.

Keputusan yang Dramatis untuk Menghindari Perlakuan RA Tradisional

Putus asa untuk lega dan frustrasi oleh obatnya yang tidak membantu, Courtnay mengambil langkah drastis. "Saya membuang semua obat dan mencoba untuk pergi ke rute alami," katanya. “Saya melakukan semua hal-hal alami yang gila ini, yang benar-benar membuat saya dalam kesulitan sampai pada titik di mana saya terbaring di tempat tidur dan tidak dapat berjalan. Ketika Anda berada di Remicade, jika Anda sakit, Anda tidak bisa mendapatkan infus Anda. Jadi selama tiga bulan, saya terus menelepon rheumatologist saya dan mengatakan kepadanya bahwa saya sakit sehingga saya tidak perlu minum obat. Saya tidak ingin mengatakan yang sebenarnya kepadanya. ”

TERKAIT: 7 Pengobatan Rheumatoid Arthritis Umum Kesalahan

Mencoba Apapun dan Segalanya: Terapi Chelation, Diet Ekstrim, Resep Detox

Courtnay mau mencoba apa saja, secara harfiah, untuk mencari bantuan dari RA nya. Tidak ada perawatan yang terlalu tidak jelas atau tidak mungkin. “Saya mulai mencoba makan sehat,” katanya. “Saya melakukan diet tanpa gula, pola makan mentah, pola makan untuk diet golongan darah Anda. Saya pergi ke klinik di Carrollton, Georgia, dan mereka memberi saya infus mineral. Saya mulai melakukan terapi chelation, yang seharusnya membersihkan darah Anda dari logam berat. "

" Hal-hal itu tidak terlalu gila, "katanya," tapi saya melakukan perawatan peroksida, di mana Anda akan minum peroksida kelas makanan . Anda tidak seharusnya menyentuhnya karena itu akan membakar tangan Anda! Anda harus memakai sarung tangan. Tapi kamu akan meminumnya! Ada seluruh buku tentang bagaimana itu akan menyembuhkan Anda dari penyakit kekebalan, ”dia menjelaskan. “Saya bahkan mencoba sesuatu yang disebut oil pulling, di mana Anda membeli minyak wijen tertentu dan mengaduknya dalam mulut Anda 10 kali sehari. Itu seharusnya mengeluarkan racun dan menyembuhkanmu. Apa pun dan semua yang saya baca, saya akan mencoba, karena biologi saya tidak berfungsi. Saya menghabiskan ribuan dolar untuk apa yang saya sebut ramuan penyihir. ”

TERKAIT: Waspadai Terapi Alternatif Rheumatoid Arthritis

Tanpa Bantuan, dan Tidak Ada Lagi Pilihan Perawatan Alternatif

Courtnay akhirnya mulai kehabisan pilihan. "Ada orang yang mengatakan semua ini dimulai di usus Anda - bahwa jika Anda menyembuhkan usus Anda, Anda dapat menyembuhkan sistem kekebalan Anda," katanya. “Jadi saya memulai protokol untuk itu. Itu bahkan tidak termasuk chiropractor, akupunktur, pijat. Saya menghabiskan ribuan dolar karena tidak ada yang bekerja.

"Saya tidak akan pernah melupakan hari Sabtu itu, memanggil rheumatologist saya sambil menangis dan mengatakan kepadanya apa yang telah saya lakukan. Dia masih memberi saya waktu yang sulit tentang hal itu hari ini. Tapi katakanlah Anda membaca bahwa seseorang telah sembuh dari diet peroksida. Anda berkata kepada diri sendiri, 'Wow, saya sudah mencoba yang lain, mengapa tidak begitu?' Saya memang membeli barang-barang itu, karena saya sangat kesakitan, saya mau mencoba apa pun. ”Rheumatologist Courtnay mengembalikannya ke prednisone, dan kemudian memberi resep Actemra (tocilizumab), perawatan yang telah ia gunakan, dengan sukses, selama lima tahun. tahun.

Peluang untuk Menggunakan Pengalamannya dengan Pengobatan yang Gagal untuk Membantu Orang Lain

Pengalaman unik Courtnay yang berhubungan dengan RA adalah bagian dari apa yang membuatnya menjadi seorang ahli pasien yang berharga bagi peneliti dan dokter melalui program perwakilan pasien. dapat berbicara langsung tentang keputusasaan seseorang dengan pengalaman RA ketika rasa sakitnya menjadi terlalu parah. Dan rasa bersalah yang orang lain dapat buat Anda rasakan tentang penyakit Anda.

Realitas Emosi: Berurusan dengan Sakit Parah, Perjalanan Bersalah

“Orang-orang selalu membuat Anda merasa seperti sesuatu yang Anda lakukan, "kata Courtnay." Ketika Anda bertemu dengan dokter holistik dan naturopaths, itu merasa seperti itu adalah sesuatu yang telah Anda lakukan atau tidak lakukan dan Anda dapat mengubahnya. Jadi saya seperti gr makan, beri tahu aku apa yang harus dilakukan dan aku akan melakukannya. Dan saya masih tidak akan menjadi lebih baik. Rheumatologist saya berkata, tolong jangan membeli ini, jika itu adalah sesuatu yang Anda lakukan, kami akan dapat menyembuhkannya. "

Mendapatkan Validasi Dari Hasil Studi dan Orang Lain yang Hidup Bersama RA

" Bahkan keluarga saya, yang sangat mendukung, terkadang merasa saya akan membesar-besarkan ketika saya mengatakan saya perlu tidur siang, ”jelasnya. “Jadi berada di konferensi ACR dan mendengar tentang sebuah penelitian yang mengatakan bahwa orang dengan RA membutuhkan lebih banyak tidur untuk berfungsi, itu sangat memvalidasi. Dan itu memvalidasi untuk mendengar cerita orang lain yang sedang mengalami pengalaman serupa. "

Bekerja untuk Membantu Orang Lain yang Hidup Dengan Rheumatoid Arthritis

Courtnay sekarang bekerja pada proyek percontohan dengan Arthritis Foundation dan beberapa universitas yang akan membuat dashboard pasien yang akan memungkinkan seseorang dengan arthritis untuk mengumpulkan data dari pendaftar di seluruh negeri untuk menyediakan informasi sebanyak mungkin untuk mengembangkan rencana memerangi penyakit.

TERKAIT: Uji Klinis Rheumatoid Arthritis: Apa yang Harus Diketahui

“Sebagai pasien, saya ingin tahu apa efek sampingnya untuk obat-obatan. Data apa yang kami miliki tentang orang-orang yang mengonsumsi biologi untuk jangka waktu yang lama? Ada lebih banyak lagi sebagai pasien yang perlu kita ketahui. Saya telah bertemu begitu banyak orang yang bekerja dengan Arthritis Foundation yang memiliki RA sendiri. Sungguh menakjubkan melihat orang-orang ini yang telah menemukan penyembuhan misi dalam hidup mereka. ”