Ketika negara penyanyi Clay Walker mendapat diagnosis multiple sclerosis (MS), dokternya mengatakan dia tidak akan bertahan hidup. Sekarang, 20 tahun kemudian, dia mengelola dengan perawatan, pilihan gaya hidup dan dukungan istrinya. Cari tahu rahasianya agar tetap sehat dengan gejala multiple sclerosis …
Di negara bintang musik rumah tangga Clay Walker, mengelola gejala multiple sclerosisnya adalah urusan keluarga.
Walker, penyanyi pemenang penghargaan dengan hits seperti "Rumor Memiliki Ini "dan" Jatuh, "didiagnosis dengan multiple sclerosis pada tahun 1996. Tetapi dengan dorongan - dan bahkan sedikit omelan - dari istri dan pengasuhnya, Jessica, ia berhasil tetap di atas kondisi neurologis yang melemahkan.
" Memiliki seseorang di samping Anda sangat berharga secara psikologis, ”kata Walker, 47.“ Saya tidak merasa bahwa saya akan melakukannya juga, jika saya tidak memiliki cinta, perhatian, dukungan dan kesabaran dari seseorang seperti Jess. ”
Jessica membuatnya termotivasi untuk mengelola gejala multiple sclerosis, Walker mengatakan Lifescript.
"Saya bisa melihat kapan pikiran pertamanya adalah, 'Apakah Anda berolahraga hari ini?'" Katanya. “Saya melihat lega ini datang padanya, hanya mengetahui bahwa saya telah melakukan banyak hal.”
Pengasuh memainkan peran penting dalam membantu pasien mengelola multiple sclerosis, penyakit autoimun yang merusak selubung myelin lemak di sekitar akson - atau serat - dari otak dan sel-sel saraf tulang belakang.
Setelah sel-sel ini terluka, mereka tidak dapat berkomunikasi dengan benar, menjelaskan Nancy Sicotte, MD, direktur Program Multiple Sclerosis dan Program Pelatihan Residensi Neurologi di Cedars-Sinai Medical Center di Los Angeles. Itu memicu gejala-gejala neurologis, seperti mati rasa dan pandangan kabur, serta cacat fisik dan kognitif seperti keseimbangan dan ucapan yang tidak tepat.
Walker memiliki bentuk penyakit yang tidak dapat diprediksi, yang disebut relapsing / remitting multiple sclerosis. Hal ini menyebabkan relaps yang tidak menentu, diikuti oleh periode dimana penyakit tidak menunjukkan tanda-tanda menjadi semakin buruk, Dr. Sicotte mengatakan.
Dalam eksposisi Lifescript ini, Clay dan Jessica mengungkapkan bagaimana sensasi musik country mengelola penyakitnya dan tetap cukup kuat untuk mengatasi kerasnya melakukan.
Apa gejala multiple sclerosis yang Anda hadapi sebelum diagnosis Anda?
Clay: Kami berada di cuaca dingin ekstrim di Pegunungan Rocky di Calgary, Alberta, dan berada di luar mobil salju. [Kami] datang untuk bermain basket, [dan] aku ingat berjalan ke gym, [berpikir], Kakiku merasa seperti mereka sedang tidur - sepertinya aku tidak bisa membangunkan mereka.
[Kemudian], saya mulai tersandung dan jatuh, dan kehilangan koordinasi saya. Kesetimbangan saya sepertinya sangat tidak aktif, dan saya mulai mengembangkan penglihatan ganda. Itu adalah hal yang paling menakutkan. [Ketika] saya jatuh di lantai dalam permainan bola basket, saya tahu ada sesuatu yang tidak benar.
[Kemudian] Saya mengalami kejang di sisi kanan wajah saya yang berlangsung selama delapan minggu. Saya tidak bisa memegang gitar di antara ibu jari dan jari telunjuk saya, dan hampir tidak ada mobilitas di kaki saya. Saya pikir saya memiliki saraf terjepit di leher saya.
Saya dapat memberi tahu Anda dari pengalaman: Jangan mendiagnosis diri sendiri. Ketika Anda memiliki sesuatu yang terjadi - apa pun secara neurologis - dapatkan pemeriksaan sesegera mungkin. Anda memiliki kesempatan yang jauh lebih baik untuk mengelola penyakit jika Anda mengetahuinya dengan cepat.
Apa yang dokter katakan ketika Anda mendapat diagnosis MS?
Clay: Mereka mengatakan kepada saya bahwa dalam empat tahun saya akan berada di kursi roda dan, dalam delapan tahun, 'kemungkinan besar menghadapi kematian.' Tapi bukan itu masalahnya. Saya segera mulai mencoba untuk menemukan terapi.
Dokter memberi Anda hukuman mati?
Clay: Untuk kreditnya, ketika saya didiagnosis [dengan gejala multiple sclerosis], tidak ada banyak data untuk menunjukkan bahwa kita bisa melakukan apa saja. Tidak banyak obat-obatan, dan banyak informasi menunjukkan penurunan yang cepat [dalam kesehatan].
Pada saat itu, jika Anda kambuh / menyerah, setelah tujuh tahun Anda secara otomatis dimasukkan ke dalam kategori progresif sekunder [bentuk yang lebih progresif dari MS] - yang berarti Anda akan berada di kursi roda.
Apa yang berubah sejak saat itu ?
Clay: Hari-hari ini, ada sekitar sembilan obat [tersedia]. Saya beruntung menemukan satu yang benar-benar berhasil untuk saya dan membantu saya mengelola penyakit ini. Melihat kembali ke tempat kita berada, dan di mana kita sekarang, [ada] perbedaan besar.
Apa yang menyebabkan kekambuhan / kehilangan MS?
Clay: Anda memiliki kesempatan untuk kambuh dan kemudian pergi menjadi remisi. Saya tidak pernah kambuh dalam 15 tahun. [Tapi] aku tidak tahu bagaimana Jess mengatasi rasa takut dan bertanya-tanya.
Jessica, bagaimana kau mengatasi ketidakpastian tentang masa depan dan apakah Clay bisa kambuh dengan gejala multiple sclerosis?
Jessica : Saya tidak takut - kami juga tidak memikirkannya setiap hari. Ada hari-hari yang baik dan buruk, seperti dalam kehidupan setiap orang.
Ketika kami bertemu [pada tahun 2005], saya tahu bahwa ini adalah sesuatu yang akan kami fokuskan setiap hari. Dengan menjaga rutinitas harian kami, saya merasa kami melakukan segala yang kami bisa untuk membuatnya tetap sehat. Kami benar-benar mencoba untuk mempertahankan sikap [positif] kami, dan tampaknya sangat membantu kami.
Bagaimana Anda berdua bisa begitu proaktif dan positif dalam menangani gejala multiple sclerosis?
Clay: Ketika Jess masuk ini dengan saya [kembali pada tahun 2005], saya pikir dia punya ide - tapi tidak sepenuhnya - dari apa yang dia pakai. Dia melakukan penelitian di Internet dan menemukan semua yang dia bisa tentang MS.
Begitu dia membuat komitmen untuk menyelam - lompatan keyakinan untuk bersamaku - dia menggali tumitnya, dan dia telah menjadi berkat dan berkah dari Tuhan. sebagai caregiver.
Anda mendorong pengasuh lain untuk berbagi cerita di situs web nirlaba Anda, Band Against MS . Apa proyek itu?
Jessica: Di situs web kami, kami memiliki kampanye Berbagi Bagaimana Anda Peduli, di mana Anda dapat membaca cerita kami [serta] cerita orang lain.
Itu juga sangat membantu saya - hanya berkomunikasi dengan orang lain, mendengar apa yang mereka katakan. Saya pikir itu adalah jalan dua arah.
Bagaimana itu membantu Anda mengelola gejala multiple sclerosis?
Clay: Mampu berbicara tentang MS dan berbagi cerita kami membantu kami merasa baik.
Ada adalah cerita tentang kelemahan, terutama dengan MS. [Banyak] orang tidak memiliki jawaban sederhana yang mereka inginkan, dan beberapa menemukan hiburan dalam melihat seseorang seperti Jess dan saya berbagi [perjuangan kami].
Setiap kali Anda berurusan dengan penyakit yang melemahkan, selalu ada sedikit ketakutan yang datang bersamanya.
Apakah rasa takut itu mempengaruhi baik pasien MS dan pengasuh?
Clay: Saya hidup dengan multiple sclerosis, dan orang lain hidup dengan penyakit lain. Tetapi para pengasuh tidak dapat [mengalaminya secara langsung], sehingga mereka memiliki kecemasan yang lebih besar daripada yang kita [pasien] miliki.
Hal terbaik yang dapat kita lakukan adalah mengenali upaya [pengasas] dalam mencoba merawat kita, dan lakukan bagian kita.
Bagaimana caramu merawat Clay mempengaruhi hidupmu, Jessica? Jelaskan hari-hari biasa bagi Anda ketika Clay tidak merasa 100%.
Jessica: Dia keras kepala kadang-kadang, dan jika dia mengalami 'hari yang malas', itu menjadi sedikit sulit.
Saya mencoba yang terbaik menjadi positif, tetapi itu tidak selalu mudah. Kami memiliki [3 anak kecil], dan ada hari-hari ketika mereka menjadi gila. Jika hal-hal terjadi dengan Clay di atas itu, itu bisa sangat sulit. Pada hari-hari seperti itu, saya harap dia melakukan bagiannya [untuk mengurus dirinya sendiri] - yang mengangkat banyak tekanan dari saya.
Berbicara dengan orang lain juga membantu saya. Saya akan menelepon seseorang yang saya anggap sebagai sistem pendukung dan mungkin curhat kepada mereka.
Juga, jika saya dapat berolahraga selama 20 menit, atau melakukan sesuatu untuk diri saya sendiri - hanya 20 menit sendirian dan dapat melarikan diri - itu juga membantu.
Mengapa Anda memanggil hari-hari malas 'hari-hari buruk'?
Clay: [Jessica] tahu penting bagi saya untuk berolahraga, bersama dengan hal-hal lain yang saya lakukan untuk tetap bebas kambuh, dengan MS. Dia tahu bahwa olahraga akan membantu sistem kekebalan saya. [Aktivitas fisik membantu mengatur fungsi kekebalan tubuh; itu juga dapat meningkatkan gejala MS seperti kelelahan dan kualitas tidur yang buruk dan tampaknya memperlambat proses atrofi otak, Dr. Sicotte mengatakan.]
Jika dia melihat saya tidak melakukannya, maka dia harus mengatakan hal-hal untuk membuat saya termotivasi.
Dia sangat sabar dengan saya dan anak-anak kami, jadi setidaknya yang bisa saya lakukan adalah [merawat diri saya].
Bagaimana apakah Jessica belajar memotivasi kamu untuk menjaga dirimu sendiri?
Clay: Ketika dia berhenti mengasihani aku, saat itulah dia menjadi baik - atau lebih baik - pada motivasi.
Orang yang memiliki penyakit kronis cenderung musang keluar dari latihan atau melakukan apa yang perlu mereka lakukan.
[Misalnya], dengan makan [makanan yang salah], dia akhirnya memojokkan saya dan berkata, 'Tidak ada lagi itu. Saya sudah berbicara dengan cukup banyak orang dan tahu apa yang terjadi dengan Anda, dan Anda akan melakukan ini, ini dan ini. '
Jessica: Diet dan olahraga yang sehat sangat membantu kami. Kami bahkan memberi tahu anak-anak kami ini: 'Jika Anda melakukan hal-hal yang baik, maka Anda merasa baik' - dan kami menggunakannya dalam kehidupan kami juga.
Apakah anak-anak Anda sepenuhnya menyadari gejala multiple sclerosis Anda?
Clay: Anak perempuan saya [Mary] tahu bahwa saya mengambil suntikan [obat penstimulasi kekebalan] setiap hari. Dia juga tahu bahwa ibunya akan berdiri di sana sementara saya mengambil bidikan ini, nomor 1, pastikan saya mengambilnya dan, nomor 2, untuk mengatakan, 'Aku mencintaimu. Aku sayang kamu aku cinta kamu.' Gadis kecilku akan mengatakannya bersamanya sekarang.
Putraku [William] hanya kasar dan tangguh. Dia seperti, 'Mengatasinya!'
Ini adalah usaha keluarga. Hal terbaik yang setiap orang yang hidup dengan penyakit kronis [bisa lakukan] adalah melakukan bagian Anda. Ketika Anda melakukannya, Anda mengambil sebanyak mungkin stres dari mereka.
Setiap kali Anda mulai membuat langkah - berhenti mengkhawatirkan begitu banyak tentang penyakit yang sebenarnya dan mulai membuat beberapa pilihan yang sehat - potongan mulai bersatu.
Bagaimana Apakah penggemar Anda bereaksi karena Anda mengungkapkan diagnosis MS Anda?
Jessica: Orang-orang bersyukur karena mereka berpikir bahwa kami adalah inspirasi, tetapi apa yang tidak mereka ketahui adalah mereka juga menjadi inspirasi bagi kami.
Clay: Jess adalah orang yang sangat pemalu. Setiap kali Anda berbicara tentang sesuatu yang pribadi ini, itu tidak mudah. Sudah bertahun-tahun berurusan dengan penyakit ini untuk dapat membicarakannya secara terbuka dan jelas.
Saya bangga pada Jess karena menjadi pengasuh dirinya. Dan saya merasa terhormat untuk menghormatinya, bersama dengan semua pengasuh di luar sana.
Untuk informasi lebih lanjut dan saran ahli, kunjungi Lifescript's Multiple Sclerosis Health Centre.
Apakah Anda Memiliki Gaya Hidup Seimbang?
A gaya hidup seimbang berarti tidak ada aspek kehidupan yang membayangi yang lain. Kesehatan, karier dan hubungan semuanya penting dan perlu dipertahankan. Apakah Anda mempertahankan gaya hidup yang seimbang, atau apakah salah satu aspek dari kehidupan Anda mengambil alih sisanya? Ikuti kuis ini dan cari tahu!
