Daftar Isi:
Terry di Paolo, produser konferensi acara berusia 38 tahun di New York City, tahu betul tantangan hidup dengan psoriasis terbalik. Dia didiagnosis lebih dari dua tahun yang lalu.
"Saya memiliki ruam di daerah selangkangan saya selama sekitar dua bulan dan saya pikir itu adalah infeksi jamur," kata di Paolo. "Saya menggunakan obat bebas untuk infeksi jamur dan itu memiliki beberapa efek, tetapi tidak pernah hilang." Di Paolo melihat seorang dokter umum yang mengatakan itu adalah infeksi jamur, tetapi kemudian melihat dokter kulit yang mendiagnosisnya sebagai psoriasis. .
Reaksi pertama Di Paolo terhadap diagnosis adalah skeptisisme. "Saya tidak percaya diagnosis pada tingkat tertentu," katanya. "Saya menghubungkan ruam dengan 'Saya tidak minum cukup air.' Ditambah [hidrokortison] krim steroid Locoid yang diresepkan dokter sangat mahal dan tidak membersihkannya. ”
Karena tidak ingin mempercayai diagnosis psoriasis pertama, di Paolo melihat dua dermatologists lagi. Semua setuju bahwa itu memang psoriasis, dan semuanya memberinya krim yang berbeda untuk pengobatan psoriasis. “Ketika saya pergi menemui setiap dokter, saya tidak memberi tahu mereka tentang diagnosis psoriasis - saya baru saja menunjukkan mereka ruam. Tapi mereka masing-masing melihat kuku saya - dan mengatakan kepada saya bahwa saya memilikinya. ”
Psoriasis inversif pada umumnya mempengaruhi area tubuh di mana ada lipatan kulit, seperti selangkangan, ketiak, dan pada wanita, di bawah payudara - area yang sensitif, rentan terhadap ragi atau infeksi jamur, dan rentan terhadap iritasi karena menggosok dan berkeringat. Lesi yang mengkilap dan halus adalah gejala psoriasis yang khas. Seringkali, dokter dapat menggabungkan pilihan obat psoriasis seperti hidrokortison dengan obat anti-jamur atau anti-ragi sebagai bagian dari manajemen gejala psoriasis.
Menyusun Teka-teki Psikologi Inverse
Setelah dia menerima diagnosis, di Paolo mengatakannya seperti misteri terpecahkan baginya dan keluarganya. "Saya selalu memiliki bintik-bintik kulit kering di ujung jari saya dan di sekitar mata dan telinga saya," katanya. “Ayah saya biasa mengambil benda-benda seperti krim ambing untuk saya coba. Diagnosis membantu kami menyadari bahwa itu semua terkait. Ada momen 'ah-ha' yang besar di bagian keluarga saya dan bagian saya. "
Sementara di Paolo memiliki dukungan keluarganya, lokasi suar psoriasis terbalik - pangkal pahanya - membuat pengobatan psoriasis sedikit lebih pribadi daripada untuk bentuk psoriasis lainnya. Ini juga membuat lebih sulit bagi Paolo untuk mengamati gejala psoriasisnya. "Saya mengambil kamera dan mendokumentasikan psoriasis saya," kata di Paolo. "Bagaimana lagi aku bisa melihat apa yang terjadi?"
Tantangan Mengelola Psoriasis Inverse
Untuk Terry di Paolo, manajemen gejala psoriasis adalah tantangan sehari-hari. "Dengan psoriasis terbalik, infeksi jamur sangat umum," katanya. "Saya menyadari bahwa saya bertarung satu atau yang lain." Dan memiliki psoriasis terbalik di selangkangannya menimbulkan tantangan tertentu. "Ini melemahkan bagi saya hanya karena di mana itu," kata di Paolo. "Ini adalah penyakit yang sedikit tersembunyi."
Kadang-kadang, gejala psoriasisnya dapat membuat tugas-tugas sederhana, seperti berjalan, sulit. “Saya seorang pelari, tetapi ada saat-saat ketika saya tidak bisa berjalan di jalan,” kata di Paolo. “Skrotum dan selangkangan saya dapat ditutupi oleh benjolan merah yang sangat gatal dan menyakitkan. Kulitnya retak dan berdarah. ”Tantangan lainnya adalah bagaimana memberi tahu orang-orang tentang kondisi kesehatan yang serius ketika Anda terlihat sehat.
Rahasia untuk hidup dengan psoriasis terbalik, kata di Paolo, adalah menjadi pendukung Anda sendiri. Dia menemukan kombinasi obat psoriasis yang berhasil untuk mengelola psoriasis inverse, dan dia secara pribadi meneliti cara-cara untuk mencegah flare-up-nya. “Saya tidak berharap ada obatnya,” kata di Paolo. “Jika A dan B tidak berfungsi, cobalah C. Membuat toolkit opsi untuk diri sendiri adalah ide yang bagus.”
Satu hal yang dia tahu pasti: Dia harus terus-menerus melembabkan kulitnya. Dia melewatkan satu hari dan mulai mendapatkan suar. Lain waktu, dia memotong jarinya dan kulit di sekitar psoriasis yang dipotong berkembang selama dua bulan.
Untuk menangani tantangan sehari-harinya menjaga psoriasis terbaliknya di cek, di Paolo menggunakan kombinasi anti-jamur over-the-counter dan krim hidrokortison serta pelembab untuk menjaga kulitnya tetap sehat. Dia juga belajar bagaimana menangani flare yang buruk. "Pada kondisi terburuknya, saya hanya tidak berjalan [berjalan] atau saya dapat menggunakan Vaseline," kata di Paolo. Bagian dari manajemen gejala psoriasis di Paolo juga termasuk mengonsumsi suplemen nutrisi. "Saya melakukan terapi vitamin: zinc, B3, B12, C, selenium, dan omega-3," kata di Paolo.
Dan meskipun dia tidak bisa aktif seperti dulu, dia masih mencoba melakukan apa yang dia bisa ketika dia tidak memiliki flare. “Memiliki tepat di mana itu membuat lebih sulit untuk berlari seperti dulu,” kata di Paolo, “tetapi saya baru-baru ini melakukan perlombaan lima mil.”
Menemukan Dukungan Psoriasis Online
Di Paolo telah menemukan bahwa membaca tentang orang lain yang memiliki psoriasis sangat membantu. “Saya merasa seperti saluran emosi yang tidak dapat memberi tahu orang tentang psoriasis terbalik saya,” kata di Paolo. “Kemudian saya menemukan situs Web Yayasan Psoriasis Nasional dan informasi yang berguna. Saya tidak akan tahu apa yang harus dilakukan atau bagaimana mengelola kondisi saya. Saya dapat membaca tentang hal-hal apa saja yang berhasil. Dan untuk pertama kalinya, saya bertemu orang-orang yang memiliki apa yang saya miliki dan tahu apa yang saya alami. ”
Menemukan orang lain dengan psoriasis terbalik telah membantu di Paolo merasa kurang terisolasi. “Ini sepi. Ini secara emosional dikenakan pada Anda, "katanya. “Komunitas online adalah satu-satunya yang menerobos itu.”
Apa yang Di Paolo Inginkan Orang Tahu Tentang Psoriasis Invers
Hampir secara universal, mereka yang hidup dengan psoriasis mengatakan mereka ingin agar masyarakat umum lebih terdidik tentang psoriasis. Psoriasis inversi secara khusus sering tidak sejelas bentuk psoriasis lainnya, yang dapat mempersulit orang untuk mengetahui kapan seseorang mengalaminya. "Saya tampak lebih sehat daripada kebanyakan dan saya terlihat muda," kata di Paolo. "Tapi jika aku mengalami hari yang buruk, itu menyakitkan." Juga, dia berkata, "Orang-orang perlu tahu bahwa psoriasis tidak lebih menular daripada jerawat."
Pelajari lebih lanjut di Pusat Psikologi Kesehatan Sehari-hari.
Baca Howard Blog Psoriasis Chang.
