Daftar Isi:
- Survei Menemukan Kesulitan Mengakses Perawatan untuk Gejala dan Penyakit yang Mendasari
- Perawatan untuk Penyakit Rare Membawa Lebih Banyak Waktu Dibanding untuk Kondisi Umum
- Langkah Berikutnya: Mengadvokasi Dukungan dan Sumber Daya Pemerintah dan Swasta yang Lebih Besar
Selalu sakit ketika orang yang dicintai jatuh sakit.
Namun, beban emosional dan stres meningkat ketika Anda adalah pengasuh utama untuk anggota keluarga dekat atau teman yang tinggal dengan kondisi langka di mana perawatan yang efektif dan layanan pendukung yang memadai mungkin kurang.
Aliansi Nasional untuk Kepedulian (NAC), dalam kemitraan dengan Global Genes, organisasi advokasi penyakit langka, berharap untuk mengumpulkan wawasan yang lebih besar tentang tantangan apa saja pengasuh yang tidak dibayar dari orang yang dicintai dengan kondisi langka sedang menghadapi. Kelompok-kelompok ini telah bergabung untuk mensurvei lebih dari 1.400 orang dewasa Amerika yang saat ini memberikan perawatan yang tidak dibayar kepada seorang anak atau orang dewasa dengan satu dari lebih dari 400 kondisi langka.
National Institutes of Health (NIH) mencirikan sekitar 7.000 kondisi sebagai "langka" - termasuk cystic fibrosis, hipertensi arteri paru, penyakit Fabry, dan gangguan neuropsikiatri pediatrik autoimun terkait dengan infeksi streptokokus (PANDAS) - dan memperkirakan bahwa lebih dari 25 juta orang Amerika telah didiagnosis dengan setidaknya satu dari mereka.
Survei Menemukan Kesulitan Mengakses Perawatan untuk Gejala dan Penyakit yang Mendasari
Temuan survei dirilis pada 28 Februari, bertepatan dengan Hari Penyakit Rare.
"Belum pernah ada penelitian yang melihat dampak penyakit langka di negara-negara penyakit serta dampaknya pada keluarga di seluruh negara penyakit, "kata C. Grace Whiting, presiden dan CEO NAC.
" Sebagian besar dari orang-orang ini Bahkan tidak menganggap diri mereka sebagai pengasuh. Mereka akan berkata. 'Aku seorang ibu,' atau, 'aku seorang pasangan, dan ini adalah bagian dari itu.' Apa yang perlu kami tekankan adalah bahwa tidak apa-apa bagi pengasuh keluarga untuk meminta bantuan atau mengatakan, 'Saya butuh istirahat,' atau 'Saya butuh dukungan keuangan', dan mengadvokasi diri mereka sendiri serta orang yang mereka cintai yang sakit, ” Kata Whiting.
Secara keseluruhan, 62 persen dari responden survei melaporkan bahwa mereka memberikan perawatan kepada seorang anak di bawah usia 18, dan 89 persen mengatakan mereka tinggal di rumah yang sama sebagai penerima perawatan mereka.
Khususnya, 34 persen melaporkan "kesulitan dalam mengakses perawatan untuk manajemen gejala," dan 31 persen melaporkan "kesulitan dalam mengakses pengobatan untuk penyakit yang mendasarinya."
TERKAIT: 10 Fakta Penting Tentang Penyakit Langka
Perawatan untuk Penyakit Rare Membawa Lebih Banyak Waktu Dibanding untuk Kondisi Umum
Memberikan perawatan kepada orang-orang terkasih dengan kondisi yang langka juga berdampak pada pengasuh. Rata-rata, responden survei mengatakan bahwa mereka menghabiskan 37 jam per minggu untuk memberikan perawatan (12 lebih dari pengasuh untuk kondisi yang lebih umum, kata NAC) untuk jangka waktu 8,9 tahun (rata-rata).
Dengan anak-anak yang memiliki kondisi langka, pengasuh menghabiskan rata-rata 53 jam per minggu memberikan perawatan, dibandingkan dengan 30 jam untuk perawatan anak umum, laporan NAC.
Tidak mengherankan, 74 persen responden survei mengatakan mereka "berjuang dengan rasa kehilangan untuk apa kehidupan penerima layanan mereka bisa telah, "dan 67 persen melaporkan bahwa memberikan perawatan adalah" stres secara emosional. "Selain itu, 53 persen responden melaporkan merasa sendirian, sementara 51 persen mengatakan mereka mengalami kesulitan mempertahankan persahabatan.
Sementara ketegangan emosional hampir tidak unik untuk pengasuh orang-orang dengan penyakit langka, yang tidak biasa adalah sejauh mana mereka sering harus melampaui tugas yang diharapkan. Secara keseluruhan, 94 persen responden mengatakan bahwa mereka telah melakukan kegiatan yang terkait dengan advokasi untuk kondisi langka yang dimiliki orang-orang yang mereka cintai, sementara lebih dari setengah menghabiskan waktu signifikan untuk meneliti perawatan baru, dokter, dan layanan pendukung.
Whiting mengingatkan seorang ibu dari seorang anak dengan penyakit langka yang mengatakan kepadanya bahwa dia telah mengingat semua pedoman pengobatan yang berlaku saat ini untuk kondisi putranya untuk memastikan bahwa dia akan menerima perawatan sebaik mungkin.
“Tingkat yang dirasakan pengasuh keluarga ini mereka perlu menjadi ahli dalam kondisi yang mereka cintai benar-benar luar biasa, ”tambahnya.
Langkah Berikutnya: Mengadvokasi Dukungan dan Sumber Daya Pemerintah dan Swasta yang Lebih Besar
Berbekal wawasan tentang isu-isu yang dihadapi pengasuh keluarga, NAC dan Global Genes berencana untuk mempresentasikan hasil survei ke Kongres dan mengadvokasi sumber dukungan dan konseling, perlindungan tempat kerja, dan program pelatihan dan pendidikan bagi mereka yang memberikan perawatan kepada orang-orang terkasih.
Pada bulan Januari 2018, Presiden Donald Trump menandatangani Undang-Undang Keluarga Pengasuh RAISE ke dalam hukum. Undang-undang bipartisan mengamanatkan bahwa Departemen Kesehatan dan Layanan Kemanusiaan AS mengembangkan dan mendukung program nasional untuk mendukung lebih dari 40 juta pengasuh keluarga di seluruh negeri dalam tiga tahun ke depan.
"Tapi ini seharusnya tidak hanya tentang apa pemerintah bisa melakukannya, ”kata Whiting. “Ada peran untuk perusahaan swasta untuk bermain juga, dalam hal menangani bagaimana kita mengintegrasikan pengasuh keluarga ke dalam proses pengembangan obat untuk penyakit langka atau mendorong pengusaha untuk memberikan perlindungan tempat kerja bagi mereka sehingga mereka tidak harus memilih antara pekerjaan dan merawat orang yang mereka cintai. "
