Lupus mempengaruhi sekitar 1,5 juta orang Amerika saat ini. Sembilan dari 10 orang yang didiagnosis menderita lupus adalah perempuan dan 8 dari 10 perempuan mengembangkan lupus selama tahun-tahun usia subur mereka, usia 15 hingga 45 tahun. Lupus sering sulit didiagnosis karena banyak gejalanya yang umum pada penyakit lain juga. Untuk membuat keadaan menjadi lebih buruk, gejala-gejala lupus bisa datang dan pergi, dan tidak ada satu pun tes lab yang dapat menentukan apakah seseorang menderita lupus. Untuk mendiagnosis lupus dengan benar, dokter harus meninjau ulang riwayat medis pasien dan melakukan pekerjaan darah secara ekstensif.
"Lupus adalah penyakit 1.000 wajah," kata Daniel Rosler, MD, seorang rheumatologist di Pusat Rheumatologi Milwaukee di Wisconsin. “Mendiagnosis lupus bisa sangat rumit karena memanifestasikan dirinya dalam berbagai cara. Lupus dapat memberi Anda hampir segalanya [ketika datang ke gejala], tetapi tidak semuanya adalah lupus. ”
" Untuk semua alasan ini, itu bisa menjadi jalan panjang untuk mendiagnosis lupus, "kata Dawn E. Isherwood, RN, seorang pendidik kesehatan untuk Yayasan Lupus Amerika. "Ada banyak tantangan dalam mengkonfirmasikan bahwa seseorang menderita lupus dan bukan penyakit lain," tambahnya.
"Karena lupus cenderung muncul perlahan dan dapat berevolusi seiring waktu, menunggu diagnosis bisa seperti menunggu Gambar polaroid berkembang, ”kata Isherwood. “Jika Anda menemui dokter pada suatu titik waktu ketika hanya satu atau dua kriteria yang mungkin menunjukkan lupus, itu seperti gambaran yang hanya setengah berkembang. Seorang dokter yang melihat gambar itu sepertinya tidak akan membuat diagnosis. ”
Lupus: Bagaimana Anda Dapat Mendukung?
Berikut beberapa cara Anda dapat membantu orang yang Anda cintai melalui proses diagnostik yang kadang-kadang panjang:
- Tawarkan dorongan dan harapan. Ingatkan orang yang Anda cintai bahwa Anda berada di tim yang sama. "Saya mendorong dialog terbuka," kata Terry Eagan, MD, psikiater dan direktur medis dari Moonview Sanctuary di Santa Monica, Calif., Yang sering menulis dan berbicara tentang apa yang dikenal sebagai "welas asih."
"Tanya bagaimana orang dengan lupus merasa dan bertanya, 'Apa yang bisa saya lakukan untuk Anda? "," kata Dr. Eagen. "Akan sangat membantu jika Anda menawarkan harapan yang Anda cintai, dengan mengatakan hal-hal seperti," Saya tahu Anda merasa tidak enak hari ini, tapi kita akan menemui dokter pada tanggal 25. ' Itu merupakan indikasi bahwa 'saya ikut dengan Anda, dan saya ingin Anda merasa lebih baik.' "
- Ingat apa yang membantu dan coba lagi. " Kadang-kadang Anda merasa tidak enak badan, dan seseorang akan menawarkan sesuatu, seperti bantal pemanas, yang membuat Anda merasa lebih baik. Tapi Anda mungkin tidak ingat tentang bantal pemanas itu, ”kata Eagan. “Sebagai pengasuh, Anda bisa mengatakan, 'Ingat kapan terakhir kali persendian Anda sakit? Saya memberi Anda bantal pemanas, dan Anda merasa lebih baik. '”
Mengatasi Diagnosis Lupus sebagai Pengasuh
Ada hal praktis lain yang dapat Anda lakukan sebagai pengasuh untuk memfasilitasi proses diagnostik lupus. Anda dapat membantu orang yang Anda cintai dengan:
-
Menyimpan catatan gejala. "Bantu orang yang Anda cintai untuk mencatat gejala-gejalanya dan bagaimana mereka berubah seiring waktu," saran Eagan. “Jika dia merasa buruk hari ini dan memiliki 10 gejala, ketika dia pergi ke dokter dalam tiga minggu, dia mungkin hanya ingat dua atau tiga dari mereka. Tetapi dokter perlu mengetahui semua 10 hal untuk membuat diagnosis lupus. ”
-
Menemukan seorang rheumatologist. " Lupus memiliki banyak manifestasi yang terkadang sulit untuk disatukan, "kata Robert W. Hoffman, DO, kepala pembagian rheumatologi di University of Miami Miller School of Medicine di Florida. “Ketika orang melihat ke belakang, sering ada satu tahun atau lebih antara ketika orang tersebut memiliki gejala pertama dan ketika dia didiagnosis. Itu agak membaik dengan peningkatan kesadaran kondisi dan dengan perbaikan dalam pengujian diagnostik lab. Juga rujukan ke spesialis yang sesuai seperti rheumatologist dapat membantu mempercepat proses itu. "
-
Menepati janji. Dorong orang yang Anda cintai untuk membuat janji dokter, dan pergi bersama untuk kunjungan. "Dengan cara ini, ketika Anda sampai ke janji dokter, Anda dapat dengan lembut mengingatkan orang itu tentang gejala-gejalanya jika ia tidak ingat, seperti 'Anda benar-benar lelah selama dua minggu terakhir. Kamu tidak tidur nyenyak, '”kata Eagan. “Sejarah semacam itu sangat membantu. Seorang pengasuh dapat memberikan sepasang mata dan telinga kedua, yang dapat membantu Anda mendapatkan diagnosis itu lebih cepat.
Sulit untuk menghadapi gejala misterius yang sering melemahkan dan tidak ada diagnosis yang jelas. Memiliki teman atau anggota keluarga yang jeli dan dapat diandalkan berfungsi sebagai sumber dukungan dapat membantu membuat proses diagnosis lupus lebih mudah dikelola.
