Ed telah kehilangan kepercayaannya. dalam sifat fisik benda. Dalam perjalanan menaiki tangga malam itu, dia berhenti di setiap langkah.
Ed Leary adalah seorang profesor perguruan tinggi, berjuang untuk merundingkan langkah-langkah ke kamar tidurnya sendiri, dalam novel karya Matthew Thomas yang sangat terkenal, We Are Not Ourselves. Sebuah potret multigenerasi dari keluarga Irlandia-Amerika, buku Thomas adalah tentang banyak hal - imigrasi, feminisme, kapitalisme, rumah tangga, dan alkoholisme. Tapi pada akhirnya, ini tentang penyakit Alzheimer dan, khususnya, demensia onset dini.
Alzheimer umumnya dianggap sebagai penyakit orang tua, tetapi hampir lima persen dari lebih dari lima juta orang Amerika yang menderita Alzheimer berada di bawah usia 65. Seperti Ed Leary, ayah Thomas sendiri didiagnosis pada usia dini.
Thomas berbicara tentang novelnya, bagaimana pengalaman dan penelitian memengaruhi tulisannya, dan nasihat apa yang dia miliki untuk orang lain menghadapi beban fisik, psikologis, dan finansial dari mengatasi masalah Alzheimer.
EH: Dalam novel ini, seorang dokter mengatakan Alzheimer adalah "penyakit di mana Anda tidak pernah menang." Apakah Anda setuju, dan apa pendapat Anda tentang kemungkinan ilmu kedokteran akhirnya akan memecahkan kode Alzheimer?
Thomas: Saya memiliki banyak keyakinan dalam kemampuan sains untuk menemukan penyembuhan pada akhirnya. Beberapa pemikir terbaik di dunia sedang mengerjakan masalah ini. Ada perkembangan seperti vaksin yang mungkin terjadi setelah protein beta-amyloid dan menawarkan potensi untuk penghentian sementara gejala atau kemunduran dari beberapa kerusakan. Hal yang sangat membuat frustrasi adalah, hingga baru-baru ini, hampir tidak ada kemajuan yang dibuat dalam beberapa hal. Tapi saya pikir akan ada kemungkinan meletus dalam beberapa tahun ke depan.
Dokter dalam novel melanjutkan dengan mengatakan bahwa penyakit "tidak hanya menurunkan penderitanya. Ini menjatuhkan pasangan, anak-anak, teman-teman. "Apa pengalaman kolektif seperti untuk keluarga yang berurusan dengan Alzheimer?
Ini adalah kehancuran … melihat seseorang menghilang. Ada begitu banyak perasaan yang saling bertentangan, seseorang telah menyaksikan ini terjadi. Takut. Kemarahan karena ketidaksabaran seseorang. Kemarahan pada orang yang akan pergi, meskipun itu bukan kesalahannya. Kehebohan perasaan yang mendahului diagnosis dapat menyebabkan self-recrimination nanti ketika beberapa jenis diagnosis telah tercapai. Semua ketidaksabaran dengan orang ini dalam retrospeksi diwarnai berbeda dan memberikan kesempatan untuk perasaan penyesalan yang sangat besar.
Media Partikel
Apa yang akan Anda katakan kepada keluarga yang mengatasi orang yang dicintai yang memiliki penyakit?
Cobalah untuk bersabar satu sama lain di kedua sisi pembagian. Cobalah untuk mengingat bahwa ini adalah hal yang sangat menakutkan bagi orang yang menderita penyakit. Bicarakan dengan orang yang menghadapi diagnosis dan penyakit, untuk membiarkan orang itu merasa kurang terisolasi.
Libatkan orang lain secepat mungkin. Biarkan itu menjadi urusan keluarga. Ini sangat mengisolasi dalam segala hal. Orang lain dapat sangat membantu secara emosional dalam mengurangi beban isolasi.
Berusahalah untuk merangkul kehidupan dengan cara yang lebih aktif. Memiliki pengalaman bersama. Peras sebanyak mungkin kehidupan - cara kita semua harus melakukannya, tidak peduli - hal yang penting setiap hari.
TERKAIT: Memiliki Rencana Tindakan Alzheimer
Anda melakukan banyak penelitian untuk novel ini, ke dalam semuanya, mulai dari biaya asuransi hingga tingkat deteriorasi pasien. Apakah penelitian Anda menghasilkan kejutan?
Saya terkejut melihat seberapa besar korelasi antara trauma kepala dan Alzheimer. Bukan sebab-akibat, tapi korelasi. Dan antara diabetes tipe 2 dan Alzheimer. Ini belum tentu hal-hal yang akan mengarah ke Alzheimer, tetapi ada jumlah korelasi yang menarik yang telah diidentifikasi.
Hal-hal lain yang mengejutkan saya adalah berapa banyak orang, meskipun beberapa pendidikan tentang serangan awal Alzheimer, masih berpikir itu adalah penyakit orang tua.
Terakhir, seberapa besar kehancuran ekonomi yang dialami keluarga. Jumlah uang yang diperlukan dari keluarga sebelum intervensi terjadi. Hilangnya penghasilan. Tingkat yang luar biasa di panti jompo.
Lebih dari sekadar riset menulis novel - ayah Anda didiagnosis menderita penyakit Alzheimer dini ketika Anda mulai kuliah, dan ia meninggal ketika berusia 63 tahun. Apa pengamatan Anda tentang perkembangan penyakit ini?
Seperti yang dikatakan Hemingway [dalam The Sun Also Rises]: Bagaimana Anda bisa bangkrut? Secara bertahap dan kemudian tiba-tiba.
Ini bertahap; tetapi jika Anda mengamati cara deteriorasi terjadi, itu terjadi di dataran tinggi. Masing-masing dataran tinggi yang dicapai terasa seperti penurunan besar ke permukaan laut. Jadi Anda terbiasa dengan cara tertentu dan kemudian ada semacam pergeseran, dan orang tersebut kehilangan banyak fungsi dengan sangat cepat. Ada tiba-tiba tentang hal itu sering sekali.
Bagaimana dampak serangan awal Alzheimer berbeda dari penyakit yang didiagnosis pada seseorang dengan usia yang lebih lanjut?
Tidak ada kehidupan sepenuhnya yang sama sampai tingkat yang sama. Belum ada kompilasi kenangan dan pengalaman yang sama. Ini menghancurkan dengan cara yang berbeda. Bukan untuk mengatakan bahwa ketika itu terjadi pada seseorang yang lebih tua tidak ada kehancuran. Kehidupan emosional bagi kedua keluarga itu sama.
Dalam majalah Time, Anda menulis tentang dilema apakah akan diuji untuk gen yang terkait dengan penyakit Alzheimer onset dini - dan keputusan Anda untuk tidak melakukan pengujian genetik. Apa alasanmu, dan apa yang akan kau katakan pada seseorang yang menghadapi situasi yang sama?
Ini adalah keputusan yang rasional dan emosional. Itu adalah dua aliran yang saling beriringan, tetapi mereka bukan bagian dari sungai yang sama pada akhirnya. Mereka berhubungan satu sama lain, tetapi mereka harus diperhitungkan secara terpisah.
Anda dapat mengatur sebanyak mungkin. Jaring pengaman keuangan sampai pada tingkat di mana Anda memiliki sumber daya untuk melakukannya. Anda bisa mendapatkan surat wasiat yang ditulis. Anda bisa mendapatkan kuasa dari jaminan. Anda dapat melakukan semua hal ini yang perlu Anda lakukan adalah Anda mengetahui besok bahwa Anda akan mendapatkan Alzheimer.
Pertanyaannya adalah: Apa yang akan Anda lakukan dengan informasi?
Saya memiliki 3 ini Kembar berusia ½ tahun yang sangat saya cintai. Jika saya tahu bahwa saya mendapatkan [Alzheimer] besok, saya pikir saya mungkin akan tenggelam dalam kesedihan yang sangat mengerikan yang dapat saya bongkar oleh semacam, katakanlah, penyangkalan bernuansa. Saya dapat secara aktif berusaha untuk hidup seolah-olah saya tahu saya mendapatkannya, dengan perasaan di belakang pikiran saya bahwa saya mengulurkan harapan bahwa saya tidak. Dan saya pikir tidak mengetahui jumlah harapan tertentu.
Untungnya, saya memiliki rekan senegaranya dalam berpikir seperti ini. Istri saya adalah orang yang sangat berkepala dingin yang melihat kebijaksanaan dalam berpikir seperti ini dengan segera juga.
Ini adalah pilihan pribadi. Itu harus menjadi pilihan pribadi.
Majalah New Yorker menyebut novel Anda "novel Alzheimer terhebat." Jelas, buku ini bukan hanya tentang Alzheimer, tapi bagaimana perasaan Anda tentang hal itu berfungsi sebagai panduan untuk membantu keluarga lain?
Saya mencoba menulis buku ini sebagai sebuah karya seni, pertama dan terutama. Untuk menangkap kehidupan karakter-karakter ini secara menyeluruh dan seakurat mungkin, sesuai dengan imajinasi saya tentang kehidupan mereka. Tapi pemikiran bahwa aku mungkin bisa memberikan bantuan untuk seseorang atau memberi cahaya pada pengalaman-pengalaman ini dan membuat pengalaman itu kurang sepi bagi seseorang … sulit bagiku untuk membayangkan sesuatu yang terasa seperti hadiah lebih dari itu.
