FAST FAST
Memastikan keluarga dan teman-teman mendapat informasi yang baik tentang Parkinson dapat membantu semua orang.
Tidak semua ahli saraf memiliki pelatihan tambahan yang menjadikan mereka spesialis gangguan gerak.
Banyak obat dapat membantu mengobati penyakit Parkinson; menemukan kombinasi yang tepat membutuhkan waktu.
Setiap tahun di Amerika Serikat, sekitar 60.000 orang mengetahui bahwa mereka menderita penyakit Parkinson, menurut American Parkinson Disease Association. Gangguan degeneratif menyerang sistem saraf pusat, merusak pergerakan dan keseimbangan, di antara masalah lain.
Jika Anda atau orang yang dicintai baru-baru ini didiagnosis, 10 hal ini yang pasien yang sudah tinggal dengan Parkinson selama beberapa tahun berharap mereka D dikenal di diagnosis - yang dokter mereka tidak memberitahu mereka - mungkin membuat mengelola penyakit lebih mudah.
1. Efek samping dari obat Parkinson bisa seburuk gejala. Di Parkinson, dopamin kimia otak berkurang, mempengaruhi gerakan. Sementara obat kombinasi carbidopa-levodopa seperti Sinemet atau Rytary adalah pengobatan utama untuk mengisi dopamin dan meningkatkan kekakuan dan tremor yang menandai penyakit Parkinson, banyak pasien mengambil berbagai obat untuk mengobati semua gejala yang mungkin terjadi. Pastikan untuk bertanya tentang kemungkinan efek samping setiap kali obat baru diresepkan.
"Efek samping obat bisa sama buruknya dengan gejala," kata Marilyn Garateix, 50, direktur eksekutif dari organisasi nirlaba dan freelance wartawan di Miami, yang didiagnosis pada usia 42 tahun. Pada satu titik, Garateix mengatakan, dia mengalami kesulitan tidur karena "insomnia gila."
Karena dia menggunakan lebih dari satu obat, Garateix mengatakan, sulit untuk menentukan salah satunya adalah pelakunya. Jadi dia meminta dokternya untuk menyesuaikan obatnya karena dia juga belajar kebiasaan tidur yang lebih baik, yang meningkatkan insomnia nya.
Selain insomnia, pasien yang memakai carbidopa dan levodopa dapat mengalami gerakan tangan, kaki, wajah, dan gerakan yang berkedut atau tidak terkontrol dan berulang. bagian tubuh lainnya. Yang kurang umum adalah rasa sakit, masalah kemih, atau kurang nafsu makan.
Efek samping potensial lain yang terkait dengan obat agonis dopamin, seperti Requip (roponirole) dan Mirapex (pramipexole), adalah perilaku obsesif-kompulsif, yang dapat mencakup perjudian, hiperseksual perilaku, atau pengeluaran yang berlebihan. Pasien mengatakan penting untuk memperingatkan hal ini.
2. Mencari tahu pengobatan terbaik dapat memakan waktu. Sementara kombinasi levodopa-carbidopa adalah obat yang paling sering diresepkan, banyak obat lain yang bekerja dengan cara yang berbeda juga merupakan pilihan untuk pengobatan penyakit Parkinson, menurut Klinik Cleveland.
"Mencari tahu pengobatan terbaik dapat memakan waktu cukup lama," kata Terri Reinhart, 58, seorang guru TK yang sudah pensiun di dekat Denver yang berbagi perjalanan Parkinson di blognya. Dia didiagnosis pada 2007, dan untuknya, "lima tahun pertama agak berbatu." Dia menghirup masalah pada satu obat, katanya, dan insomnia parah yang berlangsung selama dua minggu pada yang lain.
Tapi dia dan dokternya akhirnya menemukan kombinasi yang berhasil untuknya. Segalanya telah lancar, dan kesabaran membantu: Dia belajar bahwa menemukan kombinasi yang tepat sering membutuhkan waktu. "Senang rasanya memahami itu prosesnya," katanya, sambil menambahkan bahwa dia berharap dia memiliki lebih banyak konseling tentang bagaimana obat-obatan itu bekerja.
3. Tidak semua ahli saraf adalah spesialis dalam penyakit Parkinson. Ahli saraf adalah dokter yang sering mengobati mereka dengan penyakit Parkinson, tetapi "tidak setiap ahli saraf adalah spesialis Parkinson," kata Bev Ribaudo, 56, pensiunan di Yuma, Arizona, yang didiagnosis pada usia 47 dan sekarang blog tentang kondisinya di Parkinson Humor. Dia menyarankan mempertimbangkan ahli saraf dengan spesialisasi dalam gangguan gerakan.
Seorang spesialis gangguan gerakan, menurut The Michael J. Fox Foundation untuk Parkinson Research, "adalah seorang ahli saraf yang telah menerima pelatihan tambahan dalam penyakit Parkinson dan gangguan pergerakan lainnya, termasuk dystonia, chorea, tics, dan tremor." Karena spesialis ini fokus pada pasien dengan gangguan gerakan, mereka cenderung lebih akrab dengan gejala dan perawatan Parkinson. Yayasan ini memiliki alat untuk membantu pasien menemukan seorang spesialis.
4. Latihan sangat penting dalam menjaga kualitas hidup. "Banyak dokter masih belum memberi tahu pasien tentang olahraga," kata Larry Kahn, 55, seorang pensiunan pengacara pajak di Atlanta yang didiagnosis pada akhir 2010. "Saya pergi ke tiga dokter, dan tidak ada yang memberitahuku tentang olahraga yang kuat, "katanya.
Kahn pergi ke kelompok dukungan, di mana anggota menyarankan latihan yang intens untuk mengelola Parkinson-nya. Hal ini membuat perbedaan yang besar. "Saya meningkatkan latihan, dan sikap mental saya meningkat sedikit," katanya, menambahkan bahwa dengan obat dan olahraga, dia merasa lebih memegang kendali. Rutinitasnya termasuk yoga, tai chi, tinju, Zumba, dan latihan kekuatan. Pada tahun 2014, Kahn mendirikan PD Gladiators, sebuah organisasi nirlaba yang ditujukan untuk memerangi penyakit Parkinson dengan olahraga yang kuat (ia menjabat sebagai CEO grup).
Studi mendukung klaim latihannya: Sebuah tinjauan studi yang diterbitkan dalam Journal of Aging dan Aktivitas Fisik menemukan bahwa berolahraga selama satu jam dua sampai empat kali seminggu mengarah pada efek positif pada kualitas hidup.
5. Menemukan kelompok pendukung Parkinson yang tepat bisa sangat berharga. Dokter Garateix menyarankan dia mencari dukungan, yang menurutnya menjadi penting. Dia baru berusia 42 tahun ketika dia didiagnosis, jadi dia mengatakan butuh waktu untuk menemukan kelompok yang cocok dan dia bisa berhubungan dengannya. Banyak orang didiagnosis setelah usia 60 tahun, dan dalam satu kelompok, perhatian utama mereka adalah bagaimana mengambil cucu mereka dengan mudah, kenangnya. Dia tidak ingin mengabaikan kekhawatiran itu, tetapi dia tidak bisa berhubungan.
"Sekarang aku berada dalam kelompok pendukung dengan wanita seusia saya," katanya. "Itu membuat perbedaan dunia." Mereka memahami tantangannya, seperti kekhawatirannya tentang karier, misalnya, sementara banyak orang pensiunan yang lebih tua tidak.
Berikut adalah detail tentang bagaimana memulai jika Anda mencari kelompok pendukung.
6. Terapi fisik dapat membantu dengan gejala Parkinson. "Banyak dokter memesan terapi fisik untuk pasien yang sudah memiliki gangguan," kata Kahn, pengacara olahraga. Namun dia mengatakan seorang ahli terapi fisik yang baik dapat membantu merancang program latihan dan memantau gejala.
Penelitian tentang terapi fisik dan efeknya pada gejala Parkinson telah menghasilkan temuan yang bertentangan, sebagian karena peneliti yang berbeda mempelajari berbagai program terapi fisik. Dalam beberapa penelitian terakhir, para ahli di National Parkinson Foundation mengatakan mereka masih percaya terapi fisik memiliki manfaat. Beberapa penelitian terbaru yang menemukan tidak ada manfaat yang diteliti "PT dosis rendah", di antara keterbatasan lainnya, sehingga mungkin tidak sering atau cukup kuat untuk mendapatkan manfaat, kata para ahli.
TERKAIT: Home Remedies untuk Membantu Dengan Parkinson Gejala
7. Menginformasikan keluarga dan teman-teman akan membantu dalam jangka panjang. "Saya menyimpannya [diagnosis saya] dari orang tua saya selama setahun," kata Garateix. "Saya tidak ingin menjadi beban keluarga saya." Dia juga menghargai kemandiriannya. Tetapi ketika dia dan orang lain belajar, memiliki lingkaran keluarga dan teman yang terinformasi dengan baik membantu mereka bersiap untuk situasi di masa depan ketika Anda butuh bantuan. "Anda harus belajar bagaimana menegosiasikan kemerdekaan Anda," katanya. Ayahnya selalu membawa kopernya ke mobil, misalnya, dan dia ingin melakukannya sendiri. Jadi mereka akhirnya memiliki hati ke hati, dan dia mengatakan kepadanya, "Anda harus membiarkan saya mengatur dan membiarkan saya mencari tahu apa yang bisa dan tidak bisa saya lakukan." Dia juga belajar untuk memilih pertempurannya. Sekarang dia kadang-kadang membawa kopernya ke mobil, tetapi mengatakan "sebagian besar waktu saya membiarkan dia melakukannya." Dia juga belajar bahwa penting bagi anggota keluarga untuk merasa seperti mereka membantu.
8. Dokter Anda dapat mengisi keluarga dan teman-teman dalam kondisi Anda. "Saya pikir dokter perlu memiliki sesi dengan keluarga," kata Garateix. "Dokter dapat memberi keluarga sebuah pemeriksaan realitas tentang apa yang ada di depan."
Misalnya, dia mengatakan jika anggota keluarga tahu sebelumnya tentang perjudian dan masalah obsesif-kompulsif lainnya yang dapat terjadi sebagai efek samping dari obat Parkinson tertentu, mereka dapat disiagakan ke tanda-tanda peringatan.
9. Tidak semua gejala penyakit Parkinson bersifat neurologis. Parkinson "lebih dari sekadar berjabat tangan atau kaku," kata Ribaudo. Itu bisa mempengaruhi banyak bagian tubuh. Menurut The Michael J. Fox Foundation, ada banyak gejala non-motorik, termasuk masalah bicara dan menelan, sembelit, dan masalah mood dan tidur.
10. Ambillah kepemilikan atas diagnosis Anda dan merasa lebih baik . "Ambil kepemilikan atas situasi Anda dengan mempelajari tentang penyakit Parkinson dan bagaimana Anda dapat hidup dengan baik dengan itu," kata Kirk Hall, 67, seorang pensiunan di Denver yang menulis blog Shaky Paws Grampa .
Mendidik diri sendiri memiliki banyak manfaat. "Ini akan memungkinkan Anda dan mitra perawatan Anda untuk mengambil peran aktif dalam pengelolaan kondisi Anda," katanya. Itu termasuk mengetahui tentang gejala, mendiskusikan perubahan dan obat-obatan, dan selalu bertanya kepada penyedia layanan kesehatan Anda jika Anda memiliki pertanyaan.
Dokter mengatakan banyak orang meninggal dengan Parkinson, bukan dari itu. Tetapi ketika gejala memburuk, mereka dapat menyebabkan masalah yang mengancam jiwa. Jadi mengendalikan situasi adalah saran yang sangat baik, kata Betsy Vierck, 70, dari Denver, seorang pengacara dan penulis medis yang didiagnosis pada tahun 2006. "Begitu Anda didiagnosis dengan Parkinson, itu adalah komitmen seumur hidup," untuk beradaptasi dan berubah ketika kebutuhan muncul, katanya. yang dapat memiliki hasil yang besar.
Penyakit "akan berubah, jadi Anda harus mengubah cara Anda beradaptasi, jenis obat apa yang Anda gunakan, dan banyak lingkungan sosial dan rumah Anda untuk menyesuaikan dengan semua perubahan itu, " dia berkata. "Aku harus mempelajari kembali mekanika berjalan."
