Daftar Isi:
Fakta Cepat
Jika Anda terinfeksi hepatitis C, Anda mungkin tidak memiliki gejala pada awalnya.
Sekitar 2,7 juta orang di Amerika Serikat memiliki hepatitis C kronis, yang dapat menyebabkan gagal hati.
Cari tahu apakah Anda berisiko dengan penilaian hepatitis C yang cepat.
Rick Nash benar-benar pada minoritas pasien hepatitis C. Pada usia 29, ia lebih muda puluhan tahun daripada kebanyakan orang yang didiagnosis dengan penyakit virus ini, dan dia didiagnosis pada usia 12 tahun.
"Hep C mengubah jalan hidup saya," kata Nash, yang tinggal di San Diego dan telah merekayasa seluruh hidupnya sehingga ia dapat tetap sesehat mungkin sambil menghadapi tantangan sulit yang ditimbulkan oleh penyakit kronis.
Dia tidak minum alkohol, yang dapat memperburuk gejala hepatitis C dan mungkin berinteraksi dengan obat-obatan, menurut kepada Lembaga Nasional untuk Penyalahgunaan Alkohol dan Alkoholisme. Dia berolahraga tidak hanya untuk tetap sehat, tetapi juga agar dia bisa melihat dan merasakan efeknya pada tubuhnya.
Dan dia mengaku bahwa dia sedikit aneh rapi. “Saya mengatur ulang ruang saya secara konstan, membersihkan ketika saya pergi dan membuat aliran lebih efisien,” katanya.
Hepatitis C dalam Keluarga
Perjalanan Nash dengan hepatitis C dimulai musim panas sebelum ia memasuki kelas tujuh. Dia telah bermain tenis dan menghirup minuman manis ketika dia minta diri untuk pergi ke kamar mandi, dan sangat terkejut, air kencingnya adalah warna es teh.
Orang tuanya membawa dia ke putaran kunjungan dokter, ia menjalani segala macam tes, dan akhirnya, biopsi hati menegaskan bahwa ia memiliki virus hepatitis C.
Percobaan medis terjadi untuk menemukan sumber infeksinya: ayah, ibu, dan saudara laki-lakinya memberikan contoh darah untuk diuji. Sayangnya, mereka menemukan bahwa sumbernya adalah ibunya, yang juga terinfeksi HCV.
Seperti kebanyakan orang dengan penyakit ini, dia tidak memiliki gejala hepatitis dan dikejutkan oleh diagnosisnya. Pada tahap awal, hepatitis C sering tidak menghasilkan gejala atau hanya ringan, dan bagi banyak orang itu bisa luput dari perhatian sampai kerusakan hati terjadi, menurut American Liver Foundation.
Hanya 6 dari setiap 100 bayi yang lahir dari terinfeksi HCV. ibu akan terinfeksi virus, menurut Pusat Pengendalian dan Pencegahan Penyakit (CDC).
Pasti sangat buruk bagi ibunya untuk menyadari bahwa dia adalah sumber penyakitnya, dan Nash mengatakan bahwa dua dari mereka tidak benar-benar menangani masalah ini untuk waktu yang lama.
"Baik ibu saya dan saya mengalami depresi selama lima atau enam tahun pertama setelah diagnosis kami," katanya. “Sampai perawatan pertamaku, kami menghindari topik sebanyak yang kami bisa.”
Kemudian, menjadi lebih mudah bagi mereka untuk lebih terbuka tentang apa yang mereka alami. “Saya menghabiskan waktu lama mengingatkannya bahwa saya tidak menyalahkannya. Dia masih memiliki waktu yang sulit dengan itu, dan mungkin akan sampai aku sembuh, ”kata Nash.
Mencari Obat Hepatitis C
Meskipun ibu Nash mampu menendang hepatitis C dengan tiga obat koktail mengandung interferon, ribavirin, dan Incivek (telaprevir), pengobatan yang tidak berhasil untuknya - sebenarnya, dia menulis di blognya, hampir membunuhnya. Semua mengatakan, dia sekarang telah gagal lima perawatan hepatitis C.
Untuk waktu yang lama, dia berkata, "Saya membiarkan menunggu rencana perawatan untuk hidup."
Seiring waktu, dia memiliki banyak pembatasan untuk bertahan. Di sekolah menengah, dia dilarang mengikuti kelas olahraga dan bahkan olahraga karena hepatitis C.
Sekarang, antara janji dan keadaan darurat dokter, dia tidak bekerja dengan baik di dunia sembilan sampai lima. Dan, dia berkata, "Memiliki hep C juga membuat kencan benar-benar menarik." Ini sulit baginya untuk mendekati subjek dan menemukan orang-orang yang cukup berbelas kasih untuk tidak membiarkan itu menghalangi minat mereka padanya.
Pada titik ini, hatinya mengalami dekompensasi, yang berarti bahwa ia sangat terluka dan tidak dapat berfungsi dengan baik. Dia sekarang "nongkrong" di daftar pencangkokan hati, sambil dengan sedih mencatat.
Sepotong informasi bermanfaat: Nash akhirnya mengetahui mengapa dia sangat tahan terhadap perawatan yang dapat menyembuhkan hepatitis C sebanyak 90 persen pasien . Ternyata dia memiliki tiga mutasi genetik yang mencegah obat-obatan ini berfungsi dengan baik.
Sekarang setelah dia tahu obat mana yang tidak mungkin bekerja untuknya, dia tanpa lelah meneliti penelitian tentang obat baru yang mungkin mengubah air pasang dan memberikan obat. . Dalam pandangannya sekarang adalah protokol yang dikenal sebagai C-Salvage, yang merupakan pil pil tunggal yang menggabungkan dua obat: grazoprevir dan elbasvir. Dalam penelitian, tampaknya memiliki tingkat keberhasilan setinggi 95 persen pada sekelompok orang yang perawatan hepatitis C lainnya tidak efektif. Obat ini dibuat oleh Merck, yang menyerahkannya untuk persetujuan FDA pada Mei 2015.
Nash menantikan pengobatan dengan harapan. "Keenam kalinya adalah pesona," katanya sambil tersenyum.
Membayar Maju untuk Hepatitis C
Nash menjadi advokat pasien untuk orang dengan hepatitis C pada awal 2014.
"Saya sudah berada di berbagai forum untuk sementara waktu, dan melihat banyak orang dengan pertanyaan serius tentang proses pengobatan - dan beberapa dari mereka seusia saya, ”kata Nash. “Saya ingin membantu orang lain, karena saya tahu betapa sulitnya itu, dan betapa sendirian yang dapat Anda rasakan.” Dia sering mendapat email, pesan, dan surat dari orang-orang yang berterima kasih atas bantuannya. "Ada kenyamanan dalam membaca tentang pengalaman umum," katanya.
Pergi online juga bisa menjadi sumber informasi yang bagus, kata Nash, terutama ketika Anda baru didiagnosis dengan hepatitis C. Twitter adalah cara terbaik untuk mengikuti berita terbaru. karena di situlah sebagian besar situs hepatitis C menyiarkan pos mereka. Hubungi Nash melalui Twitter @hepatitisme.
Ia bergantung pada beberapa situs di mana ia menemukan sumber informasi dan dukungan hepatitis C yang sangat bermanfaat:
- hepmag
- hepatitisc
- hcvadvocate
- hepcfriends.activeboard
Nash juga memiliki lebih banyak saran yang dipetik untuk orang yang hidup dengan hepatitis C:
"Fokus pada mempertahankan hubungan Anda, karena ikatan itu dapat menyelamatkan hidup Anda," katanya. “Jika kamu minum, berhenti. Jika Anda merokok, berhentilah. Dapatkan sehat seperti yang Anda bisa, karena akan ada saat-saat ketika Anda ingin Anda miliki. Jangan fokus semuanya pada perawatan Anda - itu bisa menjadi tujuan, tetapi ingatlah bahwa menjalani hidup Anda dan melakukan apa yang membuat Anda Anda sama pentingnya. "
