Jutaan orang Amerika, kebanyakan dari mereka wanita, memiliki fibromyalgia. Kondisi kronis yang ditandai dengan nyeri yang meluas, sulit tidur, dan kelelahan, fibromyalgia tidak menyembuhkan dan dokter tidak yakin apa penyebabnya. Sementara gejala bisa datang dan pergi, gejala-gejala itu juga bisa cukup parah untuk memengaruhi kemampuan seseorang untuk bekerja atau menangani tugas-tugas rutin. Kami berbicara dengan tiga wanita yang menulis blog tentang pengalaman pribadi mereka dengan kondisi - bagaimana hal itu mempengaruhi kehidupan sehari-hari mereka dan apa yang mereka lakukan untuk mengelolanya:
Amy Mullholand , 42, didiagnosis pada 2011. Blognya adalah The Fibro Frog.
Felicia (yang meminta agar nama belakangnya dirahasiakan), 31, didiagnosis pada tahun 2001. Blognya adalah Felicia Fibro.
Kat Overland , 26, didiagnosis pada tahun 2009. Dia blog adalah Chronicling Chronic Pain.
Bagaimana diagnosa fibromyalgia Anda?
Amy: Saya telah pergi ke dokter keluarga saya pada saat itu, mengeluh sakit bahu, leher, punggung, dan pinggul. Saya juga mengeluh karena kekurangan energi dan kelelahan. Setelah sekitar kunjungan ketiga, dia mengatakan dia ingin menjalankan beberapa tes darah. Kira-kira seminggu kemudian, saya menerima panggilan telepon dari perawatnya. Dia mengatakan kepada saya bahwa ESR saya (atau "tingkat sed") dan CRP (protein C-reaktif) meningkat (yang merupakan tanda-tanda peradangan dalam tubuh), dan bahwa saya memiliki ANA positif (antibodi antinuklear) dalam pola berbintik-bintik ( yang menunjukkan penyakit autoimun). Dia mengatakan dokter menduga bahwa saya mungkin menderita lupus. Ketika saya pergi untuk berkonsultasi dengan rheumatologist, dia melakukan banyak pertanyaan, mendorong, mendorong, dan menusuk. Ketika dia kembali, dia berkata, "Kamu tidak menderita lupus. Kamu menderita fibromialgia." Saya tercengang.
Felicia: Selama tahun pertama kuliah saya, saya selalu kesakitan. Saya merasa lebih lelah dan merasa sangat sulit untuk mengikuti teman-teman saya. Saya terus kembali ke dokter karena saya tahu ada yang salah. Seorang dokter memberi tahu saya bahwa dia menderita sakit kronis selama bertahun-tahun dan saya harus belajar untuk mengatasinya. Setelah melihat lebih dari 15 dokter, akhirnya saya menerima diagnosis dan penjelasan untuk semua gejala saya. Saya berumur 19 tahun, seorang mahasiswa tahun kedua di perguruan tinggi.
Kat: Saya mengalami tendonitis di pergelangan tangan saya untuk sementara, jadi nyeri pergelangan tangan tidak terlalu mengkhawatirkan saya. Hal yang benar-benar membuat saya melihat dokter adalah bahwa bersepeda mulai benar-benar melukai lutut saya … bersepeda seharusnya berdampak rendah! Butuh dua dokter untuk mengetahui bahwa saya tidak memiliki osteoarthritis di lutut saya, dan beberapa bulan tes darah dan percobaan obat sebelum akhirnya didiagnosis dengan fibromyalgia.
TERKAIT: Mengapa Nyeri Fibromyalgia Merasa Berbeda
Bagaimana kondisi ini mengganggu kegiatan sehari-hari?
Amy: Saya belum pernah bekerja di luar rumah selama bertahun-tahun. Saya tidak dapat bekerja di luar rumah. Antara kadang-kadang tidak tidur selama 36 hingga 48 jam pada waktu karena insomnia yang disebabkan oleh fibromyalgia, kehilangan memori dan konsentrasi, dan rasa sakit setiap hari, tidak ada cara saya dapat mengatur jadwal di luar rumah. Karena rasa sakit dan kelelahan yang saya rasakan setiap hari, saya bahkan tidak bisa berdiri dan memasak atau memasak makanan seperti orang "normal". Sangat sulit untuk merencanakan kegiatan di luar rumahku karena aku tidak pernah tahu apa rasa sakit dan tingkat energiku.
Felicia: Jelas, rasa sakit dan kelelahan dapat mempengaruhi seberapa banyak yang bisa kulakukan, tapi sebagian besar itu mempengaruhi kehidupan sehari-hariku dengan membuatku menjadi perencana yang berlebihan. Saya selalu orang yang terorganisasi, tetapi sekarang saya ingin memiliki banyak detail sehingga saya dapat membuat beberapa rencana cadangan jika saya merasa tidak enak badan. Rencana cadangan ini memungkinkan saya untuk terus melakukan kegiatan daripada menyerah, tetapi mereka membutuhkan lebih banyak perencanaan dan memaksa hilangnya spontanitas.
Kat: Fibromyalgia membuat banyak hal sulit, tetapi masalah terbesar saya miliki dengan itu adalah itu membuat perjalanan melelahkan. Perjalanan panjang, naik pesawat, atau berada di atas kaki saya sepanjang hari biasanya mengambil semuanya dari saya.
Apakah ada perawatan "alternatif" yang Anda temukan bekerja untuk Anda?
Amy: Perawatan alternatif yang paling membantu saya adalah panas lembab. Saya menghabiskan banyak waktu duduk di bak mandi saya, dengan air panas seperti saya bisa tahan. Itu datang dengan tantangannya sendiri. Sendi dan otot saya kadang-kadang sangat sakit, sehingga saya tidak bisa hanya duduk di bak seperti yang Anda harapkan. Sebaliknya, saya harus turun 6-8 inci terakhir ke dalam bak mandi. Itu menyakitkan dan terkadang membuatku takut! Maka itu adalah tantangan yang melukai lutut, lengan, dan bahu untuk berbalik dan mendorong diri sendiri ke posisi berdiri untuk keluar dari bak mandi. Pijat adalah hal terbaik berikutnya untukku. Asuransi saya tidak akan melindungi mereka.
Felicia: Pijat benar-benar membantu saya merasa lebih baik, tetapi sayangnya hasilnya hanya sementara. Jika saya bisa mendapatkan pijatan mingguan, itu akan sangat membantu perasaan nyeri di seluruh tubuh yang terus-menerus. Tentu saja stres yang bisa Anda rasakan dari pijatan juga luar biasa dan dapat membantu mencegah flare-up … jika hanya sebagian besar polis asuransi kesehatan yang menutupinya seperti kunjungan kesehatan rutin!
Kat: Saya suka pijatan yang bagus! Ini sangat membantu setelah aktif selama beberapa minggu untuk menenangkan rasa sakit otot.
Felicia: Mendengarkan tubuh saya dan merespons dengan tepat memiliki dampak keseluruhan terbesar. Jika saya menyadari saya merasa lelah, saya harus beristirahat dan membiarkan tubuh saya menghadapinya, bahkan jika saya memiliki hal-hal yang harus dilakukan. Ini juga berarti merencanakan untuk downtime, seperti sebelum dan sesudah acara atau acara yang lebih besar. Jika saya tidak membiarkan tubuh saya beristirahat, itu jauh lebih mungkin kegiatan yang saya lakukan akan menyebabkan gejolak.
Apa yang Anda pikir adalah kesalahpahaman terbesar tentang fibromyalgia, dan apakah ada sesuatu yang Anda ingin lebih banyak orang mengetahuinya ?
"Saya pikir hal yang paling disalahpahami tentang fibromyalgia adalah bahwa itu nyata. Itu tidak di kepala kita."Amy Mullholand Tweet
Amy: Saya pikir hal yang paling disalahpahami tentang fibromyalgia adalah itu nyata. Itu bukan di kepala kita. Kami tidak menebusnya untuk mencari perhatian atau mencoba untuk keluar dari pekerjaan. Saya ingin bekerja; tidak hanya untuk uang, tetapi untuk interaksi sosial yang saya idamkan. Saya benar-benar berharap bahwa orang-orang tahu lebih banyak tentang kehidupan sehari-hari bahwa orang-orang dengan fibromyalgia harus hidup. Saya berharap mereka bisa memahami rasa sakit dan penyakit yang nyata yang kita rasakan. Jika mereka melakukannya, mereka akan membantu kami melobi lebih banyak dana untuk penelitian lebih lanjut.
Felicia: Saya pikir kesalahpahaman terbesar adalah bahwa obat yang diiklankan di televisi akan meredakan semua gejala fibromyalgia untuk semua orang. Ini sangat menyedihkan karena memberikan pasien pengertian yang salah bahwa mereka akan dapat menemukan bantuan dengan obat-obatan, yang banyak yang tidak bisa. Itu menyebabkan anggota keluarga, teman, dan rekan kerja menjadi lebih menghakimi mereka yang bergumul dengan gejala mereka. Pengamat ini mungkin merasa seperti orang yang hidup dengan fibromyalgia tidak melakukan cukup untuk menjadi lebih baik, yang biasanya sangat jauh dari kebenaran!
Kat: Banyak orang menganggapnya sebagai "diagnosis palsu" atau alasan bagi orang untuk menjadi malas karena tidak mudah untuk didiagnosis. Fibromyalgia sering diberikan sebagai diagnosis penangkap semua jika sesuatu yang lebih spesifik tidak sesuai. Sebagai contoh, saya memiliki keselarasan dan masalah fisik di beberapa sendi saya, tendonitis di lengan bawah saya, beberapa kompresi saraf, dan masalah auto-imun, dan semua hal ini berkontribusi pada apa yang saya anggap diagnosis fibromyalgia saya.
