Beberapa gejala multiple sclerosis (MS), seperti kelelahan dan kabut otak, sering tidak terlihat oleh orang lain, yang menjadikan fakta bahwa Anda hidup dengan multiple sclerosis bukan urusan orang lain. Tetapi di lain waktu, memberi tahu orang-orang tertentu bisa masuk akal. Tidak ada satu ukuran yang cocok untuk semua pertanyaan tentang siapa yang harus diberitahu dan kapan, tetapi ada pedoman untuk membantu Anda memutuskan.
"Kebanyakan orang dengan multiple sclerosis tidak menggunakan tongkat atau kursi roda," kata Mary Rensel , MD, seorang ahli saraf yang mengkhususkan diri dalam multiple sclerosis di Cleveland Clinic di Ohio. "Ketakutan orang-orang yang menghakimi mungkin membuat Anda tidak memberi tahu orang lain, tetapi dengan sedikit pendidikan tentang penyakit ini, rasa takut ini biasanya tidak dibenarkan."
Menceritakan Orang-Orang yang Tersayang
Dalam arti, orang yang Anda cintai juga hidup dengan MS, jadi ini mungkin keputusan termudah Anda. Mereka akan melihat Anda ketika gejala multiple sclerosis Anda muncul, sehingga mereka akan tahu ada sesuatu yang berbeda atau salah. Mereka juga adalah orang-orang yang akan berada di sana untuk memberi Anda dukungan paling banyak.
Jika Anda tidak 'sudah menjalin hubungan romantis, berkencan bisa jadi rumit. Jika Anda menemukan bahwa Anda terlibat lebih dalam dengan seseorang yang Anda sayangi, Anda harus memutuskan untuk membicarakan MS Anda lebih awal daripada nanti. Apa yang bisa dilihat sebagai menjaga rahasia adalah fondasi yang buruk untuk hubungan yang langgeng.
Memberitahu Teman
Corinne Sheh, seorang ibu berusia dua puluh dua tahun di Maynard, Mass., Telah hidup dengan multiple sclerosis untuk lima tahun. "Ketika datang ke teman, saya tidak memiliki aturan yang keras dan cepat," kata Sheh. "Jika subjek muncul secara alami, saya memberi tahu mereka. Saya bersama sekelompok teman 'ibu saya' dan kami berbicara tentang vitamin D, jadi sepertinya wajar untuk mengatakan kepada mereka bahwa saya mengambilnya karena saya punya MS. Kemudian, ketika Saya memiliki gejala yang memanas, mereka semua datang untuk membantu anak-anak. "
Seberapa banyak Anda ingin berbagi dengan teman-teman terserah Anda, tetapi mereka yang Anda ceritakan dapat menjadi bagian dari jaringan dukungan Anda. "Kebanyakan orang terkejut dengan betapa banyak dukungan yang mereka dapatkan dari orang-orang tak terduga," kata Dr. Rensel. "Teman baik adalah salah satu sumber daya terbaik untuk orang-orang dengan multiple sclerosis."
Mengungkapkan di Tempat Kerja
Di sisi lain, apa yang Anda katakan kepada mereka yang bekerja dengan Anda, dan untuk, dapat menjadi rumit, sehingga Anda benar-benar perlu untuk mengetahui hak-hak Anda sebelum Anda mengatakan apa pun. Banyak orang yang tinggal dengan MS terus memiliki pekerjaan penuh waktu, tetapi mungkin ada periode ketika gejala Anda mengganggu kemampuan Anda untuk bekerja. Mungkin juga ada saatnya ketika Anda tidak dapat melanjutkan pekerjaan yang Anda miliki.
Hidup dengan multiple sclerosis berarti Anda memiliki hak-hak tertentu di bawah Amerika dengan Disabilities Act. Anda juga memiliki hak di bawah Family and Medical Leave Act. Misalnya, Anda mungkin berhak meminta jenis pekerjaan yang berbeda selama itu adalah permintaan yang masuk akal, untuk mengambil cuti untuk perawatan atau pemulihan, atau untuk menerima pembayaran cacat jika Anda tidak lagi bekerja. Departemen Kehakiman AS memiliki spesifik tentang Masyarakat Multiple Sclerosis Nasional yang memiliki informasi tentang hak-hak Anda di tempat kerja. Hak kerja dapat bervariasi dari satu negara bagian ke negara lain, jadi saran terbaiknya adalah mendapatkan penasihat hukum sebelum mengungkapkannya di tempat kerja, kata Rensel.
"Sebelum saya menjadi ibu rumah tangga, saya bekerja sebagai adjuster asuransi," Sheh berkata. "Saya memutuskan untuk mengungkapkan kondisi medis saya di tempat kerja karena kabut otak multiple sclerosis membuat multitasking terlibat dalam posisi saya terlalu menegangkan bagi saya. Saya selalu menjadi karyawan terbaik, dan saya tidak ingin mereka berpikir saya tidak mencoba, "katanya." Mereka bekerja dengan saya, tapi akhirnya saya harus menyerahkan pekerjaan. Memiliki sklerosis berusia 2 tahun, 6 bulan, dan banyak yang bisa saya tangani dengan benar sekarang. "
Menemukan Waktu yang Tepat
Tinggal dengan MS dapat menjadi tantangan, dan mendapatkan dukungan dari orang yang dicintai, teman, dan bahkan di tempat kerja dapat sangat membantu. "Tapi mereka tidak dapat membantu Anda jika Anda tidak memberi tahu mereka," kata Rensel. Anda juga mungkin mempertimbangkan untuk bergabung dengan kelompok dukungan sklerosis ganda untuk mencari tahu bagaimana orang lain telah berurusan dengan pengungkapan.
"Jika wajah-untuk- kelompok pendukung wajah bukan untuk Anda, ada juga kelompok-kelompok pendukung di Facebook dan Twitter, "katanya." Tanyakan kepada dokter Anda apakah ada kelompok pendukung di dekat Anda, atau pergilah ke National Multiple Sclerosis Foundation untuk menemukannya. "
Ada lebih dari 1.400 kelompok pendukung Multiple Sclerosis Society. Untuk menemukan satu di area Anda, kunjungi bagian "Local Support Groups" dari situs Web Society.
