Daftar Isi:
Key Takeaways
Awal-awal Alzheimer dapat memberi banyak tekanan pada pengasuh, termasuk anak-anak, yang mungkin tidak siap untuk mengambil peran.
Mencari dukungan dari keluarga, teman, dan kelompok masyarakat dapat membantu meringankan stres pengasuh.
Ketika Cassie Moore berusia 14 tahun, dia menyadari ibunya mulai melupakan hal-hal.
"Dia lupa memasak makan malam," Cassie mengingat ibunya, Lori. “Dia lupa menjemput saya dari latihan olahraga atau dari sekolah. Dia terlalu pelupa, jauh lebih dari apa yang biasanya kamu harapkan dari seorang ibu atau seseorang yang benar-benar sibuk. ”
Cassie, sekarang 18 tahun, mendapati dirinya harus melakukan lebih banyak tugas rumah tangga sehari-hari, seperti Lori , seorang ibu tunggal, juga mulai melupakan tugas-tugas penting di pekerjaannya sebagai eksekutif di Microsoft.
Pada tahun 2013, pada usia 52, Lori didiagnosis dengan penyakit Alzheimer onset awal. Bagi Cassie, berita itu memilukan.
"Pada awalnya, aku benar-benar bingung karena tidak mungkin aku bisa tahu apa yang sedang terjadi," katanya. “Tapi seiring berjalannya waktu, itu menjadi lebih jelas. Bukan karena dia lupa untuk membuat makan malam. Dia melupakan hal-hal tentang hidupku dan hidupnya dan itu sangat menyakitkan untuk diamati. ”
Beberapa bulan setelah diagnosis Lori adalah yang paling sulit bagi Cassie dan dua kakak perempuannya, Alyssa, 20, dan Bryanna, 23. Lori hilang pekerjaannya dan mulai sering menangis.
"Dia tidak tahu dia menderita Alzheimer, tapi dia tahu ada yang salah," kata Cassie. “Dia sangat sedih. Saya pikir dia juga merasa bersalah seperti membiarkan kami turun dan membiarkan dirinya jatuh. ”
Saudari Lori, Carol pindah ke Seattle, tempat Lori dan putrinya tinggal, di musim panas 2013. Selama tahun berikutnya, kondisi Lori menurun drastis. . "Dia akan jatuh dari tangga karena koordinasinya tidak aktif," kata Cassie. “Dia ingin tetap memasak, tetapi dia lupa untuk mematikan kompor. Kami menyadari itu tidak aman baginya untuk berada di rumah lagi. ”
Meninggalkan Rumah
Keluarga memutuskan untuk memindahkan Lori ke fasilitas hidup dibantu sekitar 20 menit jauhnya pada bulan Agustus 2014 di mana dia saat ini tinggal dan bekerja sebagai spesialis teknologi di tempat, pekerjaan yang diciptakan untuknya.
Seperti orang yang hidup dengan penyakit Alzheimer, Lori memiliki hari-hari yang baik dan buruk. Dalam kunjungannya, Cassie mengatakan bahwa ibunya sering disibukkan dengan pekerjaannya tetapi naluri keibuannya masih akan menendang, terutama jika Cassie menjadi emosional.
Cassie baru saja lulus dari sekolah menengah. Lori bisa menghadiri upacara itu dan memberi tahu Cassie betapa bangganya dia, yang merupakan saat yang indah tetapi pahit karena itu mengingatkan Cassie tentang semua yang hilang.
"Aku merasa seperti aku telah melewatkan banyak waktu yang remaja normal harus bersama ibu mereka, ”katanya. "Ada banyak hal yang ingin saya bicarakan dengannya."
Cynthia Smith, LCSW, seorang peneliti klinis di Pusat Kognisi Kognitif di NYU Langone Medical Center, mengatakan pengalaman Cassie adalah ciri khas orang-orang muda dengan orang tua hidup dengan penyakit.
"Tantangan yang dihadapi oleh orang dewasa muda memberikan perawatan kepada orang tua sangat memprihatinkan, terutama ketika orang tua memiliki Alzheimer onset dini," katanya. "Kebutuhan untuk merawat orang tua benar-benar dapat mengubah lintasan ini dan, tentu saja, hubungan antara orang tua dan anak."
Tapi Cassie mencoba bertahan dengan kenangan indah yang dimiliki ibunya, dari mendapatkan teh chai setiap hari sebelum sekolah sampai pertandingan renang yang tak terhitung jumlahnya dan permainan polo air yang ibunya tidak pernah lupakan.
Cassie masih membawakan teh chai untuk ibunya pada kunjungan hampir setiap hari, yang terutama terdiri dari berjalan di sekitar lantai dan berbicara dengannya.
"Pergi ke sana setiap kali, rasanya seperti itu jauh lebih sulit," kata Cassie. "Sulit untuk berbicara dengannya, tetapi saya telah menemukan jika Anda hanya berbicara, dia suka mendengarkan."
Mencari Bantuan
Cassie merekomendasikan remaja lain atau orang dewasa muda dalam situasi yang sama mencari bantuan sedini mungkin. "Penyesalan terbesar saya adalah bahwa saya tidak menjangkau lebih awal," katanya. "Jika saya memiliki satu nasihat, itu akan menjangkau anggota keluarga lain atau teman keluarga segera setelah Anda menyadari mungkin ada sesuatu yang salah. "
Cassie dan bibinya, Carol, bergabung dengan kelompok pendukung melalui Alzheimer Association, sumber daya vital yang menghubungkan mereka dengan keluarga lain yang mengatasi penyakit.
" Kelompok dukungan di mana orang lain berbagi pengalaman serupa dapat membantu menormalkan semua perasaan yang mungkin dimiliki pengasuh, adalah sumber dukungan dan juga informasi dan sumber daya, "kata Smith." Beberapa kelompok menjadi sangat mirip keluarga yang mungkin sangat penting bagi orang muda yang keluarganya telah diubah selamanya. "
Dalam upaya untuk rai Se uang dan membawa kesadaran untuk penyakit, Cassie dan Carol menciptakan tim di bab Seattle Alzheimer's Association's Walk to End Alzheimer. “Saya terkejut dengan jumlah dukungan yang kami dapatkan,” kata Cassie. Dia berencana untuk membuat tim lain ketika dia pindah ke Washington, D.C., tahun depan untuk kuliah.
Pengalaman Cassie dengan penyakit ibunya membuatnya lebih menghargai semua hubungan dalam hidupnya. “Sangat menakutkan menyaksikan penyakit dan mengetahui hal ini dapat dengan mudah terjadi pada saya atau saudara perempuan saya atau teman atau keluarga kami,” katanya. “Saya sangat menghargai semua persahabatan saya. Saya memberi tahu semua teman dan keluarga saya, 'terima kasih' dan 'Saya cinta kamu,' karena Anda tidak pernah tahu kapan mereka akan melupakannya. "
