Apakah Anda sedang menjalani terapi yang benar? Pelajari cara berbicara dengan dokter Anda untuk mendapatkan perawatan yang tepat untuk Anda. Dapatkan tips tentang manajemen efek samping.
Dan, seperti biasa, Anda akan mendengar jawaban pakar untuk pertanyaan penonton.
Acara ini diproduksi oleh HealthTalk dan didukung melalui hibah pendidikan dari Biogen Idec dan Elan Pharmaceuticals, Inc.
Announcer:
Selamat datang di program HealthTalk Multiple Sclerosis, My Therapy Expectations: Apakah Mereka Realistis? Program-program ini diproduksi oleh HealthTalk dan didukung melalui hibah pendidikan tak terbatas dari MS ActiveSource. Kami berterima kasih kepada MS ActiveSource atas komitmen mereka untuk pendidikan pasien. MS ActiveSource disponsori oleh Biogen Idec dan Elan Pharmaceuticals.
Panelis kami melaporkan bahwa mereka telah menerima pendanaan sebelumnya dari sponsor program kami, Biogen Idec. Pendapat yang dikemukakan pada program ini adalah semata-mata pandangan tamu kami. Mereka belum tentu pandangan HealthTalk, sponsor kami atau organisasi luar. HealthTalk menyediakan sumber daya untuk orang yang hidup dengan multiple sclerosis, tetapi informasi ini bukan pengganti perawatan medis. Seperti biasa, silakan berkonsultasi dengan dokter Anda sendiri untuk nasihat medis yang paling tepat untuk Anda. Sekarang, inilah tuan rumah Anda, Trevis Gleason.
Trevis L. Gleason:
Selamat datang di HealthTalk. Saya Trevis Gleason. Bagi banyak dari kita, diagnosis multiple sclerosis datang dengan cepat. Sebelum kami menyadarinya, kami berbicara tentang obat apa yang kami butuhkan dan terapi apa yang akan kami gunakan. Kami melakukan yang terbaik yang kami bisa dalam membuat keputusan itu bersama dengan tim kesehatan kami.
Apa yang dapat kami harapkan secara realistis dari terapi MS kami? Bagaimana kita tahu jika rejimen pengobatan yang kita pakai adalah yang terbaik untuk kita? Malam ini, kita akan belajar bagaimana mengukur kesuksesan dan mendiskusikan cara-cara untuk memastikan bahwa kita menerima perawatan terbaik yang bisa kita dapatkan. Kami beruntung malam ini untuk bergabung dengan dua ahli terkemuka di bidang perawatan dan penelitian MS, Dr. Heidi Crayton dan Dr. Mariko Kita.
Mari kita mulai dengan membahas tujuan spesifik terapi MS. Salah satu tujuan utamanya adalah memperlambat perkembangan penyakit. Obat-obatan mengurangi keparahan dan frekuensi eksaserbasi [gejala MS]. Dr Crayton, bisakah Anda memberi tahu kami tentang berbagai jenis MS dan perkembangan mereka?
Dr. Heidi J. Crayton:
Yang pertama adalah MS yang kambuh-ulang, dan itu mewakili sekitar 55 persen orang yang memiliki MS. Relapsing-remitting MS adalah inflamasi MS, dan itu digembar-gemborkan oleh relaps frank dan kemudian menenangkan. Kata “remisi” menyesatkan karena kadang-kadang orang terus memiliki gejala. Seringkali, orang tidak memiliki 100 persen remisi antara kambuh. Orang yang mengalami MS yang kambuh mengalami peningkatan gejala dasar, atau mereka memiliki gejala baru yang bertahan selama beberapa hari dan kemudian menjadi tenang. Ada stabilitas antara mereka yang kambuh.
Kategori kedua adalah MS progresif sekunder. Ini menyumbang sekitar 30 persen dari MS. Orang yang memiliki MS sekunder progresif mengalami MS yang kambuh tetapi cenderung memiliki lebih banyak perkembangan. Mereka mungkin atau mungkin tidak mengalami relaps, tetapi ada tingkat perubahan yang stabil meskipun mengalami relaps yang terus terang. Orang-orang yang memiliki MS progresif sekunder mengatakan, “Saya tidak dapat memberi tahu Anda dengan tepat kapan gejala yang memburuk itu bermula. Ini baru saja menjadi buruk selama beberapa bulan terakhir. "
Kemudian tipe ketiga adalah MS progresif primer. Orang dengan MS progresif primer benar-benar tidak terbiasa dengan relaps. Mereka memiliki perubahan terus-menerus - apakah itu akut, perubahan yang sangat cepat atau sangat lambat - dari permulaan proses penyakit mereka dan tidak pernah memiliki periode ketika mereka dapat mengatakan bahwa mereka memiliki perburukan gejala, atau gejala baru yang kemudian mereda.
Trevis:
Saya pernah mendengar istilah "MS memburuk." Pernahkah Anda mendengar yang satu itu?
Dr Crayton:
Sebenarnya lebih tepat untuk menggunakan istilah itu. Ini benar-benar memberitahu Anda apa yang terjadi dengan seseorang MS.
Trevis:
Ada pembicaraan bahwa MS mungkin tidak menjadi satu penyakit tunggal yang memiliki beberapa subset, tetapi - terutama MS progresif primer - [bahwa] mungkin sebenarnya menjadi penyakit yang terpisah. Apa pendapatmu?
Dr. Crayton:
Ada cukup banyak penelitian yang mengamati masalah-masalah khusus - berpikir tentang MS sebagai berbagai jenis proses penyakit yang melibatkan aspek-aspek berbeda dari sistem kekebalan tubuh. Penelitian itu akan membantu membimbing kita menuju cara baru mengobati MS.
Trevis:
Sebagian besar terapi obat hanya disetujui untuk MS yang kambuh. Orang berkomentar - di blog HealthTalk di MS - tentang kesulitan memiliki bentuk MS yang progresif atau memburuk dan tidak benar-benar merasa seperti ada terapi obat untuk mereka. Bagaimana Anda memperlakukan itu dengan obat-obatan?
Dr. Crayton:
Saya selalu ditanya mengapa sebagian besar uji klinis melihat produk untuk MS yang kambuh dan bukan penyakit progresif. Apa yang saya katakan kepada pasien saya adalah bahwa penting untuk mendapatkan produk ini di pasar dan membuat mereka disetujui. Begitu mereka berada di pasar, itu memberikan dokter MS pilihan untuk menggunakan [obat] untuk mengobati individu dengan MS. Hanya karena seseorang memiliki relaps lebih sedikit atau tidak kambuh tidak berarti bahwa kita tidak menggunakan produk interferon (interferon beta-1a [Avonex, Rebif], interferon beta-1b [Betaseron]). Kami memiliki data yang mendukung penggunaan interferon di MS sekunder progresif. Kami memiliki uji klinis yang telah menunjukkan kepada kita bahwa interferon berguna dan efektif dalam MS sekunder progresif. Selain itu, memiliki obat-obatan ini tersedia memungkinkan kita untuk menggunakannya dalam kombinasi dengan produk lain untuk mengobati orang yang memiliki penyakit yang lebih progresif.
Sering kali, kita memiliki pasien pada agen platform - produk interferon misalnya - dan pasangan yang dengan IV (intravena) pemeliharaan Solumedrol [methylprednisolone] atau pemeliharaan IVIG (imunoglobulin). Kadang-kadang kita menggunakan kombinasi interferon dengan agen imunosupresan oral, seperti metotreksat [Trexall, Methotrex] atau Imuran [azathioprine]. Sebenarnya ada percobaan yang melihat keefektifan kombinasi Avonex dengan atau tanpa perawatan IV Solumedrol, dan dengan atau tanpa perawatan methotrexate. Orang-orang telah menggunakan kombinasi seperti itu untuk beberapa waktu untuk mengobati penyakit progresif. Fakta bahwa produk-produk ini tersedia bagi kita memberi kita kesempatan untuk menggunakannya dalam kombinasi untuk mengobati orang yang memiliki penyakit yang lebih progresif.
Trevis:
Penting bagi pendengar kita dengan MS progresif sekunder atau primer untuk mengetahui bahwa sementara perawatan mungkin tidak secara teknis disetujui oleh FDA [untuk jenis penyakit khusus mereka], ada informasi penting yang menunjukkan bahwa perawatan tertentu efektif untuk bentuk progresif MS.
Trevis:
Kita tahu bahwa Perawatan MS tidak akan menghentikan penyakit. Mereka tidak akan menyembuhkan penyakitnya. Kami berharap ini memperlambat perkembangan penyakit. Kami berharap bahwa serangan itu akan menjadi sedikit lebih ringan. Bagaimana kita menilai apakah suatu perawatan bekerja untuk pasien tertentu?
Dr. Crayton:
Kami mengukur keberhasilan dengan seberapa baik kami mampu mengurangi frekuensi relaps dan seberapa baik kami mampu memperlambat laju perkembangan penyakit. Itu sangat penting dalam mengukur keberhasilan. Ketika orang mulai mengalami relaps yang sangat kuat yang melibatkan batang otak mereka, otak kecil mereka, sistem keseimbangan mereka, dan mereka memulai pengobatan untuk mengobati MS mereka, kadang-kadang mereka memiliki relaps yang kurang umum. Jadi begitulah cara kita mengukur kesuksesan.
Satu hal yang sangat penting adalah harapan, dan terkadang orang mendapat kesan bahwa memulai obat-obatan ini akan membuat mereka bebas kambuh dan bebas penyakit. Kami harus menjelaskan kepada pasien kami bahwa tidak satupun dari produk ini 100 persen [efektif], dan diharapkan bahwa mereka akan terus mengalami gejala dari MS mereka, tetapi tujuan kami adalah memperlambatnya.
Trevis:
Ada gejala - kelelahan, spastisitas, masalah kognitif, keseimbangan - yang dapat mengganggu tidak hanya [dengan] tugas sehari-hari tetapi [dengan] kualitas hidup. Dr Kita, gejala MS yang mana yang menanggapi perawatan farmasi dan nonfarmasi?
Dr. Mariko Kita:
Beberapa gejala pada pasien tertentu mungkin lebih mudah diobati daripada yang lain, tetapi tidak selalu mudah mengetahui mana yang paling responsif terhadap terapi. Beberapa gejala yang paling umum yang saya obati termasuk kelelahan dan apa yang saya sebut gejala yang tidak biasa, menyakitkan, sensoris. Pasien mungkin mengalami sensasi terbakar atau meremas, sensasi mendengung atau sensasi pegal. Jika Anda mati rasa dan tidak merasa, itu jauh lebih sulit untuk diobati. Gejala umum lainnya adalah kejang atau kekakuan otot - apa yang kita sebut spastisitas. Disfungsi usus atau kandung kemih sangat umum, begitu juga gangguan mood. Lebih sering daripada tidak, apa yang kita dengar dari pasien adalah volatilitas ini atau sekering pendek untuk kepribadian mereka. Disfungsi seksual juga cukup umum.
Trevis:
Seberapa pentingkah bagi seseorang yang dekat dengan pasien - pasangan, pasangan hidup, anak dewasa - hadir pada kunjungan klinis?
Dr . Kita:
Saya pikir ini sangat membantu, pertama-tama, untuk melihat pasien Anda secara teratur karena Anda mendapatkan rasa untuk siapa mereka, bagaimana mereka hidup dan apa yang mereka lakukan. Hal-hal itu membantu kita mencari cara untuk membantu mengatasi gejala. Tetapi ada banyak, banyak orang di mana pasangan mereka atau pasangan mereka masuk dan tiba-tiba saya memiliki pandangan yang sama sekali berbeda tentang apa yang sedang terjadi. Saya akan memiliki pasien yang paling tabah, individu pemberani yang berbicara tentang bagaimana, "Semuanya baik-baik saja, dan saya mengatasi," tetapi mereka tidak berbagi semua hal yang mereka "atasi." Jika saya tidak tahu semua tantangan yang mereka hadapi, sulit untuk membuat perbedaan.
Trevis:
Pasien sering menjadi putus asa ketika mereka berurusan dengan efek samping pengobatan yang tidak nyaman. Apa saja efek samping yang khas dari terapi platform MS?
Dr. Crayton:
Interferon (Avonex [interferon beta-1a], Rebif [interferon beta-1a], Betaseron [interferon beta-1b]) terkait dengan konstelasi gejala mirip flu yang meliputi sakit kepala, nyeri otot, peningkatan suhu tubuh dan kedinginan.
Sangat penting untuk memantau enzim hati Anda karena mereka [interferon] dapat mempengaruhi hati Anda. Itu bisa dengan mudah diambil dalam tes darah yang sangat sederhana. Sekitar 10 persen orang mengalami reaksi pasca-injeksi sistemik, yang terdiri dari pembilasan, tekanan dada, palpitasi, kecemasan, sesak napas dan reaksi kulit. Itu adalah yang paling umum [efek samping]. Ini tidak berarti bahwa setiap orang yang menggunakan produk ini akan mengalami semua ini. Itu tidak benar.
Apakah orang mengalami depresi dengan penggunaan interferon mereka sangat kontroversial. Ada beberapa penelitian yang menunjukkan tidak ada peningkatan tingkat depresi dengan penggunaan produk-produk ini. Depresi adalah gejala yang sangat umum sebagai bagian dari MS itu sendiri.
Trevis:
Katakan padaku perbedaan antara kesedihan dan depresi.
Dr. Crayton:
Kesedihan biasanya sedikit lebih pendek, dan itu tidak terlalu dalam dan melingkupi semuanya. Terkadang depresi bermanifestasi sebagai sikap apatis, penurunan atau peningkatan nafsu makan, dan tidak lagi mendapatkan kegembiraan dari hal-hal yang sebelumnya memberi Anda kebahagiaan. Depresi adalah gejala yang begitu sering dikaitkan dengan MS yang saya coba jauhkan orang dari pemikiran itu karena terapi platform mereka karena itu biasanya tidak terjadi.
Ada beberapa data yang menunjukkan bahwa mungkin ada beberapa aliansi antara gen yang bertanggung jawab untuk depresi dan untuk MS. Depresi adalah respon yang sangat umum untuk diagnosis seperti ini yang akhirnya mengubah harapan hidup Anda, tetapi saya tidak tahu persis mengapa ada peningkatan insidensi depresi dengan MS.
Trevis:
Bagaimana pasien bekerja dengan MS mereka tim kesehatan untuk mengelola efek samping, dan siapa yang harus kita dekati jika kita memiliki kekhawatiran?
Dr. Kita:
Ada pasien yang secara langsung terhubung dengan orang yang membantu melatih mereka tentang suntikan mereka. Itu akan menjadi orang yang ingin Anda ajak bicara jika ada masalah injeksi. Di sisi lain, jika Anda terkena kejutan dan Anda tidak yakin apakah itu terkait dengan MS Anda, kuncinya adalah, di kantor itu, siapa yang paling nyaman bagi Anda, dan siapa yang dapat diandalkan?
Trevis:
Kapan waktu untuk mengevaluasi kembali terapi obat?
Dr. Kita:
Setiap kali Anda melihat dokter Anda adalah waktu untuk mengevaluasi kembali perawatan Anda. Kami ingin melihat orang sebulan setelah mereka memulai pengobatan, dan kemudian kami ingin melihat mereka pada tiga bulan, kemudian enam bulan dan kemudian setiap tahun. Kami melihat beberapa faktor untuk menilai keberhasilan pengobatan: apa yang dilaporkan pasien, riwayat dan ujian, tingkat kekambuhan, dan apa yang kami ketahui tentang mereka selama beberapa tahun. Saya mencari perubahan dalam kekuatan mereka, koordinasi, kecepatan atau jarak berjalan, atau bagaimana mereka mengkoordinasikan ekstremitas atas mereka, atau mungkin bahkan pengujian kognitif mereka. Akhirnya, scan MRI (magnetic resonance imaging): Apakah kita melihat lesi baru? Ini adalah kombinasi dari semua faktor ini.
Trevis:
Jika seorang pasien tidak menanggapi terapi yang paling tradisional, lalu apa yang terjadi? Kami tahu tentang Avonex dan Betaseron, Copaxone [glatiramer acetate], Rebif, Tysabri [natalizumab]. Saya seorang pasien yang tidak melakukan terapi platform dengan baik dan dengan dokter saya memutuskan untuk melanjutkan Novantrone [mitoxantrone]. Apa yang Anda lakukan untuk pasien yang mengalami kesulitan?
Dr. Crayton:
Kita harus mengevaluasi setiap orang berdasarkan kasus per kasus. Ada orang yang tidak memiliki banyak manfaat dari terapi platform, dan kita harus meningkatkan tingkat agresivitas dalam pengobatan kita dan beralih ke obat-obatan sitotoksik: Novantrone, Cytoxan [cyclophosphamide], IV immunoglobulin.
Kami menggunakan imunoglobulin IV untuk gangguan autoimun lainnya dalam neurologi, dan ada data yang mendukung manfaatnya dalam mengobati MS. Ada cukup banyak data yang mengatakan itu benar-benar tidak membuat banyak perbedaan. Ini benar-benar masalah trial and error. Ini bukan terapi satu ukuran untuk semua.
Datang ke saluran pipa, kami memiliki beberapa jenis obat antibodi monoklonal (protein yang menyerang target molekuler tertentu). Tysabri adalah antibodi monoklonal. Antibodi monoklonal dirancang untuk memblokir kaskade inflamasi. Itu bukan obat. Itu tidak menghasilkan penurunan 100 persen dalam tingkat kambuh atau perkembangan kecacatan, tetapi itu adalah produk yang paling efektif yang kita miliki. Ini lebih unggul dari interferon dan Copaxone, dalam hal penurunan frekuensi kambuh sebesar 57 persen, bukan 30 persen, dan menurunnya perkembangan kecacatan. Ini adalah evaluasi kasus per kasus yang memutuskan produk mana yang terbaik bagi seseorang untuk digunakan, tetapi ada banyak pilihan.
Terkadang ini adalah tentang penggunaan kombinasi obat yang bekerja dengan cara yang berbeda [yang] memiliki mekanisme yang berbeda. tindakan, dan kadang-kadang kita lolos dengan toksisitas kurang karena kita dapat menggunakan jumlah yang lebih rendah dari lebih dari satu obat. Ada banyak hal yang perlu dipikirkan dalam hal mengobati seseorang yang memiliki MS. Anda harus sedikit lebih kreatif, tapi selalu ada sesuatu yang bisa dilakukan.
Trevis:
LDN adalah sesuatu yang banyak orang ingin ketahui.
Dr. Kita:
Naltrexone dosis rendah [Revia, Depade] adalah antagonis opiat, idenya adalah bahwa jika Anda memblokir reseptor opiat Anda akan menciptakan lebih banyak opiat, dan opiat adalah endorphin alami tubuh Anda. Memblokir yang pada tingkat rendah entah bagaimana akan meningkatkan sekresi endorfin endogen Anda sendiri, dan itu akan memiliki efek hilir pada sistem kekebalan tubuh dan gejala. Saya memiliki pasien yang telah mencoba ini, dan saya memiliki hasil yang cukup tidak konsisten. Ada beberapa pasien yang memiliki apa yang mereka yakini sebagai hasil ajaib dan orang lain yang telah memutuskan bahwa itu tidak benar-benar melakukan apa pun untuk mereka.
Dr. Crayton:
Saya memiliki satu pasien yang memiliki MS progresif sekunder yang merupakan orang yang memperkenalkan saya pada Naltrexone dosis rendah. Dia benar-benar tidak memiliki terlalu banyak efek setelah di atasnya. Saya pikir sedikit lebih dari setahun. Saya tidak melihat manfaat apa pun.
Trevis:
Yah, saya tahu bahwa segala sesuatu pada saat ini adalah anekdot karena sangat sedikit studi penelitian klinis. The MS Society [Nasional] sekarang di belakang satu dalam model hewan.
Trevis:
Kami akan membuka program untuk pertanyaan dari audiens kami. Yang pertama kami dari John di Pennsylvania, “Bagian dari terapi kombinasi saya termasuk IV bulanan Solumedrol [methylprednisolone]. Berapa lama aman untuk tetap di Solumedrol?
Dr. Crayton:
Saya tidak pernah benar-benar memberikan garis waktu yang pasti pada segala bentuk perawatan kecuali Novantrone [mitoxantrone]. Bagi orang yang sedang menjalani perawatan Solumedrol, penting untuk menonton tes darah mereka dan melakukan tes kepadatan tulang tahunan baik pada pria maupun wanita. Penggunaan steroid kronis dapat menjadi risiko osteoporosis atau osteopenia (penipisan tulang). Saya merekomendasikan penggunaan kalsium dan vitamin D [dengan Solumedrol].
Trevis:
Banyak yang mengalami eksaserbasi akut [gejala] akan mendapatkan steroid tiga hari. Apa perbedaan dosis antara ini dan steroid pemeliharaan bulanan?
Dr. Crayton:
Sama. Anda biasanya mendapatkan satu gram sehari selama tiga hari atau lima hari untuk mengobati kekambuhan, dan steroid pemeliharaan biasanya satu gram sehari sebulan sekali. Beberapa dokter mungkin meresepkan satu gram setiap hari selama tiga hari setiap tiga bulan. Mayoritas orang yang menggunakan steroid perawatan mengacu pada satu gram sehari, satu kali sebulan.
Trevis:
Pertanyaan kita berikutnya datang dari Melody di Sherman Oaks.
Melody:
Aku ' m pada terapi kombinasi, yaitu Copaxone [cyclophosphamide], Solumedrol dan methotrexate [Trexall, Methotrex]. Saya telah mengambil ini selama dua tahun. Dokter saya ingin memulai saya di Tysabri [natalizumab] bulan depan dan menghentikan yang lainnya. Berapa lama waktu tunggu sebelum memulai Tysabri?
Dr. Kita:
FDA (Food and Drug Administration) tidak membantu praktisi dengan panduan. Cukup jelas bahwa mereka tidak menginginkan siapa pun atas kombinasi obat apa pun dalam jangka panjang. Ada sebuah penelitian yang disponsori oleh perusahaan obat yang membuat Tysabri untuk melihat pasien yang telah berada di Tysabri di masa lalu, sebelum diambil dari pasar pada bulan Februari 2005. Bahwa uji klinis mengharuskan siapa pun pada suntikan standar - Avonex [interferon beta-1a], Betaseron [interferon beta-1b], Copaxone [glatiramer acetate] atau Rebif [interferon beta-1a] - terlepas dari perawatan itu selama satu bulan, semua imunosupresan, dan methotrexate akan berada di kelas tersebut , seperti halnya hal-hal seperti Imuran [azathioprine], mitoxantrone [Novantrone], Cytoxan [cyclosphosphamide] dan CellCept [mycophenolate] selama tiga bulan. Itu pertanyaan penting untuk ditanyakan kepada ahli saraf Anda karena mereka mungkin memiliki protokol yang berbeda.
Trevis:
Pertanyaan berikutnya datang dari Nancy di Long Beach, California. Dia bertanya, "Apakah ada hasil yang baik dengan kemoterapi?"
Dr. Crayton:
Sering kali, ada hasil yang bagus dengan penggunaan agen kemoterapi seperti Novantrone atau Cytoxan. Jika orang telah berubah secara dramatis dalam periode enam bulan, saya menggunakan agen kemoterapi untuk mencoba mengembalikan beberapa fungsi sebelum saya menempatkannya pada obat penstabil. Novantrone dan Cytoxan dapat sangat membantu bagi orang yang memiliki penyakit aktif.
Novantrone sebenarnya disetujui FDA untuk digunakan dengan MS sekunder progresif. Orang-orang yang sangat diuntungkan dari Novantrone adalah orang-orang yang memiliki penyakit yang lebih aktif atau memiliki MRI yang sangat peradangan.
Ada juga obat kemoterapi oral seperti methotrexate atau Imuran. Metotreksat biasanya diberikan setiap minggu. Rheumatologists juga menggunakan methotrexate oral untuk mengobati gangguan autoimun seperti rheumatoid arthritis. Dengan salah satu obat kemoterapi ini, sangat penting untuk mengawasi jumlah sel darah lengkap (CBC) dan untuk mengawasi hati mereka dengan seksama. Penggunaan obat-obatan ini bisa sangat bermanfaat, tetapi perlu dimonitor.
Trevis:
Pertanyaan berikutnya adalah dari Roxanne di Bronx, dan itu untukku! Dia bertanya, “Saya membaca bahwa Anda adalah seorang koki. Bisakah Anda memberi kami saran tentang diet yang akan membantu dengan MS?
Tubuh yang sehat akan pulih dan merespons apa saja yang lebih baik daripada tubuh yang tidak sehat, jadi makan makanan yang seimbang sangat penting. Setelah menghabiskan musim dingin di Irlandia dan makan makanan yang hampir semuanya organik, secara fisik saya merasa lebih baik. Setelah kembali, saya makan lebih banyak [makanan] lokal. Ini semua tentang keseimbangan dan kemudahan karena orang dengan MS memiliki keterbatasan di dapur. Anda harus praktis. Dr Kita, apakah Anda ingin berbicara tentang diet sama sekali?
Dr. Kita:
Belum ada diet tunggal yang terbukti secara konsisten menunjukkan manfaat positif dalam hal MS. Satu rekomendasi yang saya buat untuk pasien saya adalah berhati-hati tentang makanan yang mereka tahu mereka sedikit alergi - yaitu makanan yang saya hindari. Selain itu, itu adalah akal sehat.
Trevis:
Pertanyaan kita berikutnya datang dari James di Maryland.
James:
Saya mulai berolahraga setelah tidak berolahraga selama lima tahun. Saya mencoba untuk terlihat seperti Arnold Schwarzenegger karena saya membangun tubuh saya kembali. Kedengarannya lucu, tapi aku serius. Saya bisa melihat definisi dalam pelukan dan segalanya. Apakah itu lebih baik MS saya?
Dr. Crayton:
Pasti. Itu sangat penting. Berada dalam kondisi baik dan bereputasi baik mendukung Anda dan untuk MS Anda. Tubuh yang sehat lebih baik. Saya pikir itu adalah hal terbaik yang dapat Anda lakukan untuk diri sendiri.
Trevis:
Latihan penting bagi pasien yang [mobilitas] tertantang dan orang yang lelah. Setiap tingkat latihan akan baik untuk tubuh Anda [dan] dengan demikian [menjadi] baik untuk MS Anda.
Dr. Crayton:
Pasti. Sangat penting bagi orang-orang yang menghabiskan banyak waktu di kursi roda atau di tempat tidur untuk meminta seseorang membantu Anda dengan berbagai gerakan pasif untuk membantu menjaga persendian bergerak. Ini membantu dengan nada otot juga. Saya penggemar berat air [latihan]. Anda lebih mengapung di air, dan air memberikan banyak perlawanan. Jika Anda memiliki kolam renang yang mudah bagi Anda untuk masuk dan keluar, masuki ujung dangkal dengan perangkat pengapung di sekitar pinggang Anda dan berjalan di sepanjang kolam renang pendek melawan perlawanan. Sangat penting untuk menjaga otot-otot itu bergerak - apakah Anda melakukannya sendiri atau seseorang melakukannya untuk Anda.
Trevis:
Pertanyaan berikutnya datang dari Mary di Williamsburg, "Bagaimana saya bisa meningkatkan ingatan saya?"
Dr. Kita:
Tema paling umum yang kita dengar pada orang yang memiliki MS adalah kesulitan dengan fungsi eksekutif. Ini adalah tugas yang memungkinkan seorang eksekutif tingkat tinggi berfungsi dan multi-tugas. Anda harus dapat melakukan dua panggilan telepon sekaligus dan mengirim e-mail dan makan lima kali pada waktu yang sama. Itu lebih sulit untuk seseorang yang memiliki MS karena kelambatan pemrosesan informasi. Kadang-kadang memanifestasikan dirinya sebagai gangguan pendengaran. Orang akan berkata, "Saya tidak berpikir pasangan saya dapat mendengar dengan baik karena setiap kali saya mengatakan sesuatu, dia berkata, 'Um, katakan itu lagi.'"
Apa yang kami lakukan di sini tidak begitu banyak memaksimalkan tetapi memahami apa yang perlu Anda lakukan dan membuat Anda lebih efisien dan fungsional. Kami telah melihat menggunakan obat-obatan memori di MS. Mereka ditoleransi dengan baik, tetapi hasilnya sedikit kurang kuat daripada mereka dalam populasi Alzheimer. Jika Anda memiliki MS, Anda tidak mungkin mengembangkan jenis demensia yang kita lihat di Alzheimer, sehingga obat yang sama mungkin tidak membantu. Daripada memberi Anda obat-obatan dan berharap itu membuatnya lebih baik, kami melihat kekuatan kognitif Anda dan hal-hal yang dapat membantu memaksimalkan fungsi Anda.
Trevis:
Saya akan memberi tahu Anda sesuatu yang dikatakan seorang dokter kepada saya. Otak Anda akan mencoba menemukan jalur yang berbeda untuk menyelesaikan pekerjaan yang sama, dan cara-cara untuk memperkuat banyak jalur pada saat yang sama tampaknya sangat membantu. Dokter ini menyebutkan bahwa saya harus mencoba, setidaknya tiga kali seminggu, menonton dan bermain Jeopardy. Ada petunjuk dalam pertanyaan itu. Anda harus memikirkan jawabannya. Anda harus menemukan jawabannya dan kemudian mengulang jawabannya menjadi sebuah pertanyaan. Jadi Anda menggunakan banyak bagian berbeda dari otak Anda untuk melakukan hal sederhana itu, yang melatih kembali dan memperkuat jalur saraf tersebut. John di Pennsylvania bertanya, "Bisakah kamu memberitahuku bagaimana Tysabri [natalizumab] bekerja untuk MS?"
Dr. Crayton:
Uji klinis telah memberi tahu kita bahwa Tysabri mengurangi frekuensi kekambuhan sebesar 67 persen, dan empat produk yang kita miliki di pasar sekarang melakukannya sebesar 30 persen. Ada penurunan besar dalam akumulasi cacat fisik dengan Tysabri.
Apa yang terjadi dengan MS, dalam kaskade inflamasi ini, adalah bahwa sel-sel darah putih (sel-sel yang melawan infeksi) menyerang hal-hal yang termasuk dalam aliran darah. Kadang-kadang mereka keluar dari aliran darah dan, dalam kasus MS, masuk ke sistem saraf pusat. Di MS - ketika ada peradangan - sel darah putih itu melambat karena bahan kimia menarik mereka ke dinding pembuluh darah. Mereka berlabuh (menempel) pada dinding pembuluh darah. Ada reseptor pada sel darah putih yang berlabuh dengan reseptor pada dinding pembuluh darah. Docking itu memungkinkan sel darah putih berjalan melalui penghalang darah-otak (selaput yang mencegah substansi bergerak antara darah dan sistem saraf pusat) ke otak, dan ke sistem saraf pusat. Ketika sel darah putih berada di dalam sistem saraf pusat, mereka mengirimkan bahan kimia yang merusak akson (sel saraf). Ini bisa menjadi siklus yang mengabadikan negatif.
Tysabri memblokir alpha 4 integren (reseptor pada sel darah putih), sehingga tidak lagi tersedia untuk docking pada dinding pembuluh darah. Itu tidak dilewatkan ke sistem saraf untuk mendatangkan malapetaka. Itu adalah versi yang sangat disederhanakan tentang bagaimana Tysabri bekerja.
Trevis:
Dengan memblokir reseptor pada sel darah putih, apakah kita melakukan potensi kerusakan pada sesuatu yang lain?
Dr. Crayton:
Itu adalah sesuatu yang selalu kita cari, tetapi dengan semua obat-obatan yang mengubah sistem kekebalan tubuh, kita mengawasi infeksi kecil dan kemudian infeksi besar. Itu adalah sesuatu yang terjadi dengan Tysabri, dan kami harus terus mengawasi orang-orang di Tysabri - dan obat-obatan ini - untuk memastikan bahwa sistem kekebalan masih berfungsi dengan baik.
Trevis:
Satu akhir pertanyaan: Apakah ada obat baru di luar sana untuk masalah kandung kemih?
Dr. Kita:
Selalu ada obat baru yang keluar untuk kandung kemih [masalah]. Ada tambalan dan sejumlah obat oral yang tersedia untuk mengobati disfungsi kandung kemih.
Trevis:
Saya ingin berterima kasih kepada Dr. Heidi Crayton di Washington, D.C. dan Dr. Mariko Kita di Seattle. Dari kami semua di HealthTalk's Multiple Sclerosis Education Network, saya Trevis Gleason.
