Karena MS berbeda untuk setiap pasien, pasien MS cenderung memiliki pertanyaan unik khusus untuk penyakit mereka. Dalam program ini, MS Nurse Piper Paul menanggapi pertanyaan-pertanyaan pasien yang sebenarnya mengenai topik-topik yang termasuk perawatan kesehatan dan obat-obatan, masalah gaya hidup, dan berita pengobatan terbaru. Cari tahu tentang Tysabri dan program TOUCH, mengobati masalah kelelahan dan kognitif, menemukan dokter dan banyak lagi.
Announcer:
Selamat datang di program HealthTalk Multiple Sclerosis, 30 Menit Tanya-Jawab dengan Perawat Piper. Program ini diproduksi oleh HealthTalk. HealthTalk menyediakan sumber daya untuk orang yang hidup dengan multiple sclerosis, tetapi informasi ini bukan pengganti perawatan medis. Silakan kunjungi dokter Anda untuk mendapatkan saran medis yang paling tepat untuk Anda. Pendapat yang dikemukakan pada program ini adalah semata-mata pandangan tamu kami. Mereka belum tentu pandangan HealthTalk, sponsor kami atau organisasi luar. Seperti biasa, silakan berkonsultasi dengan dokter Anda sendiri untuk nasihat medis yang paling tepat untuk Anda.
Sekarang, inilah tuan rumah Anda, Trevis Gleason.
Trevis L. Gleason:
Selamat malam dan selamat datang di program HealthTalk MS Education lainnya . Saya Trevis Gleason. Kami tahu bahwa tidak ada pasien MS seperti pasien MS lainnya. Penyakit kita adalah penyakit kita sendiri, dan kita harus hidup dengan cara kita sendiri. Tetapi kita semua memiliki pertanyaan yang berkaitan dengan gejala, pengobatan gejala-gejala itu, pengobatan penyakit itu sendiri dan menjaga kualitas hidup kita. Malam ini, kita akan melakukan sesuatu yang sedikit berbeda. Kami mengabdikan seluruh program kami untuk pertanyaan Anda. Bergabung dengan saya di studio malam ini adalah ahli perumahan kami, perawat bersertifikat MS, Piper Paul. Piper bekerja dengan pasien MS setiap hari di Virginia Mason Medical Center di Seattle. Piper, selamat datang di studio.
Ms. Piper Paul:
Terima kasih, Trevis. Senang berada di sini.
Trevis:
Yah, senang sekali bisa ada di sini. Seperti yang saya katakan, kami akan mengabdikan program kepada Anda, pendengar kami, dengan pertanyaan Anda. Jadi, jika Anda memiliki pertanyaan, dan saya tahu banyak dari Anda sudah mengirim e-mail ke mereka, bahwa Anda ingin mengirim e-mail kepada kami, Anda dapat mengklik tab "Ajukan Pertanyaan". Kami akan mencoba untuk mendapatkan sebanyak mungkin pertanyaan selama setengah jam ini.
Pertanyaan pertama ini dari Debbie di Virginia, "Bagaimana cara mencari dokter MS yang baik?"
Ms. Paul:
Debbie, itu pertanyaan yang bagus. Saya pikir ini sangat penting karena MS adalah penyakit seumur hidup, jadi Anda membutuhkan pasangan seumur hidup untuk melawan penyakit ini. Kami cukup beruntung di Northwest bahwa kami memiliki beberapa spesialis MS. Tapi, Anda mungkin harus menempuh perjalanan jauh untuk menemui spesialis MS. Apa yang biasanya kita katakan kepada orang-orang [untuk dilakukan] adalah untuk memeriksa dengan bab lokal Anda dari National MS Society. Mereka biasanya memiliki daftar dokter yang bekerja dengan mereka secara teratur. Kadang-kadang, itu tidak layak untuk dapat melihat spesialis MS secara teratur. [Jika ini kasusnya], Anda mungkin ingin menemui ahli saraf setempat, dan kemudian menemui spesialis dari waktu ke waktu untuk mengetahui informasi terbaru tentang MS.
Pastikan Anda tahu apa yang Anda inginkan di dokter. Tuliskan beberapa pertanyaan [untuk menanyakan seorang calon dokter]. Tuliskan siapa yang akan Anda ajak bicara jika Anda memiliki gejala baru. Jika Anda memiliki suar, apa kebijakan mereka? Bisakah mereka masuk dengan cepat? Dan, tentu saja, cari tahu apakah asuransi Anda melindungi dokter. Tetapi yang paling penting adalah menemukan seseorang yang cocok dengan Anda, seseorang yang dapat Anda ajak berkomunikasi terbuka dan seseorang yang Anda rasa nyaman dengannya.
Trevis:
Ketika Anda menguasai National MS Society [hubungi 1 -800-FIGHT-MS di mana pun Anda tinggal di negara tersebut atau kunjungi //www.nationalmssociety.org/], biarkan orang-orang tahu apa yang Anda cari. Setiap bab harus memiliki daftar ahli saraf berspesialisi MS.
Piper, Anda menyebutkan kemampuan untuk masuk untuk melihat perawat atau dokter - bagaimana dengan staf perawat di klinik khusus?
Ms. Paul:
Sebagian besar pusat MS memiliki perawat, dan banyak dari mereka adalah perawat MS. Mereka juga memiliki banyak praktisi perawat yang dapat melihat pasien sendiri. Kadang-kadang, mereka dapat melihat pasien lebih cepat. Penting bahwa Anda dapat berbicara dengan perawat meskipun Anda mungkin tidak bisa menemui dokter Anda selama beberapa bulan. Kemudian, perawat akan berbicara dengan dokter untuk mencari tahu apa pun yang Anda butuhkan. Jadi setidaknya ada beberapa komunikasi yang terjadi jika Anda tidak bisa masuk [untuk menemui dokter].
Trevis:
Saya memperkenalkan Anda sebagai perawat khusus MS, dan saya tahu bahwa ada program sertifikasi dan latihan. Bisakah Anda secara singkat pergi ke [pelatihan Anda] sehingga orang-orang mengerti apa artinya jika sebuah klinik memiliki perawat spesialis MS?
Ms. Paul:
Komunitas MS telah berkembang pesat dalam lima atau 10 tahun terakhir sehingga kini kami memiliki dokter dan perawat yang berspesialisasi di MS. Biasanya, ketika seorang perawat telah merawat pasien MS selama beberapa tahun tertentu, mereka dapat mengambil tes sertifikasi. Begitu mereka lulus tes itu, maka mereka adalah perawat bersertifikasi MS.
Trevis:
Pertanyaan berikutnya adalah dari Michelle di Nebraska, dan dia bertanya, "Apa saja beberapa obat yang paling sering diresepkan untuk mengobati kelelahan ? ”Kita semua tahu bahwa kelelahan adalah gejala umum yang terjadi dengan MS.
Ms. Paul:
Ada baiknya Anda mengatakan gejala yang paling umum karena memang benar. Lebih dari 85 persen pasien MS mengalami kelelahan pada suatu waktu. Ini adalah gejala paling umum yang terkait dengan MS. [Pertama, itu] penting untuk mengenali bahwa ada kelelahan normal. Kelelahan normal adalah untuk orang yang tidak memiliki MS. Pasien MS memiliki jenis kelelahan yang sama sekali berbeda - lebih dari kelelahan yang melemahkan. Tetapi bahkan dengan pasien MS yang memiliki kelelahan yang melemahkan, mereka juga bisa mengalami kelelahan normal. Jadi Anda perlu melihat hal-hal [yang terjadi dalam hidup Anda untuk menentukan apakah sesuatu yang lain dapat menyebabkan kelelahan tambahan]. [Misalnya,] apakah Anda mengalami lebih banyak stres atau depresi? Mungkin kamu tidak tidur nyenyak. Apakah Anda memiliki infeksi, flare, atau hal lain yang dapat berkontribusi terhadap kelelahan Anda?
Jika Anda memutuskan bahwa itu melemahkan rasa lelah yang terkait dengan MS, ada hal-hal tertentu yang dapat Anda lakukan sebelum memulai pengobatan. Sebagai contoh, banyak orang mengubah hari mereka atau memprioritaskan waktu mereka sehingga mereka merasa terbaik pada waktu tertentu. Ada banyak cara non-farmakologis kami akan mencoba untuk mengobati kelelahan terlebih dahulu. Tetapi jika [metode tersebut] gagal, maka ada obat yang digunakan. Kadang-kadang kita menggunakan amatadine [Symmetrel], yang merupakan obat anti-viral. Kami juga menggunakan Provigil (modafinil), yang merupakan obat yang sangat umum digunakan untuk MS. Namun, kami telah mengalami beberapa masalah untuk mendapatkan [Provigil] resmi.
Trevis:
Sebelum Anda melanjutkan, [Provigil] sulit mendapatkan otorisasi karena harganya mahal dan karena uji klinis. Ini adalah obat narkolepsi, benar?
Ms. Paul:
Ini digunakan untuk mengobati narkolepsi dan juga sleep apnea. Beberapa uji coba benar-benar menunjukkan bahwa itu efektif untuk MS, tapi saya pikir ada uji coba baru-baru ini yang menunjukkan itu mungkin tidak bermanfaat seperti di masa lalu. Banyak perusahaan asuransi [memutuskan tidak] membayar obat ini. Tapi itu bisa ditutupi. Kadang-kadang hanya membutuhkan beberapa panggilan telepon atau Anda harus menulis beberapa surat dan mengirim [hasil] uji klinis yang menunjukkan bahwa itu efektif, dan kemudian [dokter Anda] dapat membuatnya tertutup. Ini adalah obat MS yang sangat efektif untuk banyak orang. Jika obat-obatan itu tidak berfungsi, langkah selanjutnya adalah amfetamin, yang masuk ke dalam kelas obat dan efek samping yang benar-benar berbeda. Penting sekali, sekali lagi, untuk berbicara dengan dokter Anda.
Beberapa orang juga mengatakan SSRI (penghambat reuptake serotonin selektif) yang digunakan untuk mengobati depresi membantu dengan kelelahan juga. Saya tidak tahu apakah Anda akan menggunakannya sendiri, tetapi jika Anda mengalami depresi dan kelelahan, maka mereka mungkin membantu dengan keduanya.
Trevis:
Kelelahan yang melemahkan adalah bagaimana Anda mengacu pada [kelelahan yang dialami oleh pasien MS]. Saya sudah membaca literatur, dan saya menemukan bahwa kata "sangat dalam" sudah pasti berhasil. Saya tahu bahwa dalam membaca dan berbicara dengan banyak orang, mereka mulai merasa bersalah atas betapa lelahnya mereka. Mereka merasa seperti mereka disebut malas oleh keluarga atau teman-teman mereka, dan itu sedikit kasar karena kadang-kadang itu benar-benar adalah "berbaring atau jatuh" jenis kelelahan. Penting bagi pendengar kita untuk mengetahui bahwa Anda tidak sendirian jika Anda menderita gejala semacam itu. Ada obat-obatan di luar sana yang dapat membantu.
Pertanyaan berikutnya adalah dari Katrina di Fort Worth, Texas, "Bagaimana saya tahu terapi MS apa yang terbaik untuk saya? Seberapa pentingkah menghitung jumlah darah setiap tiga bulan? ”Jadi kita berbicara tentang beberapa masalah yang berbeda di sana.
Pertama, mari kita bicara tentang terapi MS. Ada sejumlah terapi di pasaran sekarang. Bagaimana seseorang membuat pilihan itu dengan tim perawatan kesehatan mereka?
Ms. Paul:
Tidak ada satu obat spesifik yang lebih baik untuk semua orang - tidak ada satu obat yang lebih baik [atau satu obat yang terbaik]. Setiap orang berbeda, dan penyakit setiap orang berbeda. Sangat penting untuk bekerja sama dengan penyedia layanan kesehatan Anda untuk menemukan obat yang paling sesuai untuk Anda. Saat ini, ada enam obat yang disetujui FDA untuk relapsing-remitting MS (RRMS). [Obat-obat tersebut adalah] Avonex dan Rebif [interferon beta-1a], Betaseron [interferon beta-1b], Copaxone [glatiramer acetate], Tysabri [natalizumab] dan Novantrone (mitoxantrone). Tiga dari obat ini adalah obat interferon, Copaxone adalah obat non-interferon. Tysabri adalah antibodi monoklonal, dan Novantrone adalah obat kemoterapi. Apa yang kami lakukan, dan setiap klinik sedikit berbeda, adalah melihat pasien, melihat MRI mereka, melihat kekambuhan mereka, dan kemudian melihat keseluruhan gambar [untuk] memutuskan obat mana yang terbaik untuk [pasien itu]. Ini adalah keputusan yang dibuat oleh pasien dan penyedia - ini adalah upaya tim.
Kemudian, pasien memulai pengobatan, dan kami mengikuti [kemajuan pasien]. Pertama, pasien harus mentoleransi obat. Kemudian, kita melihat bagaimana mereka melakukannya [pada obat]. Apakah mereka mengalami lebih banyak kekambuhan, atau apakah relaps mereka menurun? Bagaimana gejala mereka? Seperti apa penampilan MRI mereka? Semua informasi ini [membantu menentukan] jika obat bekerja. Jika mereka semakin parah, maka kita sering berganti obat atau menambah obat (terapi kombinasi). Jadi itu adalah masalah yang sangat kompleks, dan dibutuhkan seseorang yang benar-benar mengenal Anda dan benar-benar mengetahui segala sesuatu yang tersedia untuk MS.
Dengan obat-obatan interferon, Avonex, Betaseron dan Rebif, mereka memang membutuhkan pemantauan darah. Avonex membutuhkannya setiap enam bulan, dan Rebif dan Betaseron membutuhkan [pemantauan darah] setiap tiga bulan. Kami memeriksa CBC (hitung darah lengkap) dan melakukan LFT (tes fungsi hati). LFT menguji fungsi hati. CBC Anda [adalah kombinasi dari] jumlah sel darah merah, jumlah sel darah putih [dan jumlah] trombosit. Obat interferon telah terbukti kadang-kadang menyebabkan kelainan laboratorium, tetapi banyak kali itu adalah efek sementara.
Trevis:
Untuk obat non-interferon, glatiramer acetate [Copaxone], apakah ada kerja darah yang diperlukan?
Ms. Paul:
Tidak perlu kerja darah [untuk obat itu].
Trevis:
Kamu menyebut Tysabri [natalizumab]. Ada seluruh program yang diminta FDA. Jadi kami ingin menyentuh pada program Peresepan TOUCH?
Ms. Paul:
Tysabri diperkenalkan kembali pada bulan Juli [2006]. Sekali lagi, itu adalah antibodi monoklonal. Tetapi sekarang, ini adalah proses yang sangat, sangat panjang [untuk mendapatkan obat]. Pertama, Anda harus berbicara dengan penyedia Anda dan pastikan bahwa itu sesuai untuk Anda. Kemudian, [Anda harus mengikuti program Peresepan TOUCH FDA. Mereka (FDA) mensyaratkan bahwa] pasien terdaftar [dalam TOUCH [Program peresepan] dan diberi nomor. Juga, penyedia dan pusat infus harus terdaftar dalam program ini. Jadi, setiap orang harus terdaftar dan menyetujui aturannya. Pada dasarnya, pasien MS harus menemui dokter pada periode waktu tertentu dan mendapatkan MRI pada periode waktu tertentu sehingga semua orang yang ada di Tysabri [dimonitor secara ketat]. [Program Peretasan TOUCH] adalah memastikan bahwa pasien MS pergi ke infus dan bahwa mereka tidak memiliki gejala baru.
[Catatan editor medis: Tysabri hanya tersedia melalui program distribusi terbatas khusus yang disebut Program Peresepan TOUCH. Di bawah Program Peresepan TOUCH, hanya resep, pusat infus dan apotek yang terkait dengan pusat infus yang terdaftar dengan program dapat meresepkan, mendistribusikan atau menanamkan produk. Selain itu, Tysabri hanya diberikan kepada pasien yang terdaftar dan memenuhi semua persyaratan Program Peresepan TOUCH.]
Trevis:
Banyak pendengar kami yang mengetahui program blog di HealthTalk. Kami memposting pemikiran tentang hidup dengan MS sekitar tiga kali seminggu. Pertanyaan berikutnya] ini berasal dari blog MS, dan itu ada hubungannya dengan mencari dokter. Dalam pertanyaan khusus ini, Mary menyatakan bahwa dia mengalami beberapa gejala yang terus dia bicarakan dengan dokter, dan dokter sepertinya tidak memperhatikan. Dia berkata, “Saya bingung, saya merasa dia berpikir saya gila atau apalah. Tolong aku. Saya frustasi. Hampir membuat saya tertekan. Apa pendapat Anda yang tulus? "Bagaimana Anda mendorong pasien untuk terbuka dengan dokter mereka meskipun mereka mungkin merasa bahwa mereka tidak didengar?
Ms. Paul:
Itu pertanyaan yang sulit, dan saya merasa untuknya karena saya pikir itu lebih sering terjadi daripada yang kita pikirkan. Saya pikir penting bagi Mary untuk berbicara dengan penyedia layanan kesehatannya dan berkata, "Ini yang terjadi, dan itu benar-benar mengganggu aktivitas sehari-hari saya, dan saya butuh sesuatu." Sekarang, kami selalu mendorong pendapat kedua. Seringkali, [opini kedua memberikan] pendekatan yang berbeda.
Trevis:
Mary, terima kasih telah memposting pertanyaan itu di blog MS. Bagi mereka yang belum melihat blog HealthTalk MS, pastikan Anda melakukannya. Ini adalah forum yang bagus bagi orang-orang untuk mendiskusikan penyakit mereka bolak-balik satu sama lain - ini bukan hanya [diskusi] dengan saya atau mereka yang ada di HealthTalk.
Pertanyaan berikutnya adalah datang dari Dustin di Puerto Rico, "Bagaimana apakah MS mempengaruhi kehidupan seks Anda? ”
Ms. Paul:
MS dapat mempengaruhi kehidupan seks Anda. Pada pria, ada beberapa gejala yang muncul dalam pikiran. Jelas, Anda bisa mengalami penurunan sensasi, kehilangan libido, dan kesulitan dalam mencapai atau mempertahankan ereksi, yang merupakan gejala yang paling umum.
Wanita bisa kehilangan libido sama seperti pria. Terkadang, ada kesulitan mencapai orgasme, sama seperti para pria. Dan, [mereka dapat] mengurangi sensasi. Jadi semua gejala ini bisa berperan. Gejala sekunder yang kita diskusikan, kelelahan, masalah kandung kemih, rasa sakit, kelemahan], bisa menjadi masalah juga.
Semua gejala ini [adalah] seks utama] gejala MS. [Namun, jangan] lupakan gejala sekunder MS yang dapat mempengaruhi seks. Jika Anda lelah, Anda mungkin tidak ingin berhubungan seks. Jika Anda mengalami kelemahan atau mungkin Anda sedang menjalani pengobatan yang menyebabkan penurunan libido, [Anda mungkin tidak ingin berhubungan seks terlalu banyak].
[Kemudian, ada] masalah kontrol kandung kemih. Saya tidak dapat memberi tahu Anda seberapa sering pasien mengatakan mereka memiliki masalah kandung kemih dan bahwa mereka tidak merasa seksi atau ingin berhubungan seks. Jika kita memperbaiki masalah kandung kemih, maka kita bisa memperbaiki masalah seks. Jadi penting untuk mencari tahu apa penyebab utama [masalah seks].
Trevis:
Obat apa yang mungkin melakukan itu?
Piper:
SSRI, obat yang digunakan untuk mengobati [MS -related] depression [umumnya menyebabkan masalah seksual untuk pasien].
HealthTalk melakukan program pada 30 Maret 2006 yang disebut Let's Talk About Sex. Itu program yang bagus. Jauh lebih mudah, saya pikir, bagi pasien untuk mendengarkan program seperti ini. Saya akan menyarankan [pendengar kami] untuk pergi [ke program itu] karena itu sangat membantu.
Trevis:
Ada juga video yang disebut Pertanyaan dan Jawaban Seks di bagian multimedia [dari program itu.] Video itu diambil di sebuah pesta koktail di mana orang-orang mengajukan pertanyaan, dan ahli urologi yang khusus menjawab pertanyaan-pertanyaan itu.
[Ini] pertanyaan dari San Antonio, Texas, "Haruskah pasien MS mengambil suntikan flu?" Saya pernah mendengar bahwa melakukan hal itu mungkin bukan ide yang baik untuk beberapa pasien MS. Saya tidak mengerti itu. Bisakah Anda membantu saya mengerti? "
Ms Paul:
Ini sebenarnya pertanyaan kontroversial. Kami dulu bersikap netral tentang hal ini. Tetapi dalam beberapa tahun terakhir, karena flu telah begitu parah, kami merekomendasikan suntikan flu untuk pasien MS. [Kami melakukan ini] karena jika Anda mengalami demam, infeksi atau sesuatu seperti itu dengan MS, gejala MS Anda bisa menjadi lebih buruk.
Trevis:
Jika seorang pasien berada di Novantrone [mitoxantrone], Anda mungkin tidak tidak ingin mereka mengambil suntikan flu selama waktu itu ketika [mereka] mengalami imunosupresi.
Ms. Paul:
Yah, itu bisa jadi kontroversial karena [ini bukan vaksin hidup. Namun, ada kabut flu yang kami tidak merekomendasikan [untuk pasien MS karena itu adalah] vaksin hidup. Rumah sakit yang berbeda terkadang memberikan [kabut flu]. Anda perlu berbicara dengan dokter Anda untuk mengetahui pro dan kontra [mendapatkan suntikan flu].
Trevis:
Ini pertanyaan dari Melissa di Spencer, Massachusetts, "Jika saya mengalami gejala baru sambil meminum obat-obatan saya saat ini, haruskah saya beralih ke obat yang lain? ”
Ms. Paul:
Bicarakan dengan dokter Anda untuk memastikan bahwa Anda mengonsumsi [dosis obat yang tepat]. Untuk beberapa obat, kita mulai dengan dosis kecil, dan kemudian meningkat karena mereka ditolerir. Mungkin Anda tidak sedang dalam dosis terapeutik sekarang. Saya tidak akan menghentikan obat Anda tanpa bertanya kepada dokter Anda. Mungkin Anda membutuhkan lebih banyak, atau mungkin Anda salah jalan. Anda mungkin perlu mengganti obat, tetapi Anda perlu berbicara dengan dokter Anda tentang itu.
Trevis:
Penting bagi semua orang untuk mengingat bahwa obat-obatan tidak menghentikan MS. Itu bukan obat. Mereka memperlambat segalanya
Ms. Paul:
Kami biasanya membicarakan tentang itu [ketika pasien] baru didiagnosis karena kami ingin memastikan bahwa orang memiliki harapan yang realistis. Jika Anda minum obat, Anda perlu tahu bahwa itu seharusnya memperlambat penyakit, tetapi itu tidak akan membantu dengan gejala Anda hari ini kecuali Anda mengambil obat manajemen gejala. [Misalnya, jika Anda mengambil] sesuatu untuk rasa sakit atau untuk kelenturan, gejala [obat manajemen] harus bekerja lebih cepat daripada terapi penyakit-memodifikasi.
Trevis:
Kami memiliki pertanyaan dari Veronica di Norfolk, Virginia , Kapan Tysabri akan tersedia untuk kita lagi? Saya melihat itu kembali ke pasar. "
Ms. Paul:
[Tysabri dikembalikan ke pasar pada akhir Juli]. Dan, tergantung di mana Anda tinggal, itu telah mengambil jangka waktu yang lebih lama [sebelum tersedia untuk beberapa pasien] karena FDA harus mendapatkan penyedia dan pusat infus yang terdaftar di Program Peresepan TOUCH. Ini tersedia. Ini hanya masalah mempercepat semua orang.
Trevis:
Sebuah pertanyaan dari Janna di Massachusetts bertanya, "Apakah ada yang meneliti MS progresif primer (PPMS), dan apakah ada informasi baru di luar sana tentang itu? "
Ms. Paul:
Saya mungkin mendengar pertanyaan ini setiap hari, dan saya benar-benar berharap ada lebih banyak pada MS progresif primer karena orang mengira itu adalah penyakit yang berbeda. Banyak obat yang kita gunakan untuk MS yang hilang-timbul (RRMS) atau bahkan MS progresif sekunder (SPMS) tampaknya tidak bekerja untuk primer-progresif. Saya tidak tahu semua studi yang sedang berlangsung saat ini, tetapi ada penelitian multi-pusat menggunakan Rituxan [rituximab].
Rituxan adalah antibodi monoklonal seperti Tysabri, tetapi ditargetkan pada sel B bukan sel T . Mereka sedang melakukan penelitian Rituxan di MS yang relapsing-remitting dan primary-progressive. Apa yang saya katakan kepada orang-orang adalah meneliti uji klinis untuk informasi lebih lanjut tentang PPMS. Ada dua cara berbeda untuk menemukan uji klinis. Anda dapat pergi ke National MS Society [untuk mencari] tautan untuk penelitian klinis, atau [Anda dapat pergi ke situs web uji klinis]. Untuk kedua situs Web ini, masukkan MS dan kota atau negara bagian Anda [di wilayah yang sesuai.] Kemudian, semua uji klinis yang tersedia di kota Anda [akan muncul.]
Trevis:
Michael dari Pennsylvania bertanya , "Kapan akan ada obat oral yang tersedia untuk MS?"
Ms. Paul:
Ada beberapa yang sedang dipelajari sekarang. Sebagian besar obat-obatan ini berada di Tahap III [uji klinis]. Misalnya, obat statin (obat penurun kolesterol: Lipitor [atorvastatin], Zocor [simvastatin], Pravachol [pravastatin], Lescol [fluvastatin], Mevacor [lovastatin] dan Crestor [rosuvastatin]) sedang dipelajari. Ada beberapa obat kemoterapi yang digunakan untuk pasien dengan MS yang memburuk. Methotrexate tersedia untuk MS sekarang. Baik Cytoxan [cyclophosphamide] dan Imuran [azathioprine] kadang-kadang digunakan dalam terapi kombinasi.
Trevis:
Ruth di Wyoming bertanya, "Apakah ada diet yang sekarang direkomendasikan untuk pasien MS dan bagaimana makanan yang disarankan atau sebaiknya dihindari?"
Ms. Paul:
Tidak, tidak ada satu pun diet yang tepat. Kami mengatakan mencoba untuk memiliki diet yang sehat. Sebenarnya ada banyak literatur di luar sana jika Anda tertarik. National MS Society memiliki banyak brosur hebat. Mereka memiliki satu brosur yang disebut, “Makanan untuk Pemikiran: MS dan Nutrisi” yang berbicara tentang makan sehat. Jika Anda menginginkan informasi lebih spesifik tentang diet untuk MS, Anda bisa pergi ke situs Web.
Trevis:
Pertanyaan terakhir berkaitan dengan keterampilan kognitif. Apakah ada obat yang tersedia untuk masalah kognitif? Adakah latihan untuk [masalah kognitif ini] atau untuk meningkatkan fokus mental Anda?
Ms. Paul:
Masalah kognitif sangat penting. Tidak hanya pasien yang terbiasa berpikir bahwa segala sesuatu dengan MS adalah fisik, tetapi para dokter dulu berpikir bahwa MS adalah penyakit fisik. Dalam 15 tahun terakhir, dokter dan pasien telah memperhatikan bahwa ada masalah kognitif dengan MS. Salah satu penelitian mengatakan bahwa hingga 40 hingga 60 persen pasien MS dapat mengalami masalah kognitif pada suatu waktu. Sekarang, masalah kognitif ini bisa sangat ringan.
Kadang-kadang, itu hanya masalah mendapatkan bantuan dengan mengatasi [dengan masalah kognitif Anda] atau memiliki beberapa keterampilan yang dapat membantu dengan kognisi Anda. Tidak ada obat apa pun, saat ini, yang tersedia untuk membantu dengan kognisi. Obat bernama Aricept (donepezil), digunakan untuk penyakit Alzheimer, [sedang dipelajari untuk digunakan] MS. Tapi, saat ini, tidak ada yang disetujui FDA. Namun, ada orang-orang di luar sana yang dapat membantu Anda. Bicaralah dengan dokter Anda dan katakan, "Haruskah saya berbicara dengan neuropsikolog atau ahli terapi bicara" atau "Strategi apa yang dapat saya gunakan untuk membantu kognisi saya?"
Trevis:
Halaman MS di Web HealthTalk situs memiliki semua jenis informasi tentang MS. [Ada lebih banyak informasi daripada] hanya blog atau tautan ke program kami saat ini atau sebelumnya. Misalnya, ada Tanya Dokter - [di mana dokter terkemuka menanggapi pertanyaan Anda. Piper, mari lakukan lagi bulan depan. Jadi, bulan depan, program kami akan kembali menjadi 30 menit Q & A dengan Perawat Piper. Bisakah Anda memberi kami pemikiran terakhir di sini?
Ms. Paul:
Saya akan mendorong Anda untuk berbicara dengan penyedia layanan kesehatan Anda. Anda harus memiliki hubungan yang terbuka. Dan jika kamu melakukannya, maka itu akan menjadi lebih baik untuk kalian berdua.
Trevis:
Terima kasih, Piper, dan semua pendengar kami.
Sekarang, dari kita semua di studio kami di Seattle , Washington, dan kita semua di Jaringan Pendidikan Multiple Sclerosis HealthTalk, saya Trevis Gleason. Semoga Anda dan keluarga Anda mendapatkan kesehatan terbaik. Cheers!
