Ketika dokter pertama kali mendiagnosis penyakit genetik obstruktif paru-paru Bill Clark (COPD), mereka mengatakan kepadanya bahwa itu adalah terminal dan ia hanya memiliki sekitar enam tahun untuk hidup. "Kamu panik ketika seseorang mengatakan itu padamu," kata Clark, "terutama ketika kamu baru berusia 48 tahun."
Tapi diagnosis itu terjadi 12 tahun lalu - dan Clark masih kuat.
Saat itu, berita mengirim Clark bergegas untuk mengatur urusannya, mulai dari keinginannya untuk memberi label pada barang-barang yang ingin dia tujukan kepada orang-orang tertentu begitu dia meninggal. "Saya bahkan membeli petak kuburan sehingga istri saya tidak harus berurusan dengan itu," kata Clark, yang tinggal di Ironton, Ohio.
Tapi kemudian panggilan telepon dari seorang imam dan mantan guru yang telah mendengar tentang diagnosis COPD nya mengubah sikap Clark tentang hidup dan mati. Imam itu memberi tahu dia bahwa, sekarang setelah dia bersiap-siap untuk menyelesaikannya, sudah waktunya untuk mulai hidup. "Anehnya, itu tidak pernah terpikir oleh saya," kata Clark, yang telah membuktikan bahwa dokter-dokter pertama itu salah dan bahkan memulai karir baru. Mantan guru pendidikan khusus sekarang adalah direktur dari penjangkauan masyarakat untuk COPD Foundation.
Clark mengaitkan kemampuannya untuk menentang perkiraan para dokter untuk dua hal: mengambil langkah kecil untuk mengatasi gejala COPD-nya, dan mengadopsi sikap yang dapat dilakukan.
Bagaimana PPD Clark Mengembangkan
Gejala-gejala Clark dimulai ketika dia adalah seorang pemimpin Pramuka. Dia menyadari bahwa dia tidak bisa menahan napas saat mendaki, dan membawa barang-barang naik tangga segera menjadi masalah. Tapi dia menorehkan itu hingga semakin tua dan tidak berbentuk.
Kemudian suatu hari seorang tetangga memintanya untuk membantu dengan saluran pembuangan dapur yang tersumbat. Tetangganya tidak memberi tahu Clark bahwa dia mencoba membubarkan sumbatan dengan pembersih saluran, jadi ketika Clark membuka pipa, asap dari bahan kimia membuatnya kewalahan dan dia berhenti bernafas. Dia entah bagaimana berhasil merangkak kembali ke rumah dan memanggil paramedis, yang membawanya ke rumah sakit.
Saat dirawat di rumah sakit, tes mengungkapkan bahwa Clark memiliki kekurangan antitrypsin alpha-1 (AATD), gangguan bawaan. Alpha-1 adalah protein yang terutama diproduksi di hati yang melindungi paru-paru dari peradangan yang disebabkan oleh infeksi dan iritasi inhalasi. Dapat menyebabkan penyakit paru-paru, yang dalam kasus Clark adalah penyakit paru obstruktif kronik. Dokter meresepkan rehabilitasi paru dan infus IV mingguan dari protein yang hilang.
Clark mengatakan dia tahu bahwa bagian dari pemulihannya dapat dikaitkan dengan perawatan medisnya dan menempel pada rencana. Tapi dia yakin bahwa sikap dan tekadnya memainkan peran yang sama pentingnya dalam menjalani COPD dengan sukses.
"Memiliki sikap yang benar selalu membantu," kata Randolph Lipchik, MD, seorang pulmonolog dan profesor di Medical College of Wisconsin di Milwaukee.
Clark melanjutkan pekerjaan mengajarnya selama beberapa tahun, tetapi akhirnya harus terus cacat dan pensiun. "Para siswa berjalan cawan petri," katanya. "Mereka akan jatuh sakit, dan saya akhirnya jatuh sakit."
Menghindari orang-orang yang terkena flu, pilek, atau sakit tenggorokan adalah penting ketika Anda mengalami COPD, kata Dr. Lipchik. Itu sebabnya dokter mendorong orang dengan COPD untuk mendapatkan vaksin tahunan melawan flu dan pneumonia.
Selain memantau ketat kesehatannya dan tetap sesuai jadwal dengan perawatan medis, Clark mengatakan dia memperhatikan pola makannya dan tetap aktif sebisa mungkin. "Saya tidak makan junk food kecuali saya mencoba untuk menambah berat badan," tambahnya. Dia berjalan secara teratur, yang dia gambarkan sebagai latihan terbaik baginya. Dia juga suka memulihkan kendaraan tua: Clark putter dengan 1931 Model A Ford dan pergi keluar di perahu antiknya yang sudah direstorasi kapan pun dia bisa.
Kembali Bekerja
Setelah dia pensiun, Clark mengatakan dia merasa terombang-ambing. Identitasnya bergantung pada pekerjaannya. "Tiba-tiba saya bukan guru lagi, dan itu menyebabkan depresi," katanya.
Sekitar tiga bulan kemudian, dia mendapat telepon dari John Walsh, yang juga telah didiagnosis dengan AATD. Walsh memulai COPD Foundation pada tahun 2004 dan ingin Clark bekerja untuknya. Walsh mendengar tentang Clark dari seorang koordinator di AlphaNet, sebuah layanan yang memberikan layanan perawatan kesehatan kepada orang-orang dengan AATD, yang juga dimulai oleh Walsh pada tahun 1995.
Clark pertama kali bergabung dengan COPD Foundation sebagai sukarelawan, menyiapkan Jalur Informasi PPOK dan dipekerjakan sebagai manajernya beberapa bulan kemudian. “Saya tidak ingin mewajibkan diri saya untuk bekerja sampai saya yakin saya bisa melakukannya,” kenangnya. Lebih dari delapan tahun dengan yayasan, ia menjadi direktur dan kemudian direktur senior. Posisi penjangkauan komunitasnya memerlukan pengembangan program baru, membantu menulis materi pendidikan, dan menjadi suara pasien dari yayasan.
Tinggal dengan COPD: Tetap Waspada, Menghindari Pemicu
Clark telah belajar cara untuk tetap aman ketika hidup dengan COPD. Jika dia melihat gejala yang bisa mendahului suar, dia proaktif. "Jika saya lebih sesak daripada biasanya atau saya membawa lendir dalam jumlah besar, saya mendapatkan antibiotik," katanya. “Saya bangga karena saya tidak pernah dirawat di rumah sakit atau harus pergi ke dokter untuk eksaserbasi.”
Clark bekerja dari kantor rumah, tetapi pekerjaannya membutuhkan banyak perjalanan. Terbang adalah tantangan khusus karena ia harus mengambil oksigen portabel. Clark berencana ke depan dan mengatur perjalanannya sehingga dia akan memiliki energi yang dia butuhkan untuk melewati hari.
Perencanaan sehari-hari adalah kunci juga. "Saya memikirkan hal-hal sebelum saya melakukannya," kata Clark. Sebelum dia turun ke bawah, misalnya, dia menuliskan semua yang dia butuhkan untuk mendapatkan atau melakukan itu sehingga dia tidak perlu melakukan perjalanan tambahan atau mengambil langkah tambahan.
Clark mengakui bahwa kondisinya mungkin akhirnya berkembang, tetapi ia memenangkan ' t berada dalam waktu dekat. “Aku tidak akan mati hari ini. Saya tidak akan mati besok, "katanya." Dan saya tidak akan mati di tahun depan karena saya sudah memesan yang padat. "
