Daftar Isi:
KUNCI TAKEAWAY
- Pengasuh sering memainkan peran penting pada orang dewasa dengan autisme yang mampu menjalani kehidupan mandiri.
- Persiapan dan perencanaan membuat strategi terbaik untuk membantu seorang anak dengan transisi autisme ke masa dewasa.
Dave dan Lynn Arezzini tidak bisa membanggakan putra mereka Karl karena prestasinya yang menakjubkan: Pemain cello dan penyanyi berusia 23 tahun telah tampil di Carnegie Hall New York City dua kali, dinyanyikan untuk legislator negara bagian Connecticut, dan ditampilkan dalam film pemenang penghargaan "Lost and Found Childhood."
Ini akan menjadi pencapaian yang mengesankan untuk setiap orang dewasa muda, tetapi Karl didiagnosis dengan autisme di usia 2 dan dia masih stru Ggles dengan tugas-tugas dasar seperti menggosok giginya, berpakaian sendiri, menyeberang jalan, dan mencari teman. Meskipun putra mereka lebih tua sekarang, Dave dan Lynn masih menghabiskan banyak waktu untuk memastikan Karl mendapatkan apa yang dia butuhkan untuk hidup se-independen mungkin.
Orang-orang dengan autisme sering dirawat dengan baik sampai mereka berusia 21 dan usia dari hak pendidikan yang didukung pemerintah, menurut Autism Speaks. Pada saat itu, peran pengasuh mereka bergeser. Daripada membimbing putra dan putri mereka melalui tugas-tugas dasar, orang tua harus membantu mereka mencari pekerjaan, membuat pengaturan hidup dan juga memastikan mereka menerima layanan lain yang diperlukan.
Apa Selanjutnya untuk Karl dan Keluarganya?
Membuat pengaturan untuk mereka Kehidupan dewasa anak laki-laki telah menjadi tantangan terbesar bagi Arezzini saat ini, dan itu tetap merupakan tantangan berat. Karl telah menghabiskan beberapa tahun terakhir tinggal di fasilitas perumahan dekat dengan rumah orang tuanya di Connecticut. Dia berkembang selama waktunya di sana, tetapi pada tahun 2015 ia mungkin harus pergi dan kembali ke rumah karena kurangnya dana negara.
Pengalaman itu cukup khas untuk pengasuh orang dewasa dengan autisme, kata Leslie Long, direktur perumahan dan orang dewasa. layanan di Autism Speaks. Keluarga sering menghadapi banyak tantangan ketika anak-anak mereka dengan usia autisme keluar dari hak pendidikan di 21.
Sebagai permulaan, ada kekurangan perumahan orang dewasa yang tersedia di seluruh peta, dan banyak negara memiliki daftar tunggu yang 2.500 mendalam, katanya.
TERKAIT: Beyond 'Rain Man': Kehidupan di Spektrum Autisme Dengan Tiga Anakku
The Arezzinis, meskipun, tidak mengambil berita ini dengan berbaring. Mereka melobi pemerintah negara bagian mereka untuk mengalokasikan lebih banyak dana untuk orang dewasa dengan autisme (terutama untuk pengaturan hidup) melalui kampanye menulis surat yang aktif, melobi perjalanan, dan proyek aktivisme akar rumput dalam komunitas mereka. Pasangan yang gigih bahkan telah membuat beberapa terobosan dalam hal membalikkan beberapa, tetapi tidak semua, dari potongan yang diproyeksikan. Mereka dapat memperoleh kembali uang untuk membantu orang tua yang lebih tua dari orang dewasa dengan autisme merawat anak-anak mereka. Seperti yang Lynn katakan, "Ini adalah awal tetapi belum cukup."
Bukannya Lynn dan Dave tidak ingin Karl pulang secara permanen; mereka hanya tidak percaya bahwa itu adalah untuk kepentingan terbaiknya. “Saya merasa sangat kuat bahwa, seperti orang dewasa lainnya, putra saya harus memiliki hidupnya sendiri dan tidak terjebak di rumah dengan Mommy dan Daddy,” kata Lynn. “Putraku adalah seorang dewasa, dan dia layak untuk memiliki kehidupan yang bermartabat dan sebuah apartemen. Saya ingin dia melakukan sebanyak yang dia bisa. ”
Namun, Dave menambahkan bahwa" masa depan adalah tanda tanya besar sekarang. " Itu juga tidak biasa bagi pengasuh orang dewasa dengan autisme.
Menurut survei yang dilakukan oleh Autism Speaks, hanya 24 persen pengasuh autistik melaporkan bahwa orang yang mereka perhatikan ada dalam daftar tunggu untuk menerima layanan orang dewasa. Menurut organisasi, itu menunjukkan kurangnya informasi dan perencanaan pada bagian dari banyak pengasuh - seperti yang dilakukan hasil survei yang menunjukkan bahwa hanya satu dari empat pengasuh yang menabung untuk kebutuhan masa depan seseorang yang autis yang dicintai.
Tips untuk Pengasuh Orang Dewasa Dengan Autisme
Untuk pengasuh orang autistik, terlibat sejak awal adalah kunci, kata Lynn. Misalnya, cari tahu apa situasinya untuk orang dewasa dengan autisme di kota atau negara Anda. Pilihan apa yang tersedia? Apakah ada daftar tunggu untuk layanan dewasa? Berapa lama daftar ini? Bagaimana Anda mendapatkan putra atau putri Anda dalam daftar?
Lama setuju, mengatakan pengasuh harus memastikan untuk mendapatkan daftar layanan apa pun sesegera mungkin. Hubungi agen negara bagian Anda untuk informasi spesifik dan "mulailah merencanakan lebih awal untuk benar-benar memahami layanan dewasa di negara bagian dan wilayah Anda," katanya.
Dave juga menyarankan agar pengasuh menyiapkan surat wasiat dan polis asuransi jiwa untuk memastikan kekasih mereka dirawat dengan cara yang paling tepat. "Ketika kita pergi, kita memiliki segalanya yang direncanakan secara hukum sehingga Karl tidak akan menjadi beban bagi putri kita," katanya.
