Dalam dunia kedokteran, penyakit disebut sindrom ketika gejala bervariasi terjadi secara bersamaan, tanpa penyebab pasti. Chronic fatigue syndrome (CFS) sesuai definisi itu, mengganggu pasien dengan kelelahan luar biasa, rasa sakit, kebingungan mental, dan masalah psikologis lainnya. Satu konstanta dengan CFS adalah bahwa orang-orang yang memilikinya memerlukan dukungan, tidak hanya dari komunitas medis, tetapi juga dari teman, anggota keluarga, dan orang terkasih lainnya, untuk membantu mereka melanjutkan hidup mereka.
Mengajar Orang Lain untuk Memahami Anda Kelelahan Kronis
Masalah utamanya adalah banyak orang tidak mengerti apa itu sindrom kelelahan kronis dan bingung ketika orang yang dicintai didiagnosis menderita SRA. Allison Bigman, seorang warga New York berusia 45 tahun yang telah memiliki CFS selama lebih dari 14 tahun, mengetahui hal ini dengan sangat baik. "Ketika saya mengembangkan kondisinya, banyak orang di lingkaran teman saya mulai menghilang," kata Bigman. "Penyakit itu mengubahmu, dan banyak orang tidak memahaminya dan tidak bisa menangani melihatmu seperti itu."
Itulah mengapa itu penting, kata Bigman, untuk mencari dukungan kelelahan kronis dari orang-orang yang benar-benar mencintaimu dan membantu mereka melakukan apa yang salah dengan Anda. Dengan begitu, mereka dapat melihat bahwa Anda membutuhkan bantuan mereka sekarang lebih dari sebelumnya. Salah satu cara penting untuk melakukannya, jelas Bigman, adalah memberi mereka literatur tentang kondisi, baik melalui buku, majalah, atau situs Web. Awal yang baik adalah bagian dari Pusat Pengendalian dan Pencegahan Penyakit AS pada sindrom kelelahan kronis.
Hal ini juga dapat membantu untuk memiliki orang terdekat yang Anda cintai mendampingi Anda pada kunjungan dokter, tambah Bigman. "Kadang-kadang, jika mereka dapat mendengar dari dokter bahwa Anda menderita sindrom kelelahan kronis, yang akan membantu mereka menerima dan mulai memahami apa yang salah dengan Anda," katanya.
Bagaimana Orang yang Anda Cintai Dapat Membantu
Sekali teman-teman dan keluarga Anda memiliki pemahaman yang lebih besar tentang kelelahan kronis dan kepenatan yang sering tak henti-hentinya, bagaimana mereka dapat membantu Anda akan tergantung pada tingkat keparahan kondisi dan gejala Anda. Bigman, misalnya, terbaring di tempat tidur selama tiga tahun, jadi dia mengandalkan ibu dan saudara laki-lakinya untuk hampir semuanya. “Saudaraku akan berbelanja untukku, dan ibuku akan memasak dan membersihkan,” katanya. "Saya akhirnya harus mempekerjakan seseorang untuk membantu membersihkan dan mencuci pakaian." Bigman sangat lemah sehingga harus dikawal ke dokternya oleh orang yang dicintai juga.
Dalam beberapa tahun terakhir, kondisi Bigman telah membaik ke titik di mana dia dapat berfungsi lebih normal, tetapi dia masih kambuh sesekali, atau "crash" saat dia menyebutnya, dan akan merasakan kelelahan yang parah. Ketika ini terjadi, Bigman bergantung pada pohon telepon orang-orang yang telah dia tetapkan. "Ketika aku butuh bantuan, aku bisa memanggil mereka untuk mendapat dukungan," katanya.
Keluarga Bigman dan orang-orang terkasih lainnya selalu dekat - masuk akal untuk membangun jaringan dukungan kelelahan kronis Anda dengan orang-orang yang tinggal di dekat Anda.
Menghubungkan dengan Pasien Sindrom Kelelahan Kronis Lain
Keluarga dan teman-teman Anda dapat melakukan banyak hal untuk mendukung Anda melalui sindrom kelelahan kronis Anda, tetapi tidak peduli berapa banyak dukungan yang mereka berikan, mereka masih tidak akan tahu persis bagaimana rasanya menjadi di sepatumu. Itu sebabnya Bigman juga merekomendasikan mencari kelompok pendukung orang yang hidup dengan sindrom kelelahan kronis. “Saya menghadiri kelompok pendukung saya cukup teratur,” kata Bigman.
Tanyakan kepada dokter Anda tentang kelompok dukungan CFS di daerah Anda. Anda juga dapat menemukan sumber daya untuk membantu Anda dengan sindrom kelelahan kronis Anda pada Sindrom Kelelahan Kronis dan Sindroma Disfungsi Kekebalan Tubuh Amerika.
Tentukan Pengacara untuk Diri Sendiri
Sementara keluarga dan teman Anda dapat membantu dengan merawat Anda, membersihkan, memasak, berbelanja, dan membantu tugas-tugas lain, kebenaran, mengakui Bigman, adalah bahwa kelelahan kronis bisa sangat melemahkan Anda juga perlu menunjuk orang yang dicintai untuk menjadi advokat - di kantor dokter, dengan kelompok pendukung, dan di bagian penting lainnya dalam hidup Anda. "Dengan kelelahan kronis, Anda adalah cangkang dari diri Anda sebelumnya, dan kadang-kadang pikiran Anda tidak berfungsi seperti seharusnya," kata Bigman. “Memiliki seseorang yang mencarimu sangat penting untuk membantu kamu melewati masa-masa sulit.”
