Sesuai untuk Memerangi Rheumatoid Arthritis - Rheumatoid Arthritis Centre -

Max Hamburger berumur 13 tahun ketika ayahnya tidak bisa lagi bermain dengan dia.

"Dia tidak bisa melemparkan saya bola, tidak bisa menangkap bola, tidak bisa pergi bowling dengan saya," katanya tentang waktu ketika ayahnya mengembangkan rheumatoid arthritis. “Pada saat itu, sangat sedikit yang bisa dilakukan, sehingga persendiannya rusak parah. Saya melihatnya mati terlalu dini. ”

Melihat perjuangan ayahnya dengan RA mungkin memiliki" pengaruh besar "atas keputusan Hamburg untuk menjadi seorang dokter, katanya. Dan sebagai cara untuk lebih memahami apa yang dialami oleh ayahnya - dan apa yang dialami pasien RA sekarang - Hamburger, seorang rheumatologist di Long Island, NY, setuju untuk mencoba jas yang dirancang untuk meniru pengalaman hidup dengan RA untuk Kesehatan Sehari-hari Stephanie Sy.

Memahami Rheumatoid Arthritis

Menurut Pusat Pengendalian dan Pencegahan Penyakit AS, sekitar 1,5 juta orang Amerika hidup dengan RA, gangguan autoimun yang menyebabkan rasa sakit, kekakuan, pembengkakan, dan hilangnya fungsi sendi.

"Rheumatoid arthritis adalah salah satu bentuk radang sendi yang paling umum," kata Dr. Hamburger. “Tugas sistem kekebalan adalah untuk melindungi kita dari penyakit, tetapi di RA sistem kekebalan tubuh ditipu dengan cara tertentu untuk berpikir bahwa beberapa bagian dari kita tidak seharusnya ada di sana.”

Usia puncak onset untuk RA adalah akhir tiga puluhan. hingga awal empat puluhan, tetapi para remaja dapat mengembangkannya juga. Ayah Hamburg adalah 40. "Saya telah melihat orang-orang mulai dengan episode pertama mereka ke tahun sembilan puluhan," katanya. "Ini tidak menghormati usia."

Tidak ada obat untuk RA, jadi perawatan fokus pada mengelola rasa sakit dan peradangan, meminimalkan kerusakan sendi, dan memperlambat perkembangan penyakit. Obat yang digunakan untuk mengobati RA termasuk obat antirematik yang mengubah penyakit (DMARDs) seperti methotrexate dan sulfasalazine; biologi seperti Enbrel (etanercept), Humira (adalimumab), dan Remicade (infliximab); kortikosteroid; dan obat anti-inflamasi non-steroid (NSAID) seperti aspirin dan naproxen.

Pengalaman RA

"Setelan Pengalaman RA" dikenakan dengan sarung tangan yang membatasi gerakan pergelangan tangan dan jari individu, sepatu bot yang mengencangkan sendi pergelangan kaki, dan kerah yang membatasi gerakan leher. Garmen one-piece ini dimaksudkan untuk mensimulasikan kekakuan, kehilangan mobilitas, dan kelelahan umum dengan gangguan ini, dan dikembangkan oleh pasangan Jerman, pasien RA Dr Gabriele Brieden dan rheumatologist Dr. Matthias Oraschel-Brieden.

Dr . Brieden mengatakan ide untuk gugatan itu datang setelah dia dan suaminya menyadari bahwa para profesional perawatan kesehatan dan yang lain tidak menyadari banyak tantangan sehari-hari yang dihadapi oleh pasien RA, menurut siaran pers.

Setelah hanya beberapa menit dalam gugatan, Hamburger bernapas bekerja. "Ini melelahkan," katanya. “Ketidaknyamanan di bahu, siku, dan lutut… di tangan, saya tidak memiliki fleksibilitas. Tidak ada bagian dari saya yang tidak merasa tidak nyaman kecuali bagian atas kepala saya. ”

Lumbering dan kaku kaki, Hamburger menemukan kegiatan yang paling sederhana, seperti berjalan jarak pendek dari ruang konferensi ke kantornya, mengetik pada keyboard komputer membuat panggilan telepon, atau bahkan duduk, lebih sulit. “Langkah saya adalah sepertiga dari apa yang seharusnya. Saya tidak bisa membuat tangan saya bergerak seperti biasanya - [mereka] terjebak seperti ini, jadi sangat membatasi. ”

Orang dengan RA harus bekerja tiga kali lebih keras untuk memindahkan persendian mereka daripada yang tanpa kondisi, Catatan hamburger. “Namun penyakit itu merusak otot-otot mereka; mereka berakhir dengan otot yang tidak baik dan sendi yang memiliki ketahanan yang tinggi terhadap gerakan. "

" elan] seharusnya membuat Anda merasa seperti Anda seorang pasien, "kata Hamburger. "Ini melakukan pekerjaan yang sangat baik."

Rheumatoid Arthritis: Perspektif Seorang Pasien

Bess Schear tahu semua tentang aspek-aspek yang membatasi rheumatoid arthritis. Baru 24 tahun dan baru menikah pada saat diagnosis 1983, Schear mengambil kelas dansa dan berharap untuk mengajar tari ketika dia mulai mengalami rasa sakit di bahu kanannya.

"Tiba-tiba, saya mulai merasakan rasa sakit di saya jari - di jempol saya, lalu kelingking saya. Tangan kanan saya jauh lebih terpengaruh daripada tangan kiri saya, ”katanya. “Aku mulai kesakitan, kesakitan yang serius.”

Rheumatoid arthritis cenderung menyerang keluarga, dan adik perempuan Schear telah didiagnosis dengan kelainan ini, dia berkata, "Ini bukan kejutan total."

Sekarang 51 tahun, Schear mengatakan RA memiliki dampak besar pada hidupnya. “Saya seorang juru masak,” katanya, “tetapi saya tidak dapat mencapai - saya harus berdiri di atas bangku untuk mengambil kecap saya dan minyak wijen saya. Saya tidak bisa sampai ke wajan saya, saya tidak bisa turun ke panci tumis saya. ”Selain menyebabkan sakit lutut dan punggung, penyakit ini telah mempengaruhi kakinya. “Saya ingat membeli sepatu baru yang terasa hebat di toko - lembut - dan kemudian hanya mencoba untuk berjalan di jalan untuk membeli beberapa barang. Rasa sakit yang saya alami, saya tidak bisa percaya. ”

Ketika dia pertama kali didiagnosis, Schear mengatakan, alat seperti setelan RA akan membantu dokternya memahami apa yang dia alami. “Awalnya dengan dokter yang saya lihat, mereka seperti, 'Ambillah obat ini, dan Anda akan baik-baik saja.' Pakaian seperti ini benar-benar dapat mensimulasikan rasa sakit dan kekakuan dan penderitaan yang dialami seorang pasien RA. Itu tidak bisa benar-benar memberitahu dokter secara khusus bagaimana rasanya hidup dengan penyakit seperti RA, tetapi itu dapat meningkatkan empati mereka. ”

Masa Depan yang Lebih Baik untuk Pasien RA

Hamburger mengatakan bahwa sejak pelatihan awalnya, lebih baru, pilihan pengobatan yang lebih baik telah membuat hidup lebih mudah bagi pasien dengan rheumatoid arthritis.

"Ketika saya mulai pada tahun 1976, apa yang bisa kami tawarkan kepada pasien sangat berharga," ia mencatat. “Itu sangat berubah. Ketika saya duduk dengan seorang pasien dengan RA - terutama jika saya mendapatkan mereka cukup awal - saya benar-benar optimis. Jika pasien itu dan saya bekerja bersama-sama, pandangan mereka sangat, sangat baik belakangan ini. Dan itu akan menjadi lebih baik dengan obat-obat baru yang akan datang. ”

Schear, yang mencoba banyak obat RA sebelum menemukan satu yang berhasil untuknya, setuju. Sekarang, dia berkata, “Saya bisa memakai kaos kaki saya, saya bisa turun dari sofa sendiri, dan kemenangan kecil itu begitu indah.”

"Selalu ada sebagian kecil dari diri saya yang mengatakan, 'Wah, saya berharap kita bisa melakukan ini untuk ayahku, '”kata Hamburger. "Tapi kami memulai dana dalam nama orang tua saya dengan Yayasan Arthritis, dan saya mencoba untuk menjaga ingatannya dekat ketika saya melakukan apa yang saya lakukan."

Mengenakan jas itu, katanya, hanya memperkuat tekad untuk membantu RA pasien. “Ini akan mengubah pandanganku tentang semua yang aku lakukan.”

Menurutmu, memakai jas yang dirancang untuk memberikan pengalaman memiliki kondisi medis dapat membantu membuat para dokter lebih berempati? Menurut Anda, apa yang dapat dipelajari oleh dokter Anda dengan "berjalan di sepatu Anda"? Beri tahu kami di komentar.