Sisi Sosial Menggunakan Kursi Roda Ketika Anda Memiliki MS |

Shelley Peterman Schwarz, Jennifer Digmann, dan Robert Shuman di kursi roda mereka. Foto milik mereka yang digambarkan

Jika Anda memiliki multiple sclerosis (MS) dan menggunakan kursi roda, Anda sadar dari tantangan fisik yang dapat menemani menggunakan kursi Anda, baik di rumah maupun di tempat umum. Tetapi bagi banyak orang, aspek psikologis dan sosial menggunakan kursi roda sama menakutkannya - setidaknya pada awalnya - sebagai aspek fisik.

Banyak orang khawatir bahwa teman dan orang asing sama-sama akan melihat mereka kurang mampu, rasa takut itu sering dikonfirmasi oleh pandangan atau pertanyaan yang mereka terima. Dan ketika mereka tidak menarik perhatian ekstra yang tidak diinginkan, banyak orang dengan MS di kursi roda merasa bahwa mereka diabaikan atau diabaikan dalam berbagai situasi.

Sumber ketegangan lain dapat bersifat internal daripada eksternal: kapan dan bagaimana meminta bantuan orang lain, sesuatu yang alami bagi sebagian orang tetapi cukup sulit untuk orang lain. Dalam setiap kasus ini, dapat membantu untuk mengetahui bagaimana reaksi orang lain dalam situasi serupa, bersama dengan apa yang telah mereka pelajari, dan bagaimana mereka beradaptasi, dari waktu ke waktu.

Takut akan 'Menonjol' Dengan Kursi Roda

Pekerjaan beberapa orang mengharuskan mereka untuk secara teratur bertemu orang baru, seperti klien dan pelanggan, yang dapat menjadi sumber ketegangan jika Anda menggunakan kursi roda. Ini awalnya benar untuk Robert Shuman, seorang psikolog di Marblehead, Massachusetts, dan penulis beberapa buku, termasuk Menjatuhkan Kayu, Menumpahkan Air: Penyakit, Cacat, dan Menua sebagai Jalan Menjadi .

Beberapa bertahun-tahun yang lalu, “Ketika orang-orang datang ke sini pada awalnya, saya akan memberi tahu mereka, 'Saya mungkin berada di kursi roda, dan seekor anjing hitam kecil mungkin akan menyambut Anda,'” kata Dr. Shuman. Tetapi dia menyadari bahwa memperingatkan orang-orang tentang kursi rodanya tidak melayani tujuan yang berguna, selain menyejukkan rasa takutnya bahwa mereka akan terkejut. Sekarang, "Saya tidak memberi tahu siapa pun lagi, dan tidak ada yang pernah mengatakan apa-apa" tentang kursi roda, katanya.

Jennifer Digmann, dari Mount Pleasant, Michigan, didiagnosis dengan multiple sclerosis pada usia 23 pada tahun 1997. Ketika dia pertama kali menggunakan kursi roda bermotor, ia mengenang, "Saya sangat malu bahwa saya harus menggunakan sabuk pengaman." Dia sudah menunda membuat saklar karena kekhawatiran ini, menggunakan skuter bermotor sampai masalah keamanan berarti dia tidak lagi bisa .

Tapi dia masih tidak mengenakan sabuk pengaman di kursi barunya di depan umum, sampai suatu hari dia meluncur keluar - dan ke lantai di toko kelontong. Pengasuh dan beberapa karyawan toko harus mengangkat punggungnya ke kursinya.

"Saya berharap saya akan menyadari bahwa tidak masalah apa yang dipikirkan orang," kata Digmann, yang mulai mengenakan sabuk pengamannya secara konsisten setelah insiden ini. "Kamu harus memikirkan dirimu sendiri dan kualitas hidupmu."

Demikian pula, ketika Shuman pertama kali mulai menggunakan sepeda tangannya, dia tidak ingin memakai helm atau memasang bendera ke sepeda. "Saya tidak ingin terlihat seperti orang tua di kursi, yang adalah apa saya," katanya. Sejak itu dia menyadari bahwa orang-orang benar-benar menyambut penglihatan seseorang dengan sepeda. Bahkan, dia pernah dikira sebagai seorang pembalap kursi roda ketika dia secara tidak sengaja mengikuti jalan balap, dan kerumunan mulai menyemangati dia.

Menghadapi Pertanyaan Tentang Kursi

Mungkin bisa ditebak, sebagian besar pertanyaan tentang penggunaan kursi roda berasal dari anak-anak, kata Mitch Sturgeon, dari Portland, Maine, yang didiagnosis dengan MS progresif pada usia 38 pada tahun 2001. Ketika ini terjadi, "Para ibu terkejut," katanya.

Dalam situasi ini, " Urutan pertama bisnis saya hanyalah berusaha membuat orang merasa nyaman, ”kata Sturgeon, karena orang tua tampaknya takut anak-anak mereka telah menyebabkan pelanggaran. Dengan memasang senyum di wajahnya dan menjawab pertanyaan dengan tenang, dia berkata, "Kalau begitu hanya ada dua orang yang mengobrol."

Shelley Peterman Schwarz, dari Madison, Wisconsin, yang didiagnosis dengan MS pada usia 31 pada tahun 1979, juga sering mendapat pertanyaan dari anak-anak, dan jawabannya tergantung pada seberapa tua anak itu. Kadang-kadang dia akan menyebutkan MS, tetapi lebih sering dia menjelaskan bahwa "Kaki saya tidak bekerja seperti yang mereka lakukan," katanya.

Lain kali, anak-anak ingin tahu seberapa cepat skuternya bisa pergi, yang dia senang untuk menjawab atau berdemonstrasi. Dalam situasi ini, "Saya memutuskan untuk memberikan senyum di wajah saya dan membuatnya menjadi kesempatan untuk mendidik masyarakat," katanya.

Dikabaikan Karena Kursi Roda

Bahkan saat berada di kursi roda terkadang mengundang pertanyaan dari anak-anak, itu juga bisa berarti diabaikan oleh orang dewasa.

Menurut Shuman, ini cenderung terjadi di meja depan, sering ketika dia bersama istrinya. "Pada tingkat tertentu itulah orangnya, dan pada tingkat tertentu saya pikir itu istri saya, berusaha membantu," dan mengambil tempatnya dalam interaksi, katanya. “Saya berharap dia tidak akan kadang-kadang. Ini seperti, 'Saya bisa berbicara dengan orang-orang itu.' ”

Tapi Digmann menemukan bahwa bahkan ketika pengasuhnya tidak berusaha untuk melindungi dia dari interaksi di depan umum, orang-orang memanggil pengasuhnya atas namanya, bukan secara langsung. "Orang-orang akan berkata kepadanya, 'Apa yang dia inginkan?'" Katanya. “Aku di sini, tanya aku!”

Sturgeon menemukan bahwa server restoran sering mengabaikannya ketika dia makan bersama istrinya atau sekelompok orang yang lebih besar. “Mereka akan melihat istri saya dan berkata, 'Apa yang ingin kalian pesan?'” Katanya, berspekulasi bahwa “Mereka tidak yakin apa yang salah dengan saya,” jadi mereka memanggil istrinya, “hanya untuk aman . "

Ketika ini terjadi, bukannya memesan untuknya atau memarahi server," Dia hanya akan berhenti sebentar, dan itu adalah isyarat saya "untuk memesan, kata Sturgeon. "Kami bekerja sebagai tim untuk memastikan mereka mengerti bahwa tidak apa-apa untuk berbicara dengan orang-orang di kursi roda."

Meskipun diabaikan di depan umum dapat menjengkelkan, kata Sturgeon, ia percaya bahwa "Ini lahir dari kenaifan dan biasanya niat baik, "Jadi masuk akal untuk menjaga tanggapan Anda ramah.

Mengubah Hubungan

Bagaimana reaksi teman dan keluarga Anda melihat Anda di kursi roda mungkin tergantung, sebagian, pada berapa lama Anda memiliki MS ketika Anda mulai menggunakan satu . Dalam kasus Shuman, "Sudah lama sekali saya tidak berpikir ada orang yang sangat terkejut," katanya. Dan cucu-cucunya hanya mengenalnya di kursinya, yang kadang-kadang mereka naik ke atas sambil meminta tumpangan.

Tapi ketika Sturgeon mulai menggunakan kursi roda, dia mengatakan bahwa beberapa teman dia dan istrinya telah lama aktif secara sosial dengan "hanya semacam menghilang dari tempat kejadian. ”

Setelah bertahun-tahun interaksi terbatas dengan salah satu temannya, Sturgeon mengetahui bahwa istri temannya telah memberi tahu istri Sturgeon bahwa dia" tidak tahu cara menangani Mitch di kursi roda. " Sturgeon mengatakan bahwa ketika dia mendengar hal ini, dia senang memiliki penjelasan untuk kurangnya minat temannya dalam melihat dia, tetapi sedih bahwa teman-temannya menahan diri agar tidak berinteraksi secara normal.

"Ke depan, saya pikir Saya akan membuat tawaran lagi, ”kata Sturgeon. “Dan jika itu tidak berhasil, itu tidak berhasil. Aku hanya bisa melakukan begitu banyak. ”

Meminta Bantuan dari Kursi Roda

Salah satu aspek menggunakan kursi roda yang telah mengejutkan Digmann adalah bagaimana orang asing yang bersedia membantunya. "Saya tidak pernah memiliki orang yang tidak mau membantu saya," katanya. “Mereka akan membuka pintu untukku, dan mereka akan memindahkan barang-barang.”

Bantuan tidak selalu datang dengan segera, seperti ketika dia tidak dapat menjangkau barang di toko kelontong. "Kalau begitu saya hanya akan duduk di sana dan harus menunggu sesama pembeli untuk datang," katanya. Kadang-kadang diperlukan waktu lima menit, kata Digmann.

Tetapi meminta bantuan tidaklah mudah bagi semua orang - setidaknya pada awalnya. Sebelum diagnosis MS-nya, kata Sturgeon, "Saya adalah seorang pria yang besar dan kuat yang merawat orang." Butuh waktu bertahun-tahun sebelum dia merasa nyaman "mendekati seorang wanita kecil yang lebih tua, yang kebetulan menjadi orang yang berdiri di dekat pintu, untuk pegang pintunya untuk saya. "

Secara bertahap, Sturgeon mengatakan, dia terbiasa meminta orang di depan umum untuk membantunya, dan itu membuat hidupnya lebih mudah. Bahkan jika orang-orang sepertinya mengabaikan Anda, katanya, begitu Anda mendapatkan perhatian dan meminta bantuan, “Mereka biasanya melompat ke peluang. Mereka tersenyum. "