Pembuatan Keputusan Bersama untuk Pengobatan MS |

Keputusan tentang perawatan MS Anda harus dilakukan bersama oleh Anda dan dokter Anda. Gambar Goyang

Satu ide populer dalam mengobati multiple sclerosis (MS), yang dipromosikan oleh dokter dan pasien, adalah konsep pengambilan keputusan bersama. Meskipun tidak ada definisi yang diterima tunggal, pengambilan keputusan bersama umumnya dipahami sebagai berarti tiba di keputusan pengobatan berdasarkan pada saling pengertian, antara dokter dan pasien, dari pilihan pengobatan yang tersedia - termasuk risiko dan keterbatasan mereka - serta nilai-nilai pasien dan preferensi.

Keberhasilan strategi pengambilan keputusan bersama tergantung, tentu saja, pada jumlah dan kualitas komunikasi antara Anda dan tim kesehatan Anda. Sayangnya, kendala waktu dan kebiasaan tertentu dalam cara dokter dan pasien bertingkah laku dapat menghalangi berbagi semua informasi yang dibutuhkan untuk membuat keputusan bersama.

Tetapi dengan mengetahui informasi dan pertanyaan apa yang harus dibawa ke janji Anda - dan cara berbagi mereka dengan dokter Anda dengan cara yang pragmatis - Anda dapat membantu memulai percakapan yang mengarah ke kolaborasi sejati dalam keputusan perawatan Anda.

Mempersiapkan untuk Pengangkatan Neurologi

Salah satu cara penting untuk mempersiapkan janji dengan ahli saraf Anda adalah untuk menyimpan catatan gejala Anda - tetapi tidak dengan cara yang lengkap, atau melelahkan, menurut W. Oliver Tobin, PhD, sarjana kedokteran dan sarjana bedah, dan seorang ahli saraf di Mayo Clinic di Rochester, Minnesota.

“Ketika pasien terus log yang sangat rinci untuk gejala yang tidak spesifik, "kata Dr. Tobin," mereka berusaha keras untuk itu, dan hasilnya sangat rendah. "

Alih-alih halaman di atas halaman catatan gejala, ia merekomendasikan bahwa orang dengan tiple sclerosis membawa ringkasan dua halaman dari apa yang mereka alami sejak janji terakhir mereka.

Selain membawa ringkasan gejala-gejala Anda - termasuk yang mungkin tampak tidak terkait dengan MS - Mayo Clinic merekomendasikan mengambil tindakan berikut untuk bersiaplah untuk penunjukan neurologi Anda:

• Buat daftar semua obat, vitamin, dan suplemen Anda.
• Bawalah informasi baru, seperti lab scan atau hasil tes, dari janji medis lainnya.
• Tuliskan dasar medis Anda sejarah, termasuk semua kondisi lain yang Anda miliki.
• Catatlah setiap perubahan terbaru dalam hidup Anda, terutama sumber stres potensial.
• Buat daftar pertanyaan yang ingin Anda tanyakan kepada ahli saraf Anda, berdasarkan prioritas.

Alat untuk Merekam Gejala Anda

Jika Anda mencari cara terstruktur untuk mencatat gejala Anda, sejumlah formulir cetak yang berbeda tersedia secara online. Salah satu bentuk seperti itu, dari National Multiple Sclerosis Society, memungkinkan Anda menilai berbagai gejala potensial setiap hari, pada skala 1 hingga 5. Karena mencatat begitu banyak informasi, itu mungkin paling berguna sebagai cara untuk mengumpulkan data mentah. sendiri, yang kemudian dapat Anda rangkum dalam format yang berbeda untuk dokter Anda.

Kuisioner lain, dari Multiple Sclerosis Clinic di University of Washington Medicine, dapat bertindak sebagai ringkasan satu halaman kasar dari gejala Anda.

Pilihan lain untuk merekam gejala adalah menggunakan aplikasi smartphone atau tablet yang dirancang untuk tujuan ini. Salah satu aplikasi tersebut adalah My MS Manager, yang dikembangkan oleh Multiple Sclerosis Association of America dan dapat melacak aktivitas dan gejala penyakit, menyimpan informasi medis lainnya, dan menghasilkan sejumlah bagan dan laporan yang berbeda. Menurut presentasi pada aplikasi pada pertemuan tahunan 2017 Konsorsium Multiple Sclerosis Center, pengguna yang menjawab survei sangat merasa bahwa aplikasi meningkatkan kemampuan mereka untuk mendiskusikan MS mereka dan meringankan manajemen MS.

Penting untuk memasukkan konteks saat menjaga catatan gejala Anda, mencatat Lisa Emrich, seorang guru dan musisi yang didiagnosis dengan MS pada tahun 2005 dan blog di Brass and Ivory: Life with MS and RA . Tuliskan "tidak hanya, 'Saya telah memiliki kaki mati rasa ini,'" katanya, tetapi juga "Apa hasil dari itu? Apakah Anda tersandung lebih banyak? Apa yang memperburuknya? Apa yang membuatnya lebih baik, jika ada? ”

Apa yang Dibagi dalam Percakapan Pengambilan Keputusan Bersama

Menurut Tobin, dokter memiliki tanggung jawab untuk memastikan pasien merasa bahwa mereka dapat mengajukan pertanyaan atau kekhawatiran apa pun yang mungkin mereka miliki. "Hal utamanya adalah membangun hubungan yang tepat," katanya.

Ini berarti memfasilitasi percakapan yang melampaui daftar pertanyaan standar yang diajarkan para ahli neurologi untuk meminta orang-orang dengan MS. “Saya pikir jika kita hanya menanyakan daftar itu, maka kita mungkin kehilangan aspek penting dari konsultasi,” kata Tobin, mencatat bahwa dia suka mencurahkan waktu di awal setiap janji untuk memahami prioritas dan tujuan pasien.

Penting untuk mencari ahli saraf yang akan meluangkan waktu untuk mendengarkan kekhawatiran Anda, kata Laura Kolaczkowski, seorang mantan asisten administrasi universitas yang pensiun secara medis dari Ohio yang didiagnosis dengan MS pada usia 54 tahun pada tahun 2008 dan blog di Inside My Story.

“Saya benar-benar percaya bahwa jika dokter hanya duduk dan diam, dan mendengarkan pasien mereka berbicara, akhirnya mereka akan mendengar apa yang perlu mereka dengar dari kita,” katanya.

Kolaczkowski menganggap dirinya beruntung melihat seorang ahli saraf yang praktiknya tidak terlalu terburu-buru. "Jadi daripada harus melihat jam untuk melihat ketika kita selesai," katanya, "dia bisa melihat saya dan berkata, 'Apakah kita sudah selesai?'"

Memprioritaskan Kekhawatiran Anda

Emrich menekankan perlu menjelaskan kepada ahli saraf Anda apa aspek saat ini atau potensial dari penyakit Anda yang paling mengganggu Anda, dan mana yang paling tidak Anda pedulikan - apakah itu mobilitas, tingkat energi Anda, kesulitan bicara atau kognitif, atau nyeri terkait MS. Tujuannya, katanya, adalah membantu dokter Anda "berpikir kreatif tentang apa yang terbaik untuk individu ini, yang mungkin bukan hal yang sama yang mereka katakan 10 orang lain lakukan."

Misalnya, Emrich mengatakan bahwa meminimalkan fluktuasi besar dalam gejala-gejalanya adalah prioritas pengobatan MS utamanya - bahkan jika itu berarti menerima pembatasan tertentu sepanjang waktu. Beberapa orang, tentu saja, akan memiliki prioritas lain, seperti ingin lebih aktif pada waktu, bahkan jika itu mengarah pada kelelahan yang lebih besar di kemudian hari.

Ini juga penting, Tobin mengatakan, untuk mengatasi setiap kesulitan emosional yang Anda alami karena MS dengan ahli saraf Anda. “Kami bukan psikolog,” katanya, “jadi saya sering meminta bantuan beberapa rekan psikologi saya,” termasuk mereka yang memiliki fokus khusus pada MS. Dia telah menemukan rujukan ini untuk membantu sejumlah pasien menyesuaikan diri dengan masalah mobilitas dan keterbatasan fisik lainnya.

Mendiskusikan Pilihan Pengobatan MS

Salah satu tantangan yang melekat dalam pengambilan keputusan bersama untuk MS, kata Tobin, adalah memastikan pasien memiliki cukup informasi tentang perawatan potensial. "Ini sulit, karena ada 17 obat pengubah penyakit di pasar," katanya. “Itu adalah banyak informasi untuk didiskusikan dalam sebuah kunjungan.”

Bagi kebanyakan pasien, Tobin memberikan gambaran tentang pilihan pengobatan, kemudian merekomendasikan agar mereka membaca lebih lanjut tentang obat yang relevan sebelum tiba pada keputusan pengobatan. Ketika melakukan pembacaan ini, dia menekankan, penting untuk berkonsultasi sumber terpercaya informasi medis, dan dia kadang-kadang mengarahkan pasien ke arah sumber tertentu.

Sementara langkah besar dalam perawatan obat telah dilakukan dalam dekade terakhir, "Bagi orang yang telah maju cacat, kami tidak memiliki terapi yang bagus untuk itu, ”kata Tobin. Jadi ketika pasien mengajukan kekhawatiran tentang perkembangan penyakit mereka dalam konteks terapi yang mengubah penyakit, katanya, penting untuk memastikan mereka memiliki harapan yang realistis.

"Intinya," kata Tobin, "adalah untuk mencegah serangan baru dan MRI." lesi, yang berbeda dari mencegah perkembangan kecacatan, atau meningkatkan kecacatan yang seseorang miliki sekarang. "

Partisipasi Penuh di Kedua Sisi

Jika Anda bersedia meluangkan waktu, Emrich mencatat, tidak apa-apa untuk memimpin dalam menyelidiki dan mengajukan opsi perawatan untuk MS Anda. Dia melakukan ini bahkan sebelum MS-nya secara resmi didiagnosis oleh ahli sarafnya, ketika pilihan perawatan yang jauh lebih sedikit tersedia. "Saya memiliki alasan yang baik saya ingin mencoba satu hal dibandingkan yang lain," katanya, berdasarkan pada keefektifan masing-masing pengobatan, risiko, dan efek samping.

Emrich juga meneliti dan mengusulkan beralih ke pengobatan baru pada tahun 2009, yang melibatkan koordinasi komunikasi antara ahli saraf dan rheumatologinya. Kedua dokter akhirnya setuju bahwa itu adalah pilihan yang baik untuk situasinya - karena mereka tidak hanya mengetahui karakteristik penyakitnya, tetapi juga preferensi pribadinya.

"Orang-orang di kedua sisi meja pemeriksaan perlu mengetahui apa yang penting bagi yang lain sisi, "kata Emrich.

Dalam membuat setiap pilihan perawatan, Kolaczkowski mengatakan, penting untuk diingat bahwa sementara tim kesehatan Anda memainkan peran penting, Anda akhirnya bertanggung jawab atas arah perawatan Anda.

" Saya ingin dokter menyelesaikan segalanya untuk saya, ”katanya. "Tapi di penghujung hari, ketika aku keluar dari kantor itu, MS-ku berjalan keluar bersamaku."