Berjuang untuk Perawatan Rheumatoid Arthritis Baik untuk Anda |

Pergi online untuk mengekspresikan suara dan menyebarkan ide hanyalah salah satu cara untuk mengadvokasi.Jens Magnusson / Getty Images

Anda dapat berbicara tanpa mengucapkan sepatah kata pun.

Menjadi online adalah cara penting untuk mengadvokasi orang dengan kondisi kesehatan apa pun, termasuk rheumatoid arthritis (RA).

"Orang dapat menemukan cara untuk mengekspresikan suara mereka, dan itu bisa berasal dari berbicara, menulis, dan berkontribusi dalam cara mereka dapat mendidik orang lain pada proses penyakit itu sendiri, ”kata Jackson Rainer, PhD, seorang psikolog di Pusat Perawatan dan Konseling di Decatur, Georgia.

TERKAIT: Aktivisme Cacat: 11 Cara Membuat Perbedaan

Apa itu Rheumatoid Arthritis dan Advokasi Disabilitas?

"Advokasi memposting di media sosial, membentuk kelompok, sesuai dengan orang-orang dengan penyakit, dan belajar bagaimana mereka hidup dengan rheumatoid arthritis," katanya. "Seiring berjalannya waktu, itu mengarah pada perubahan dan perasaan yang kuat tentang apa itu hidup dengan, menghargai, dan menghormati rheumatoid arthritis."

TERKAIT: Memecahkan Rekam Dengan Rheumatoid Arthritis: Kisah Traci

The Advocacy, Empowerment, dan Resiliency Link: Ini Personal

Advokasi dapat membantu meningkatkan rasa pengaruh dan kekuatan seseorang. "Advokasi membantu orang merasa bertanggung jawab ketika mereka di luar kendali," kata Rainer. "Ketika Anda merasa bertanggung jawab, itu memberi Anda lebih banyak rasa kekuatan, mental, dan penguasaan dan kapasitas." Dan dengan kekuatan seperti itu, hal-hal dapat diselesaikan - seperti mendapatkan obat terbaik yang Anda butuhkan untuk kesehatan Anda yang berkelanjutan atau memperoleh pertanggungan asuransi untuk prosedur setelah penolakan awal, misalnya.

TERKAIT: Manfaat Gagal Pengobatan Rheumatoid Arthritis: Kisah Stacy

Mendapatkan Apa Yang Anda Butuhkan: Perawatan Diri Dengan Penyakit Kronis

Self- advokasi membantu Anda menjalani kehidupan yang lebih sehat dengan RA karena itu mengajarkan Anda untuk meluangkan waktu untuk perawatan diri. Ini mirip dengan pesan yang diketahui oleh wisatawan pesawat tentang memakai masker oksigen mereka sendiri dalam keadaan darurat, kemudian membantu orang lain.

"Topeng itu jatuh karena tekanan kabin yang berubah, dan Anda dapat pergi dari kesadaran ke tidak sadar dalam empat detik , ”Kata Seth Ginsberg, presiden dan pendiri CreakyJoints, komunitas online untuk orang-orang dengan segala bentuk radang sendi dan sumber daya aktivisme disabilitas 50-State Network, keduanya berbasis di Upper Nyack, New York. "Anda tidak berguna untuk membantu anak Anda jika Anda pingsan."

TERKAIT: Tulisan Rheumatoid Paling Kuat 2017

Mengelola Kesehatan Anda Sendiri, Mengetahui Batas

Demikian pula, mengambil obat yang diresepkan, mengetahui batas fisik, dan membiarkan diri Anda waktu istirahat yang cukup semua secara efektif membantu mengelola RA. Melakukan hal itu memungkinkan Anda untuk menjadi sehat dan termotivasi cukup untuk “bertanggung jawab atas apa yang dapat Anda pengaruhi, apa yang Anda pikirkan dan rasakan, dan perspektif Anda,” kata Rainer.

TERKAIT: Blogger Nail-Art Ini Menang ' t Biarkan Rheumatoid Arthritis Dapatkan di Jalan

Advocate for Others Hidup Dengan Penyakit Kronis

Setelah orang dapat melakukan advokasi dengan baik untuk diri mereka sendiri, mereka dapat menjadi termotivasi untuk mengadvokasi orang lain.

"Identitas Anda berubah, dan Anda pergi dari mungkin menjadi pihak yang mengasihani dan hanya berfokus pada penyakit Anda kepada seseorang yang identitasnya selaras dengan dampak perubahan positif, "kata Ginsberg, yang didiagnosis dengan spondyloarthropathy, suatu bentuk penyakit sendi pada vertebra, pada usia 13 tahun. Pada CreakyJoints," kami tekankan pentingnya perubahan identitas ketika kita berpikir tentang advokasi, dan kami ingin agar advokasi tertanam dalam identitas orang. ”

TERKAIT: Brother ' Epic Swim Meningkatkan Kesadaran untuk Rheumatoid Arthritis Ibu

Membuat Dampak Politik Sangat Menguntungkan

Ketika Ginsburg melihat tagihan yang ditandatangani menjadi undang-undang yang membantu orang dengan radang sendi, terutama jika ia mencoba untuk meningkatkan kesadaran tentang masalah tagihan itu, "rasanya luar biasa," katanya. "Jika itu seperti Anda memiliki penghalang untuk perawatan Anda dan menganjurkan dan mendapat akses ke perawatan, Anda memiliki kisah nyata, pengalaman, dan sesuatu untuk dibagikan dengan organisasi seperti kami."

TERKAIT: Mewakili Orang Dengan Rheumatoid Arthritis Adalah Kehormatan

Kebutuhan Hari Ini untuk Tindakan pada Kesehatan

Dengan lanskap politik saat ini dan keadaan kesehatan AS dalam pergolakan, upaya advokasi bahkan lebih jelas daripada sebelumnya, baik Rainer dan Ginsberg berkata.

"Ini adalah orang-orang yang menakutkan; mereka takut mereka tidak akan dapat mengakses layanan kesehatan dasar yang mereka butuhkan untuk mengelola penyakit mereka, ”kata Rainer, yang bekerja dengan pasien dengan penyakit kronis dan terminal, termasuk radang sendi, diabetes, dan kanker. Obat yang diresepkan untuk mengobati RA mahal, dan bahkan orang-orang dengan kekhawatiran kesehatan pribadi karena kunjungan dokter sering, katanya, dan “ketika tidak ada cara untuk membayar perawatan dan perawatan, RA menyebabkan rasa sakit yang parah.”

TERKAIT: American Ninja Warrior's Matt Iseman vs Rheumatoid Arthritis Stigma

Advokasi cocok untuk pendidikan. "Pemilih yang mendapat informasi adalah yang paling kuat," kata Ginsberg. Dia mengutip pentingnya bagaimana semua orang - baik yang dengan atau tanpa penyakit kronis - harus belajar dari sumber daya yang sah, dihormati, dan berbasis sains, karena disinformasi telah begitu lazim dalam beberapa tahun terakhir.

Lanskap perawatan kesehatan yang berubah adalah lazim. Pada tahun 1 , ketika CreakyJoints diluncurkan, "iklim pada saat itu benar-benar biner: Anda mendapat resep obat, Anda mengisinya dan mendapatkan obat, dan itu adalah itu," kata Ginsberg. “Hari ini, perawatan sudah semakin rumit. Obat-obatan biologis datang, dan itu tidak lagi dijamin. Sebaliknya, sebaliknya - apakah Anda akan mendapatkan obat yang diresepkan dokter Anda? ”

TERKAIT: Uji Coba Klinis Rheumatoid Arthritis: Apa yang Perlu Dipertimbangkan

Mengatasi Banyak Kendala Untuk Kesehatan

Di CreakyJoints, Ginsberg mengatakan, banyak masalah yang dibahas, seperti mendapatkan persetujuan sebelumnya dari perusahaan asuransi kesehatan untuk menemui dokter, mendapatkan tes diagnostik tertentu seperti MRI, atau menerima perawatan seperti suntikan cortisone yang dipandu ultrasound. Perubahan apa yang akan dibayar oleh perusahaan asuransi asuransi juga dibahas. Ini semua adalah rintangan yang efektif, antara obat dan pasien. Diperlukan mereka untuk meminta persetujuan oleh asuransi mereka. Itu tidak pernah terjadi sebelumnya, "katanya.

Karena perusahaan asuransi kesehatan sekarang dianggap sebagai perusahaan perawatan yang dikelola dan diberi mandat untuk mengendalikan biaya," mereka melakukannya dengan menciptakan hambatan untuk perawatan yang menunda akses. Hal-hal ini terjadi bukan ketika Anda sehat tetapi ketika Anda sakit. Ironisnya adalah ketika Anda harus bertarung, Anda yang paling tidak ingin, ”katanya.

TERKAIT: Arthritis pada umumnya: Ikatan Ibu-Putri

Tetapi saluran media sosial membuatnya lebih mudah agar suara Anda didengar, katanya. Memang, media sosial lebih kuat dari sebelumnya.

"Hari ini, Anda dapat mengakses pejabat publik karena mereka online di mana-mana dengan cara mereka tidak lima atau sepuluh tahun yang lalu," katanya.

TERKAIT: 4 Cara Menghabiskan Waktu di Nature Boots Kesehatan

Dan berbagi anekdot pasien tentang mengapa obat tertentu lebih efektif daripada yang lain dan harus dibiayai atau mengapa tes diagnostik tertentu diperlukan untuk perawatan yang efektif adalah apa yang membantu perubahan efek, yang merupakan esensi dari advokasi.

"Ini semua bahan bakar, karena itulah mesin untuk perubahan yang akan terjadi pada tingkat yang lebih tinggi," kata Ginsberg. “Kami tidak akan memiliki kebijakan untuk berubah jika orang itu tidak memiliki cerita.”