Daftar Isi:
Ketika kepribadian Johanna Kolok yang berusia 4 tahun dan cerah tiba-tiba berubah menjadi abu-abu, orang tuanya khawatir. Keprihatinan mereka semakin mendalam ketika ia menjadi lebih lapar dan haus daripada biasanya, sering buang air kecil, dan mengembangkan gejala mirip flu. “Seolah-olah penyakit yang buruk masih bertahan - dia tampak sangat tersapu bersih,” kata Jeff Kolok dari putrinya yang kini berusia 12 tahun, yang dengan penuh kasih sayang dia panggil Jo-Jo. Ibu Jo-Jo, Natalie, menambahkan, "Dia mulai benar-benar jahat dan gelisah, meneriaki saya, dan dia tiba-tiba tertidur di sore hari."
Di suatu tempat dalam pikirannya, Natalie mengatakan, dia menduga diabetes tipe 1 , tapi dia tidak mau mengakuinya sendiri. Ternyata, ketakutannya dibenarkan.
Ketika Koloks, yang tinggal di barat laut Vermont, membawa Jo-Jo ke dokter anak karena gejalanya, dia mengalami peningkatan keton dan gula darahnya sekitar 700 - lebih dari tiga kali tingkat normal. Alih-alih pulang ke rumah dari dokter anak, karena dia punya waktu lain, Jo-Jo pergi ke rumah sakit - tinggal selama empat hari. Di sana, diagnosisnya diabetes tipe 1 dikonfirmasi.
Sembilan bulan pertama diagnosis diabetes tipe 1 Jo-Jo sangat menantang untuk keluarga Kolok, yang juga termasuk kakak perempuan Naomi. Gula darah Jo-Jo harus diuji setiap dua jam, sebuah konsep yang sulit dipahami oleh seorang anak berusia 4 tahun. "Pada awalnya, Jo-Jo tidak suka jari dan suntikan jari," kata Jeff. “Ada beberapa kali kami harus membujuknya. Saya ingat suatu saat ketika dia tidak ingin menguji, dan saya berkata saya akan melakukannya di sisi hidung saya. Saya melakukannya, dan itu benar-benar menyakitkan - mata saya berair, "katanya sambil tertawa.
Sejak itu, Jeff dan Natalie telah melangkah ke piring sebagai pengurus diabetes tipe 1 berkali-kali untuk Jo-Jo dan saudara laki-lakinya. Nicholas, yang mereka adopsi ketika dia berusia enam tahun dan yang juga menderita diabetes tipe 1. (Nicholas dan Jo-Jo hanya terpisah 36 hari.) Nicholas sedang diasuh pada saat itu dan memiliki 14 gigi berlubang dan tidak tahu bagaimana merawat diabetes tipe 1 nya. "Dia adalah pria kecil yang cerdas - dia hanya membutuhkan orang tua yang bisa membantunya mengelola penyakitnya," kata Jeff. "Kami sudah mengalaminya selama enam tahun, dan diabetes tipe 1-nya sekarang di bawah kendali."
Ujian dan Kesengsaraan Anak-Anak Mengasuh Dengan Diabetes Tipe 1
Baik Jeff maupun Natalie memiliki riwayat keluarga diabetes tipe 1 , jadi mereka tidak pernah bermimpi mereka akan membesarkan dua anak dengan penyakit ini. “Menjadi pengurus diabetes tipe 1 adalah rejimen hitungan karbohidrat yang kaku, menyeluruh, 24-7, 365 hari per tahun, perencanaan makan, persiapan untuk olahraga, antisipasi pasca latihan, mengubah target glukosa, tongkat jari , dan suntikan - yang bisa melelahkan, "kata Jeff. Baik Jo-Jo dan Nick harus memiliki gula darah yang diuji setidaknya sekali pada malam hari, lebih sering jika mereka berolahraga di siang hari. Mereka berdua menggunakan pompa insulin, dan mereka menggunakan alarm yang padam ketika sudah waktunya bagi mereka untuk menguji gula darah mereka.
Jeff ingat sekali ketika Jo-Jo mengembangkan apa yang disebut "olahraga lag" sebagai akibat dari diabetes tipe 1 nya. . “Kami sedang berlibur di Maine, dan Jo-Jo berenang sepanjang hari. Olahraga dapat memiliki efek depresi pada kadar glukosa pada anak-anak dengan diabetes tipe 1, jadi kami harus memeriksa glukosa Jo-Jo sepanjang malam, ”katanya. "Dia mengalami hipoglikemia dan kejang yang dihasilkan dan harus dilarikan ke rumah sakit."
Meskipun sebagian besar orang tua secara alami khawatir ketika mereka mengirim anak-anak mereka ke sekolah, kamp, atau tempat lain di mana mereka tidak terlihat dan dirawat, mengasuh anak-anak dengan diabetes tipe 1 berarti satu set tambahan kekhawatiran serius, termasuk apakah anak-anak makan pada saat yang tepat, menguji gula darah mereka cukup sering, dan mendapatkan insulin yang diperlukan.
The Koloks mengatakan bahwa, sementara memiliki dua anak dengan diabetes tipe 1 adalah sulit, karena kedua anak itu begitu dekat baik dalam usia maupun secara emosional, mereka membantu mengendalikan diabetes tipe 1 masing-masing.
“Lucu - Jo-Jo dan Nick akan menguji gula darah mereka pada saat yang sama, meneriakkan nomornya, dan bersemangat ketika hasilnya cocok, ”kata Natalie. Mereka masing-masing memahami apa yang sedang dilaluinya, dan mereka saling membantu agar tetap bertanggung jawab atas perawatan diabetes tipe 1 mereka yang ketat, katanya.
Koloks mengakui bahwa tinggal di keluarga dengan dua tipe 1 sulit bagi kakak perempuan Naomi. , sekarang 17 tahun, yang tidak memiliki penyakit. "Kami telah melakukan yang terbaik untuk membantu Naomi merasa seperti hidup kami sebagai keluarga tidak semua tentang diabetes tipe 1," kata Jeff. Dia mengatakan bahwa menjadi saudara kandung yang lebih tua dari anak-anak dengan diabetes tipe 1 dan asisten pengurus diabetes tipe 1 telah membantu Naomi dewasa. “Musim panas lalu, dia membantu keluarga dengan seorang anak dengan diabetes tipe 1 dengan bekerja sebagai pengasuh bayi sepanjang hari,” tambahnya.
Slamming Type 1 Diabetes
Meskipun frustrasi melibatkan perawat diabetes tipe 1, Keluarga Kolok telah menerima tantangan itu dengan sepenuh hati. "Kami melakukan segala yang diperlukan untuk menjaga kedua anak kami dengan diabetes tipe 1 sebaik mungkin sehingga mereka dapat menghindari kesulitan yang signifikan di jalan," kata Jeff.
Koloks juga menawarkan dukungan yang sangat dibutuhkan untuk sesama pengurus diabetes tipe 1. Mereka memulai dua organisasi nirlaba untuk diabetes tipe 1, khususnya diabetes pada anak-anak, ParentingDiabeticKids.com dan SLAMDiabetes.com.
ParentingDiabeticKids dikembangkan setelah Natalie muncul singkat dalam pencarian internetnya untuk informasi tentang diabetes pada anak-anak. "Ada banyak informasi bagus di luar sana pada diabetes tipe 1, tetapi saya ingin pergi ke suatu tempat di mana saya merasa didukung secara emosional," katanya. Jadi mereka meluncurkan situs mereka pada tahun 2008 dengan informasi yang mendukung tentang makanan, profil pribadi keluarga yang berurusan dengan diabetes tipe 1, dan jawaban atas pertanyaan umum dari pengasuh diabetes tipe 1. ParentingDiabeticKids.com kini memiliki lebih dari 13.000 anggota.
Tak lama setelah itu, Jeff menempatkan keterampilan ialnya untuk bekerja menciptakan lembaga nirlaba kedua, SLAMDiabetes.com, yang meningkatkan kesadaran diabetes tipe 1 dengan turnamen bola whiffle. “Salah satu tujuan terbesar kami dengan SLAMDiabetes adalah mengirim anak-anak dengan diabetes tipe 1 ke kamp diabetes,” kata Jeff. “Kamp-kamp ini adalah satu-satunya tempat anak-anak dengan diabetes tipe 1 dapat berlari bebas tanpa persediaan medis mereka dan menghabiskan satu minggu penuh dengan anak-anak yang mengalami hal yang sama seperti mereka. Plus, itu memberi pasangan pengasuhan anak-anak dengan diabetes tipe 1 untuk saling berhubungan kembali, yang sangat penting. ”
Koloks menyarankan orang tua anak-anak dengan diabetes tipe 1 untuk mengajukan pertanyaan. “Jangan malu untuk menelepon pengajar diabetes tipe 1 anak Anda atau ahli endokrinologi,” kata Jeff. Dia juga mendorong orang tua untuk mencari dukungan, baik melalui teman dan keluarga atau organisasi seperti mereka. "Sebagai pengurus diabetes tipe 1, Anda tidak sendirian," katanya. "Anda dapat menjangkau sejumlah organisasi dan individu. Log on dan kirim pesan ke kelompok dukungan pada jam 2 pagi ketika saatnya untuk menguji gula darah anak Anda dan, kemungkinan besar, Anda akan menerima 30 atau 40 tanggapan dari orang tua anak-anak dengan diabetes tipe 1 di yang sama situasi. "
Koloks juga memiliki beberapa saran tentang bagaimana bertahan sebagai keluarga diabetes tipe 1 pada umumnya:" Ingatkan diri Anda bahwa semuanya akan baik-baik saja, "kata Jeff. "Itu tidak berarti diabetes tipe 1 anak Anda akan sembuh dan segala sesuatunya akan sempurna, tetapi Anda bisa melakukannya, dan kehidupan terus berjalan."
KATAKAN: Apakah Anda seorang pengurus untuk seseorang dengan diabetes? Bagikan pengalaman dalam komentar. (Catatan: Pengguna ponsel tidak akan dapat berkomentar.)
Untuk berita dan informasi lebih lanjut tentang diabetes, ikuti @diabetesfacts di Twitter dari editor @EdaydayHealth.
