Daftar Isi:
- Penyebab MS Complex
- MS Terapi dan Afrika-Amerika
- Ocrevus Berpotensi Penting untuk Orang Afrika-Amerika Dengan MS
- Mengenali Gejala dan Mendapatkan Bantuan
Sampai saat ini, komunitas medis percaya bahwa multiple sclerosis (MS) adalah kurang umum di kalangan Afrika-Amerika daripada di antara orang-orang Amerika Kaukasia. Kesalahpahaman ini menjadi sesuatu dari ramalan yang memuaskan: Mempercayai bahwa MS tidak lazim dalam kelompok ini, dokter akan secara tidak sengaja salah mendiagnosis orang Afrika-Amerika, yang pada gilirannya menyebabkan perlakuan yang tidak tepat dan tidak efektif.
Ini bukan yang pertama atau hanya waktu yang salah keyakinan tentang multiple sclerosis telah memegang kekuasaan kuat, kata Nicholas LaRocca, PhD, wakil presiden asosiasi untuk pengiriman kesehatan dan penelitian kebijakan di National Multiple Sclerosis Society (NMSS).
"Pada tahun 1920, diperkirakan bahwa MS adalah vaskular. penyakit atau bahwa itu disebabkan oleh semacam kelemahan psikologis atau emosional, "kata Dr. LaRocca.
Tapi seperti penelitian telah menunjukkan ide-ide itu salah, besar, penelitian yang dijalankan dengan baik telah menunjukkan bahwa Afrika-Amerika pasti melakukan mengembangkan MS, mungkin sesering atau bahkan lebih sering daripada Kaukasia.
Sebuah penelitian yang diterbitkan pada Mei 2013 dalam jurnal Neurologi yang menggunakan catatan pasien dari Kaiser Permanente Southern Ca Rencana kesehatan lifornia, misalnya, menemukan insiden MS yang lebih tinggi di antara pasien kulit hitam daripada di antara pasien kulit putih, Hispanik, atau Asia.
Demikian pula, sebuah penelitian yang diterbitkan pada Juni 2012 dalam jurnal Otak yang dilakukan oleh Departemen Urusan Veteran AS menemukan bahwa di antara veteran militer AS, orang kulit hitam memiliki insiden MS tertinggi, dibandingkan dengan orang kulit putih dan orang-orang dari ras lain dalam kelompok studi.
Namun, persis bagaimana MS umum di antara orang Afrika-Amerika tetap menjadi bahan perdebatan, sebagian karena peneliti baru saja mulai menyelidiki pertanyaan ini, dan sebagian karena penyebab kompleks MS berarti bahwa kejadian penyakit cenderung bervariasi dari satu populasi penelitian ke yang lain.
Penyebab MS Complex
Berbagai faktor berkontribusi pada awal MS, termasuk genetika dan pengaruh lingkungan, seperti geografi. Risiko seseorang untuk MS meningkat semakin jauh orang itu hidup dari khatulistiwa. Misalnya, Skandinavia berkulit terang memiliki risiko MS yang jauh lebih tinggi daripada orang Afrika berkulit gelap.
Salah satu alasannya adalah bahwa orang yang tinggal di daerah beriklim dingin jauh dari khatulistiwa jarang mengekspos kulit mereka ke sinar matahari, dan sinar matahari adalah apa yang memungkinkan tubuh manusia untuk menghasilkan vitamin D. Penduduk dari zona utara yang dingin akibatnya cenderung memiliki tingkat rendah vitamin D dalam darah, dan kekurangan tersebut merupakan faktor risiko untuk multiple sclerosis.
Sementara itu, genetika MS adalah kompleks, dengan sebanyak 200 gen berbeda yang terlibat, kata Bruce Cree, MD, seorang profesor neurologi dan direktur penelitian klinis dari pusat multiple sclerosis di University of California di San Francisco. Dr Cree telah sangat terlibat dalam penelitian tentang penyebab genetik dari MS.
Satu gen, yang disebut HLA-DRB1, memainkan peran besar dalam permulaan MS. Varian HLA-DRB1 muncul dalam profil genetik pasien MS keturunan Eropa Utara, dan varian terkait muncul dalam profil pasien MS Afrika-Amerika.
Baik Cree dan LaRocca menekankan bahwa susunan genetik hampir semua orang Afrika-Amerika mencerminkan campuran kelompok etnis. Karena sejarah memperbudak orang Afrika di Amerika Serikat, orang Afrika-Amerika sering memiliki nenek moyang Eropa Utara. Mereka mungkin juga memiliki penduduk asli Amerika dan Asia.
Untuk lebih memahami peran genetika dalam pengembangan dan perkembangan MS, Proyek Kerentanan Genetika Multipel Sclerosis UCSF saat ini merekrut orang Afrika-Amerika untuk berpartisipasi dalam studi mereka.
Berdasarkan penelitiannya, Cree mengatakan bahwa dibandingkan dengan orang-orang keturunan Eropa Utara, nenek moyang keturunan Afrika-Amerika mengembangkan MS sekitar setengahnya. Dengan kata lain, ia mengatakan, "risiko orang Afrika-Amerika untuk penyakit ini sekitar 50 persen" dari risiko yang dialami oleh orang Kaukasia.
Tetapi orang Afrika-Amerika cenderung mengembangkan bentuk-bentuk MS yang lebih agresif daripada orang Kaukasia, kata Cree. . “Kami melihat kerusakan motorik yang lebih besar dan persentase yang lebih besar dari pasien Afrika-Amerika dengan keterlibatan tulang belakang,” yang menunjukkan bentuk penyakit yang lebih agresif. Studi menunjukkan Afrika-Amerika dengan MS berkembang lebih cepat daripada yang lain dengan MS untuk menggunakan tongkat.
MS Terapi dan Afrika-Amerika
Studi terbaru menunjukkan bahwa perawatan MS yang bekerja lebih baik untuk Kaukasia juga bekerja lebih baik untuk Orang Afrika-Amerika, meskipun bukti terbatas di daerah ini.
Untuk Sharon Froston, 55, seorang wanita Afrika-Amerika yang tinggal di Boston dan didiagnosis dengan MS 13 tahun yang lalu, obat-penyakit baru yang memodifikasi penyakit untuk MS telah disimpan penyakitnya terkendali.
"Saya saat ini mengambil obat oral yang disebut Aubagio (teriflunomide) sekali sehari, dan itu bekerja dengan baik untuk saya, tanpa efek samping," kata Froston. Sebelum memulai Aubagio, Froston pergi ke pusat MS bulanan untuk infus Tysabri (natalizumab). Tidak mengherankan, dia lebih suka pil.
Yang penting, meskipun, Afrika-Amerika umumnya sebagian besar tidak hadir dari uji klinis untuk perawatan MS. "Dalam beberapa uji coba penting, ada secara harfiah kurang dari 10, dan dalam penelitian lain, kurang dari lima," kata Cree.
Kurangnya perwakilan Afrika-Amerika dalam uji klinis harus berubah, baik Cree dan LaRocca setuju.
Ocrevus Berpotensi Penting untuk Orang Afrika-Amerika Dengan MS
Pada Maret 2017, FDA menyetujui Ocrevus (ocrelizumab), obat pertama yang disetujui untuk MS progresif primer. Ocrevus diberikan sebagai infus intravena di klinik atau kantor dokter dua kali setahun, dan tampaknya hanya memiliki efek samping ringan.
Persetujuan obat untuk MS progresif primer "sangat penting untuk orang Afrika-Amerika," kata Cree, "karena mereka cenderung memiliki bentuk progresif MS untuk tingkat yang lebih besar daripada orang kulit putih."
Dalam praktek Cree, bahkan sebelum persetujuan ini, banyak pasien Afrika-Amerika menanggapi dengan baik untuk obat terkait, Rituxan (rituximab ), yang tidak disetujui untuk mengobati MS tetapi telah digunakan secara luas di luar label.
"Dengan ekstensi, kita mungkin mengharapkan respon yang sama terhadap ocrelizumab," katanya.
Mengenali Gejala dan Mendapatkan Bantuan
Sangat penting bagi siapa saja yang berisiko mengembangkan MS - dan itu termasuk Afrika-Amerika - untuk mengenali gejala-gejalanya sehingga pengobatan dapat dimulai lebih awal, ketika itu paling efektif.
Mendapatkan diagnosis pasti dari MS dapat sering membutuhkan waktu untuk siapa pun , tanpa memandang ras, karena banyak gejala MS mirip dengan penyakit lain.
Gejala pertama Froston adalah penglihatan ganda, yang tidak segera dikenali sebagai MS. Obat tetes mata yang dia gunakan untuk masalah penglihatannya membantu, tetapi ketika gejala lain, termasuk kesemutan di jari-jarinya, muncul dan dia menyebutkannya ke dokter giginya, dia merujuknya ke seorang ahli syaraf, yang mendiagnosis MS dengan benar.
Karena perbedaan sosioekonomi , Orang Afrika-Amerika sering memiliki akses yang lebih sedikit ke perawatan terbaik untuk MS dan untuk kondisi lain. Tetapi tidak peduli apa latar belakang Anda, jika Anda mencurigai bahwa Anda atau orang yang Anda cintai mungkin memiliki MS dan Anda membutuhkan saran, Anda dapat menghubungi NMSS, di mana MS Navigator dapat memandu Anda ke perawatan medis yang sesuai dan sumber daya lainnya di area Anda.
