Hidup Dengan Psoriasis Plak: Kisah Robert - Pusat Psoriasis -

Anonim

Plak psoriasis, jenis psoriasis yang paling umum, mempengaruhi sebanyak 80 persen orang dengan psoriasis. Hal ini menyebabkan gejala psoriasis yang sangat nyata - timbul, daerah peradangan bersisik yang sering menutupi siku, lutut, kulit kepala, dan punggung bawah. Robert Merlin, seorang pengacara 35 tahun di St Louis, pertempuran dengan psoriasis plak dimulai di sekolah dasar. “Saya berada di kelas empat dan saya mendapat radang dan cacar air,” kata Merlin. "Itu mengeluarkan psoriasis." Merlin menganggap dirinya beruntung karena teman-teman sekelasnya tidak pernah mengucilkan dia, bahkan sebagai seorang remaja. "Semua orang tahu itu menutupi 50 hingga 60 persen dari tubuh saya," kata Merlin. “Saya tidak pernah mendapat tatapan atau diolok-olok. Saya bahkan dijaga dengan baik. Anak-anak kecil akan mengajukan pertanyaan, tetapi hanya itu, ”kenangnya.

Tantangan yang lebih besar bagi Merlin adalah komplikasi psoriasis umum. Seperti banyak orang yang hidup dengan psoriasis plak, Merlin juga mengalami gejala psoriasis lain, nyeri sendi. Reaksi Merlin untuk didiagnosis dengan psoriatic arthritis mirip dengan bagaimana perasaannya ketika dia diberitahu dia memiliki psoriasis plak. “Saya melihatnya sebagai fakta lain tentang penyakit saya untuk dikerjakan,” kata Merlin. “Saya tidak kesal. Saya berpikir, 'Setidaknya saya tahu apa itu.' ”

Sejarah Keluarga Plaque Psoriasis

Diagnosis psoriasis Merlin tidak mengejutkan karena keluarganya memiliki riwayat panjang penyakit ini. "Kakek buyut saya dan kedua putrinya memilikinya," kata Merlin. “Ibuku tidak memilikinya, tetapi salah satu dari dua saudara perempuanku memilikinya.” Merlin telah menerima dukungan dari keluarganya, terutama dari ibunya. "Kurasa dia selalu merasa bersalah karena meneruskannya," kata Merlin.

Untuk Merlin, psoriasis plak tidak memerlukan bantuan dari keluarga seperti yang dilakukan psoriatic arthritis-nya. “Suatu kali, ketika saya tidak bisa membungkuk untuk mengikat sepatu saya, istri saya melakukannya untuk saya,” kenang Merlin. “Tapi karena aku terlihat sehat, seseorang yang melihat kami memarahi istriku karena melakukan itu.”

Merlin telah menyadari bahwa ada saat-saat ketika penting untuk meminta bantuan dari teman dan keluarga. "Saya telah belajar untuk tidak takut untuk meminta apa yang saya butuhkan ketika saya kesakitan," katanya. "Ada saat-saat ketika istri saya memakai kaus kaki dan sepatu saya."

Tantangan Harian Psoriasis Plak

Bagi Merlin, "pertempuran terus-menerus gatal" adalah tantangan terbesar untuk hidup dengan gejala psoriasis plak. Selain obat topikal, pengobatan psoriasis andalan yang diresepkan oleh dokter untuk meredakan peradangan dan gatal, Merlin mengatakan dia juga menyelidiki “setiap pelembab yang tersedia. Saya menggunakan dua dan tiga pada satu waktu setiap hari sepanjang hari untuk memadamkan rasa gatal. ”

Menurut Merlin, rahasia sebenarnya untuk hidup dengan psoriasis plak adalah sikap positif. “Sementara saya ingin kulit saya menjadi bersih, munculnya psoriasis plak, bahkan pada kondisi terburuknya, tidak pernah benar-benar mengganggu saya,” kata Merlin. “Ada sangat sedikit, jika ada, psoriasis plak yang membuat saya tidak melakukannya. Saya aktif dan terlibat dalam keluarga dan komunitas saya, menikmati pekerjaan saya, dan memiliki teman-teman yang luar biasa. ”

Arthritis psoriatik, di sisi lain, telah menyebabkan dia sangat sakit selama bertahun-tahun. “Di pesta ulang tahun ke-30 istri saya, saya mengambil segenggam ibuprofen,” kata Merlin. “Saya tidak bisa menyetir. Saya memiliki rasa sakit seperti Anda tidak akan percaya pada pinggul kanan saya. "Sejak itu, Merlin telah menjalani operasi penggantian pinggul, yang telah sangat meningkatkan gejalanya.

Mencoba Obat Psoriasis Baru

Merlin telah mengambil sejumlah obat untuk meringankan gejala psoriasis plaknya serta artritis psoriatiknya. Di antara obat yang dicoba adalah Enbrel (etanercept), Humira (adalimumab), dan Remicade (infliximab).

Meskipun obat-obatan ini sangat membantu, ia sedikit curiga. "Mereka tidak tahu segalanya tentang efek samping jangka panjang dari obat-obatan ini," katanya.

Merlin mencoba untuk mempertahankan diet yang sehat dan meminimalkan stres untuk mengelola psoriasis plak dan psoriasis arthritis. "Saya tidak ingin operasi lain dan saya tahu bahwa berat badan memainkan peran." Sejak operasi pinggulnya, Merlin tidak bisa berlari lagi, tetapi dia masih berolahraga secara teratur. "Saya benar-benar ketinggalan berlari," kata Merlin, "tapi saya melakukan elips. Saya mengendarai sepeda. ”

Merlin juga terus melakukan kegiatan yang penting baginya, seperti menghabiskan waktu bersama keluarganya, bepergian, dan bekerja. “Saya suka bersantai dan bersama anak-anak saya,” kata Merlin. “Saya suka bepergian. Saya suka pekerjaan saya. ”

Apa yang diinginkan Merlin pada Orang-orang yang Tahu Tentang Psoriasis Plak

Merlin menyadari bahwa banyak orang tidak terbiasa dengan psoriasis plak dan kadang-kadang khawatir ketika mereka melihat ruam dan iritasi kulit yang luas yang dapat disebabkannya. Dia berharap orang-orang lebih terdidik tentang penyakit itu sehingga mereka akan tahu itu tidak menular.

Bagi orang-orang yang hidup dengan psoriasis plak dan bentuk-bentuk psoriasis lainnya, Merlin memiliki pesan ini: "Jika Anda mengelilingi diri Anda dengan keluarga dan teman-teman , itu penyakit yang bisa diatasi. Bahkan jika Anda tidak dapat melakukan semuanya, Anda dapat melakukan banyak hal. Anda bisa mencari tahu hal lain yang harus dilakukan. ”Sedikit kebijaksanaan lain yang coba digarap Merlin adalah:“ Bersikaplah nyaman dengan diagnosis Anda sendiri sehingga Anda dapat menjelaskannya kepada orang lain. ”

Pelajari lebih lanjut di Psoriasis Kesehatan Sehari-hari Center.

arrow