Mungkin satu-satunya hal yang dapat Anda andalkan dengan MS adalah perubahan. Suar dapat merampas kemampuan Anda untuk berjalan atau bahkan menandatangani nama Anda. Apa yang mudah dilakukan kemarin mungkin merupakan tantangan terbesar saat ini. Hidup dengan multiple sclerosis berarti selalu menyesuaikan diri dengan "normal baru."
Tidak ada obat untuk MS. Kebanyakan orang didiagnosis antara usia 20 dan 50, menurut National Multiple Sclerosis Society (NMSS). Ketika seseorang di puncak kehidupan didiagnosis dengan MS, "itu seperti dipukul dengan palu," kata May Han, MD, asisten profesor neurologi di Stanford Medicine di California.
Ketika Anda mengelola gejala MS, temukan baru cara untuk melakukan apa yang paling penting bagi Anda adalah alat penting untuk hidup sehat dengan normal Anda yang baru.
Normal Baru: Kisah Verena
Verena Frydberg, 37, tahu bagaimana rasanya mengalami perubahan dari MS. Ibu tunggal dari Kota Baru, New York, didiagnosis pada usia 21 setelah melihat perasaan jepit dan jarum di jari-jari kakinya. Berita itu membutakannya. "Aku seperti, 'Apa sebenarnya MS?' Saya belum pernah mendengarnya. ”
Dokternya dengan sabar menjelaskan MS dan memberi Frydberg beberapa saran kuat yang masih dia patuhi hari ini. “Dia berkata, 'Kamu bisa hidup dengan ini. Tidak ada yang tidak seharusnya Anda lakukan. Jangan hentikan hidupmu, '”Frydberg mengenang.
MS Frydberg hanya menyebabkan masalah sensorik, jadi dia tidak segera mengubah gaya hidup. Dia mengambil berbagai macam obat, tetapi penyakitnya berkembang selama 16 tahun ke depan. Hari ini, Frydberg tidak bisa menggunakan tangan kanannya dan berjalan dengan tongkat dan alat untuk menjatuhkan kaki MS (kesulitan mengangkat bagian depan kaki). Kelelahan, namun gejala MS yang lain, sering juga luar biasa.
Namun, Frydberg mempertahankan sikap "bisa-melakukan". “Dengan MS, Anda masih bisa melakukan semuanya; itu hanya akan memakan waktu sedikit lebih lama dan sedikit berbeda, "katanya.
5 Kiat Membuat Hidup Dengan MS Lebih Mudah
Berikut adalah tips favorit Frydberg setiap hari.
Belanja daring: Frydberg tidak dapat menavigasi gang toko kelontong sehingga dia melakukan belanja online-nya. Semuanya dikirimkan ke pintu rumahnya. Dia dengan hati-hati berencana agar keluarganya tidak kehabisan hal-hal penting. “Aku tidak bisa melompat ke dalam mobil dan pergi mengambil barang-barang,” dia menjelaskan.
Atur rumah: Frydberg menggunakan kereta dorong untuk mengumpulkan pakaian kotor karena dia tidak bisa lagi membawa keranjang cucian. Anak-anaknya, usia 6 dan 7 tahun, melemparkan sepatunya di keranjang di dekat pintu dan menggantung mantel mereka di gantungan. Dapur diatur sehingga mereka dapat membantu diri mereka sendiri untuk sarapan ketika Ibu tidak bisa melakukannya. “Anak-anak saya telah menjadi sangat mandiri,” Frydberg mengakui.
Keluarga juga memiliki seorang au pair untuk membantu merawat anak dan tugas sehari-hari lainnya. "Saya sangat bersyukur setiap saat dalam hidup saya untuk mendapat bantuan," kata Frydberg. "Aku tidak bisa melakukannya tanpa itu."
"Telepon" di: Cacat tangan berarti Frydberg tidak bisa menulis lagi. Dia menggunakan kalender, catatan, dan alarm smartphone-nya untuk melacak tanggal dan informasi penting.
Tangkap tumpangan: Ketika dia berada di tempat yang membutuhkan banyak berjalan, Frydberg mengambil kursi roda atau skuter. Dia memesan scooter di perjalanan keluarga ke Disney World, yang membuat semua orang lebih mudah mengikuti semua. "Tidak ada yang harus menungguku … aku naik [wahana] dan punya pengalaman dengan anak-anakku," katanya.
Latihan Pilates: Sebelum MS, olahraga bukanlah keharusan bagi Frydberg. Sekarang adalah bagian dari normal barunya: "Saya tidak bisa bergerak jika saya tidak berhasil," katanya. Dia bekerja dengan instruktur Pilates yang membantu meregangkan dan memijat otot-otot kaku. Pilates memperkuat intinya, yang meningkatkan keseimbangan dan gaya berjalan. , tambahnya.
Dr Han mengatakan bahwa orang dengan MS yang paling sukses memiliki kesamaan berikut:
- Mereka telah menerima bahwa mereka memiliki MS, ingin menjadi lebih baik, dan tidak akan membiarkan aturan kondisi hidup mereka.
- Mereka berolahraga secara teratur.
- Mereka mendapat dukungan dari keluarga, teman, atau komunitas spiritual.
Frydberg setuju: "Sangat penting untuk mengelilingi diri Anda dengan orang-orang yang mengerti dan tidak akan menjatuhkan Anda."
Menemukan Gairah Baru Dengan MS
Frydberg, yang bekerja sebagai penata rias sebelum memiliki anak, menggambar latar belakang industri kecantikannya untuk menciptakan Makeover Your MS, sebuah lembaga nonprofit yang bertujuan membangun harga diri pada wanita dengan MS. "Saya tidak pernah lebih puas daripada ketika melakukan program nirlaba ini," katanya. "Itu membuat saya merasa sangat senang berada di sekitar orang lain dan membuat mereka tersenyum."
