Transplantasi Jantung Berlalu dari Ayah ke Anak |

JUMAT, 15 Juni 2012 - Banyak ayah dan anak memiliki ikatan yang ditempa oleh kesamaan genetika, seperti pembentukan tubuh, temperamen, dan kemampuan artistik.

Untuk Doug Lyons, 48, dan putranya, Porter, 18, ikatannya melampaui ciri fisik dan kepribadian. Keduanya tahu bagaimana rasanya mendapatkan hati yang baru.

Pasangan Garrettsville, Ohio, keduanya memiliki kerusakan fungsi genetika pada jantung, yang disebut kardiomiopati, atau pembesaran jantung. Ketika itu terjadi, jantung tidak bisa memompa darah ke seluruh tubuh seperti seharusnya. Gejalanya termasuk kelelahan yang persisten dan sesak nafas.

Tapi mereka tidak selalu tahu mereka berbagi ikatan semacam itu.

Ayo kita mundur 26 tahun. Doug baru saja mulai berkencan dengan calon istrinya, Karen, ketika kelelahan dan berkeringat di malam hari dimulai. Dia merasa baik-baik saja, hanya lelah. Tapi ketika dia hampir tidak bisa berjalan dari rumah ke mobil, dia tahu dia harus pergi ke rumah sakit.

Dokter mendiagnosa Doug dengan kardiomiopati. Kondisi ini melemahkan jantung, sehingga lebih sulit bagi organ vital untuk melakukan tugasnya: memompa darah ke seluruh tubuh. Mereka membawanya ke Klinik Cleveland, di mana dokter menempatkannya pada rejimen obat-obatan untuk menjaga jantungnya memompa seefektif mungkin.

"Pada akhirnya semua orang tahu saya akan membutuhkan transplantasi di beberapa titik," katanya.

Jadi, Doug kembali bekerja, Karen terjebak, dan pasangan itu menikah pada bulan April 1987. Sementara Doug masuk dan keluar dari rumah sakit - sampai musim gugur tahun itu. Kali ini ketika Doug memasuki rumah sakit, dia terlalu lemah, hatinya terlalu lemah, untuk pergi.

Doug menghabiskan waktu di rumah sakitnya untuk tetap berada di daftar transplantasi jantung. "Ini adalah Catch-22," katanya tentang membutuhkan organ. "Kamu harus cukup sakit untuk mendapatkan satu tetapi cukup sehat untuk menerimanya. Sangat menarik bagaimana cara kerjanya."

Sebuah alat bantu, versi paling awal yang dia dengar lagi bertahun-tahun kemudian, terus memompa darah. melalui tubuh Doug selama 31 hari sampai dokter menemukan hati untuknya, pada bulan November. Doug pulih. Hidup kembali normal. Dia dan Karen memulai sebuah keluarga.

Gejala Serupa, Lyons yang Berbeda

Menoleh ke belakang, Lyons menyadari bahwa Porter tidur nyenyak.

"Dia pulang ke rumah sepulang sekolah dan mengambil tidur siang sampai makan malam, dan saya pikir baik-baik saja, itu keren. Kami selalu menulis tentang keletihannya sebagai kebiasaan seorang remaja yang suka berprestasi. Dia memiliki rata-rata 4.0, adalah Eagle Scout, selalu melakukan hal-hal, "kata Doug. "Tapi ketika dia di rumah, dia sedang tidur."

Pandangan itu berubah pada Malam Natal 2011. "Dia berkata, 'Ayah, aku tidak bisa membuat jantungku berhenti berdegup kencang,'" kata Doug. Mereka menyerbu Porter ke rumah sakit. Di sana, dokter mendiagnosisnya dengan ventrikel kiri yang membesar (sejenis kardiomiopati). Paru-parunya dipenuhi cairan. Tubuhnya berhenti. Dia diangkat ke tempat yang akrab bagi Doug dan Karen: Cleveland Clinic.

Semuanya terjadi lebih cepat bagi Porter, sebuah bukti obat yang lebih baik dan kesadaran donor organ, menurut Doug. "Kesadaran donor jauh lebih banyak di luar sana saat ini. Ini hampir satu dari hal-hal keren yang dipikirkan orang. Ini" masuk "menjadi donor," katanya.

Pada hari Rabu antara Natal dan Tahun Baru, para dokter memiliki taruh Porter di daftar transplantasi. Versi perangkat yang sama yang membuat Doug tetap hidup 25 tahun sebelumnya sekarang menjaga putranya tetap hidup. Disebut ECMO, perangkat bertindak sebagai jantung dan paru-paru sampai dia bisa mendapatkan hati yang baru. Pada Malam Tahun Baru, mereka telah menemukan hati untuk menggantikan kegagalan Porter.

"Itu adalah gulungan dadu, apakah kamu akan bisa mendapatkan hati, dan kamu menginginkan hati dengan kualitas yang sangat baik," kata Nicholas Smedira, MD, yang merawat Porter, mengatakan pada Klinik Cleveland. "Terutama pada orang muda, Anda tidak ingin berhemat dalam memilih."

Sementara Porter pulih, ia dan gurunya menggunakan Skype dan panggilan rumah untuk mempertahankan status pengucapan perpisahannya. Dia kembali ke sekolah pada pertengahan April.

Semua dalam Keluarga

Jika Doug didiagnosis kardiomiopati hari ini, dokter kemungkinan akan melakukan tes genetik untuk penyakit jantung. Hari ini, para peneliti tahu banyak kasus kardiomiopati terkait dengan genetika. Namun kembali ke era 80-an, "pengujian genetik bahkan tidak ada di peta jalan," katanya. Sebaliknya, dokter mengatakan kepadanya bahwa virus telah menyebabkan kondisinya.

Ketika Porter menunjukkan masalah medis yang sama, tampak jelas bahwa gen terlibat. The Lyons menguji anak-anak mereka yang lain. Jessica, 17, tidak memiliki tanda-tanda gen, tetapi Harper, 9, melakukannya. Doug mengatakan putri tertua mereka, Courtney, 24, berjanji akan diuji dalam sebulan. Dokter sedang mengawasi Harper, berharap bahwa perawatan yang tepat menghilangkan kebutuhan akan transplantasi jantung di masa depan. "Ini pasti genetik. Kami menyebutnya kardiomiopati keluarga," kata Dr. Smedira pada Klinik Cleveland. Sementara Smedira tidak tahu sifat yang tepat dari cacat genetik yang mempengaruhi keluarga Lyons, "harapan untuk saudara termuda, Harper, adalah bahwa kita dapat memberikan obat dan mengawasi itu dan menghambat perkembangan kardiomiopati, atau gagal jantung, selama mungkin. "

Porter: Merasa 'Lebih Bangun'

Jadi bagaimana rasanya, mendapatkan hati yang baru? Untuk Doug, yang menghabiskan lebih dari satu tahun merasa sakit dan lelah, itu adalah "perasaan luar biasa untuk bisa bernapas dan berjalan dan hidup kembali tanpa perasaan lelah dan kelelahan ini." Porter mengatakan dia merasa lebih terjaga. "Sebelum saya mengonsumsi banyak tidur siang, dan sekarang saya tidak menemukan diri saya perlu tidur siang. Hanya dari waktu ke waktu jika saya kelelahan. Saya jauh lebih aktif secara mental."

Porter juga menatap ayahnya secara berbeda. . "Sebelumnya, saya tahu dia melakukan transplantasi jantung tetapi saya bukan bagian dari semua itu ketika itu terjadi. Sekarang setelah saya melalui apa yang dia lalui, itu meningkatkan ikatan kami dan membuat saya lebih terhubung dengan dia dengan cara itu, "katanya.

Pada kelulusan awal bulan ini, pidato perpisahan Porter membawa sedikit bobot yang lebih emosional daripada pidato yang disampaikan teman-teman sekelasnya. Sementara mereka membumbui mereka dengan lelucon dan kenangan, Porter berbicara tentang kekuatan komunitas. "Komunitas saya benar-benar datang bersama untuk saya di minggu-minggu itu. Saya berbicara tentang betapa bersyukurnya saya untuk itu."