Saat itu Tahun Baru 2002, tetapi Ann Marie Johnson tidak berminat untuk merayakan. Sebelumnya pada hari itu, penduduk Brooklyn, N.Y., didiagnosis dengan multiple sclerosis (MS). Jadi, alih-alih melihat harapan di tahun depan, dia takut. "Saya takut setengah mati," katanya. "Saya tidak tahu seperti apa masa depan saya nantinya. Yang saya tahu adalah bahwa saya memiliki penyakit tanpa obat dan saya tidak bisa berjalan. ”
Sekarang, lebih dari 10 tahun kemudian, Johnson, seorang profesional jasa manusia berusia 42 tahun, tidak hanya bertahan hidup dengan MS, dia berkembang. Bersamaan dengan pengobatan, ia mengakui terlibat dengan kelompok dukungan MS karena telah membuat perbedaan dunia baginya. “Bergabung dengan kelompok pendukung adalah keputusan terbaik yang pernah saya buat,” katanya.
Mencari Kelompok Dukungan MS yang Tepat
Sekitar enam bulan setelah diagnosis MS-nya, Johnson memutuskan untuk melihat apakah kelompok dukungan dapat membantunya menyesuaikan diri dengan "normal barunya", tetapi dia tidak ingin bergabung dengan sembarang grup - dia ingin bersama orang-orang yang bisa dia temui. "Saya pikir, 'Di mana anak-anak muda berusia 30-an - orang yang bersemangat yang menginginkan keluarga, anak-anak, kehidupan?'" Katanya. "Di mana orang-orang ini dengan MS?" Dia tahu mereka ada di suatu tempat.
Johnson beralih ke National Multiple Sclerosis Society (NMSS) untuk meminta bantuan dan menemukan kelompok pendukung yang sempurna di dekat rumahnya. "Itu adalah kelompok dari semua lapisan masyarakat, tetapi yang lebih penting, sekelompok orang yang memilih untuk hidup berani dan berani dengan MS," katanya.
Dia memuji kelompok itu dengan menariknya keluar dari depresi. "Tahun pertama, ada banyak menangis untuk saya beberapa bulan pertama, tetapi dengan cepat berubah menjadi banyak tawa - tertawa tentang diri saya sendiri, tertawa tentang penyakit itu, tertawa bersama satu sama lain," katanya. "Saya mulai merasa seperti, 'Kamu tahu apa? Saya akan baik-baik saja. '"
Peran Grup Dukungan MS
Grup dukungan MS dapat membantu orang-orang di semua tahap penyakit, kata Deborah M. Miller, PhD, LISW, pekerja sosial di Pusat Mellen untuk Multiple Sclerosis di Klinik Cleveland dan profesor kedokteran di Cleveland Clinic Lerner College of Medicine dari Case Western Reserve University di Cleveland, Ohio Ketika pertama kali didiagnosis, orang sering merasa terkejut, menyangkal, dan cemas - perasaan yang mungkin muncul kembali nanti jika pengobatan berhenti bekerja, misalnya, atau jika alat bantu seperti alat bantu berjalan diperlukan. Sebuah kelompok pendukung dapat membantu orang melewati setiap titik krisis dalam penyakit, Dr. Miller mengatakan.
Kelompok dukungan menyediakan persahabatan dan dukungan emosional, dan juga merupakan alat pemecahan masalah yang penting, kata Miller, Jika Anda mengalami kesulitan berbicara dengan atasan Anda tentang MS, misalnya, mungkin akan ada orang lain dalam kelompok pendukung yang juga telah melalui proses itu dan tahu w topi bekerja dan apa yang tidak, katanya.
Bagi Johnson, anggota kelompok pendukung mengajarinya cara menghemat energi dan melanjutkan hidup dan bekerja meskipun ada tantangan dengan MS. Mereka juga berperan dalam membantunya menemukan cara yang lebih baik untuk mengelola rejimen pengobatannya.
Menemukan Grup Dukungan MS Anda Sendiri
Ada lebih dari 1.400 kelompok pendukung yang berafiliasi dengan NMSS di Amerika Serikat. Jadi jika Anda mencari satu, NMSS adalah tempat yang baik untuk memulai.
Pemimpin kelompok pendukung yang berafiliasi dengan NMSS dilatih oleh dan memiliki hubungan dengan para profesional di organisasi, kata Miller, jadi jika situasi yang sulit muncul dalam kelompok pendukung, seorang profesional dapat memberikan bimbingan ahli atau bahkan mengambil alih jika perlu.
Jika kelompok dukungan di-orang bukan hal Anda, Anda dapat terhubung dengan ribuan orang lain dengan MS meskipun kelompok dukungan online NMMS.
Johnson, yang sekarang terlibat dalam tiga kelompok dukungan MS baik sebagai pemimpin atau anggota, menginginkan orang yang baru didiagnosis dengan MS mengetahui bahwa mereka tidak sendirian. "Anda tidak perlu membawa penyakit ini sendirian," katanya. "Ada banyak orang di luar sana yang ingin tahu dan membantu. Saya sangat senang telah menemukan keluarga kelompok dukungan MS saya dan orang lain dalam perjalanan saya. Ini seperti kita semua membawa ini bersama. "
