Daftar Isi:
- Jangan Lewatkan Ini
- Menemukan Dukungan Ankylosing Spondylitis
- Kelompok Dukungan yang Berbeda Dapat Menawarkan Manfaat Berbeda
Jangan Lewatkan Ini
Mendaftar untuk Hidup Kita dengan Narkoba Nyeri Kronis
Terima kasih telah mendaftar!
Daftar untuk mendapat berita gratis Everyday Health.
Ketika Amber Panagos of Newberg, Ore., Pertama didiagnosis dengan ankylosing spondylitis (AS), dia merasa seperti 10 tahun terakhir hidupnya akhirnya masuk akal.
Sakit punggungnya, masalah tulang rusuk, dan penembakan nyeri saraf sciatic - semua keunggulan dari kondisi tersebut - telah menuntunnya menemui banyak spesialis. "Tidak ada yang pernah menyebutkan ankylosing spondylitis," katanya. Tapi itu berubah pada Juli 2011, ketika kunjungan ke rumah sakit ER mengidentifikasi bahwa dia memiliki batu ginjal serta tanda-tanda klasik ankylosing spondylitis.
Memiliki diagnosis resmi untuk perjuangan ini mungkin memacu beberapa orang untuk segera menjangkau orang lain. dan berbagi pengalaman mereka. Tapi untuk Panagos, keinginan itu tidak segera dimulai.
"Awalnya saya enggan," kata Panagos, mencatat bahwa dia menghabiskan beberapa minggu hanya bertanya-tanya apa diagnosisnya untuk masa depannya dan keluarganya, termasuk suaminya dan dua anak-anak perempuan.
Pengalaman Panagos bisa khas untuk seseorang yang mendapat kabar kesehatan yang mengubah hidup. "Mungkin diperlukan beberapa waktu bagi orang untuk menerima diagnosis baru mereka," kata Barry J. Jacobs, PsyD, psikolog klinis dan penulis "The Emotional Survival Guide for Caregivers - Mencari Setelah Diri Sendiri dan Keluargamu Saat Membantu Orang Tua yang Menua." Menjangkau kepada orang lain membawa tingkat penerimaan yang baru. Meskipun setiap orang berbeda, perlu waktu enam bulan atau lebih untuk merasa siap untuk berhubungan dengan orang lain yang memiliki kondisi yang sama, Dr. Jacobs menambahkan.
Menemukan Dukungan Ankylosing Spondylitis
Tentang tiga bulan setelah diagnosisnya, Panagos menemukan kelompok pendukung spondilitis ankilase online. Pemimpin memiliki rasa humor yang tinggi, dan itu membuatnya ingin belajar lebih banyak. “Saya membaca cerita orang lain, dan akan menarik untuk dipelajari tentang masalah mereka. Namun, saya tidak ingin menarik perhatian pada diri saya sendiri, "katanya.
Dia terkejut suatu hari untuk menemukan kelompok pendukung di Facebook - bukti betapa banyak orang yang menghadapi AS. Ini membantu Panagos menyadari bahwa dia ingin pa rtisipasi lebih aktif dalam kelompok pendukung spondilitis ankilosa. “Mengetahui bahwa saya tidak sendirian membuat saya berbicara,” katanya.
Berpartisipasi dalam kelompok dukungan memungkinkan orang merasa bahwa pengalaman mereka divalidasi, bahwa mereka tidak sendirian dalam mengatasi suatu kondisi, dan mereka dapat berbicara dengan orang lain. untuk membandingkan gejala dan perawatan. “Semua itu meningkatkan coping,” kata Jacobs.
Kelompok Dukungan yang Berbeda Dapat Menawarkan Manfaat Berbeda
Panagos sekarang terlibat dengan berbagai kelompok dukungan online untuk spondilitis ankilosa, termasuk yang berfokus pada wanita, memungkinkan anggota untuk berbagi masalah-masalah feminin yang mungkin tidak mereka bawa dalam kelompok campuran jenis kelamin; Wajah Ankylosing Spondylitis, kelompok berbasis Facebook untuk pria dan wanita; dan sebuah kelompok diskusi berfokus pada obat biologis yang dia ambil. Dia bahkan memulai kelompok dukungan sendiri, SpondyMom, khusus untuk orang tua dengan ankylosing spondylitis.
Panagos tidak memiliki kelompok pendukung tatap muka di daerahnya. Bahkan jika ada kelompok semacam itu di dekatnya, bepergian ke dan dari pertemuan akan sulit karena sulit baginya untuk naik mobil selama lebih dari 15 menit tanpa memperparah AS nya. Sebagai seorang ibu yang sibuk, ia menemukan kelompok dukungan online sangat membantu dan nyaman, terutama ketika masalah tidur terkait AS membangunkannya di malam hari. "Aku bisa bangun jam 2 pagi mengobrol dengan seseorang di Inggris," katanya.
Panagos juga merasa terbantu untuk jujur dengan teman dan anggota keluarga tentang kondisinya. Awalnya, dia khawatir mereka akan merasa sulit untuk berhubungan, dan, pada saat yang sama, dia sadar bahwa dia sering menggerutu dengan suaminya tanpa alasan yang jelas. Sekarang, dia merasa lebih mudah untuk membuka dan meminta bantuan tambahan ketika dia membutuhkannya. “Kadang-kadang saya berkata kepada suami saya, 'Saya memiliki“ tangan cakar ”hari ini. Bisakah kamu membantu mengikat sepatu anak perempuan? ' "Katanya.
Dia mendorong mereka yang baru didiagnosis dengan AS untuk mencari kelompok pendukung di daerah mereka - Asosiasi Spondilitis Amerika memiliki daftar kelompok dukungan di seluruh bangsa serta informasi tentang cara memulainya. Panagos juga merekomendasikan penggunaan kelompok dukungan online jika tidak ada grup tatap muka di dekat Anda.
Menurut Jacobs, pertemuan tatap muka dapat sangat membantu, tetapi kelompok diskusi online kadang-kadang bahkan lebih efektif. “Mereka mengizinkan anonimitas, dan mereka bisa lebih nyaman. Anda tidak mengambil risiko sebanyak itu, ”katanya.
Anda mungkin ingin mencoba berbagai jenis kelompok dukungan, baik online atau secara pribadi, untuk melihat mana yang paling berguna bagi Anda. Dan hanya mengetahui bahwa Anda tidak sendirian dengan ankylosing spondylitis dapat menjadi cara yang bagus untuk mencari dukungan.
