Alice Cook tahu tantangan untuk mencintai seseorang dengan multiple sclerosis (MS). Suaminya, pembuat film Jason DaSilva, telah didiagnosis dengan MS progresif primer beberapa tahun sebelum mereka bertemu. “Jason sudah menggunakan alat bantu jalan pada saat kami bertemu,” kata Cook, sekarang 36.
Dua warga Brooklyn bertemu di sebuah kelompok dukungan MS di New York ketika mereka berusia 32 tahun. Keduanya adalah partisipan yang enggan. Cook hanya menghadiri acara itu karena ibunya, yang mengalami MS kambuh, menyarankannya. DaSilva telah pergi hanya atas saran ibunya juga.
Pada pertemuan tersebut, DaSilva bertanya kepada Cook, yang menurutnya imut, untuk nomor teleponnya "jadi kita bisa berbicara tentang MS, tentu saja," katanya dalam "When I Berjalan, ”film dokumenter yang dia buat tentang hidupnya dengan MS. DaSilva memanggil Cook keesokan harinya dan memintanya untuk makan malam. Mereka menikah setahun kemudian, pada bulan September 2010, di mana DaSilva mengatakan sumpahnya dari kursi rodanya. "When I Walk" diputar di Festival Film Sundance 2013 di Utah dan menerima sambutan hangat.
Cook tahu bahwa dia harus menjadi pengasuh DaSilva dan itu berarti kehidupan yang berbeda dari kebanyakan pasangan di awal usia tiga puluhan. . "Saya memiliki banyak kesedihan karena kami berkencan," kata Cook. “Tapi aku merasa sepertinya aku tidak punya pilihan karena aku jatuh cinta padanya.”
MS Caregiver Menjadi Seorang Ibu
Putranya, Jase, lahir pada Februari 2013. Sebagai seorang ibu, insinyur, dan pengasuh MS, Cook hampir tidak memiliki waktu untuk dirinya sendiri, tetapi dia mengatakan dia tidak akan ragu untuk melakukan semuanya lagi. "Meskipun saya memiliki lebih sedikit kebebasan pribadi, saya memiliki keluarga," katanya.
Sebelum Jase lahir, Cook bertanggung jawab atas banyak kebutuhan manajemen dan pengasuhan MS dari DaSilva sehari-hari. Dia membantunya berpakaian dan menggunakan kamar mandi. Selain itu, karena dia kesulitan menggerakkan tangannya, DaSilva juga butuh bantuan makan, dan Cook ada di sana untuk memberinya makan.
Namun, sejak kedatangan bayi mereka, dan karena jadwal sibuknya, Cook harus bergantung pada pengasuh lain. untuk membantu suaminya. Dia bangun jam 6 pagi dengan putranya dan pergi berlari dengannya dalam baby jogger. Pengasuh Jase datang pukul 8 pagi, ketika Cook pergi dan mengambil kereta bawah tanah dari rumah mereka di Brooklyn ke pekerjaannya. "Jason memiliki asisten bersamanya sepanjang hari," kata Cook. Dia juga memiliki magang yang membantunya dengan proyek film yang terus dia kejar sebaik mungkin.
Ketika Cook pulang, mereka makan malam bersama sebagai satu keluarga. Masak menempatkan bayi ke tempat tidur dan kemudian menghabiskan waktu bersama suaminya. Tetapi pada saat itu, “Saya lelah,” katanya, “Saya terlalu lelah untuk begadang sampai jam 10:00 malam.”
Pada akhir pekan, dia membawa Jase ke kelas renang, dan kemudian sebagai keluarga tiga bertemu teman-teman untuk makan siang di lingkungan mereka, memilih restoran yang dapat diakses penyandang cacat. Salah satu proyek DaSilva saat ini adalah memetakan aksesibilitas kursi roda dari bangunan dan tempat lain di lingkungan yang berbeda dan berbagi informasi itu dengan yang lain.
DaSilva mengakui bahwa Cook tidak bisa menjadi satu-satunya pengasuhnya sekarang karena mereka memiliki Jase. "Dia tidak bisa mengatur putra saya dan saya bersama," katanya. “Itu sebabnya kami memiliki semua orang lain untuk membantu kami.”
Pengasuh Butuh Bantuan, Terlalu
Cook juga mendapat dukungan dari orang tuanya, tetapi karena mereka tidak tinggal di dekat sini, itu sebagian besar bersifat emosional. "Ayah saya seperti pemandu sorak saya," katanya. “Dia juga penasihat yang bagus untuk apa pun. Ibuku juga membantuku dengan cara itu. ”
Dan Cook tidak memikirkan yang negatif. "Saya hanya tidak memikirkan sisi emosional," katanya. “Kamu mati rasa karena kamu sangat sibuk. Saya benar-benar tidak punya waktu untuk bersedih. Saya hanya tetap bertugas. ”
Saran Cook kepada pengasuh lainnya adalah menjadi pandai. Dan jangan takut untuk meminta bantuan. Suatu kali, DaSilva jatuh ke lantai dan Cook tidak tahu bagaimana membuatnya bangkit kembali. “Saya tidak tahu bagaimana memperbaikinya kecuali memanggil teman-teman kami dan meminta mereka datang,” katanya. "Aku harus melakukannya beberapa kali."
Merawat Diri Anda untuk Perawatan Terbaik untuk Orang Lain
Sebagai pengasuh untuk seseorang dengan MS, Anda juga harus memikirkan tentang diri Anda, kata Rosalind Kalb, PhD, seorang psikolog klinis dan direktur Pusat Sumber Daya Profesional di National Multiple Sclerosis. Masyarakat di New York City.
Pesan utama untuk pengasuh MS mirip dengan saran keselamatan pra-penerbangan pramugari untuk "memakai masker oksigen Anda sendiri sebelum membantu orang di sebelah Anda," kata Dr. Kalb. "Untuk memberikan perawatan terbaik untuk seseorang yang Anda cintai, penting untuk memperhatikan kesehatan fisik dan emosional Anda sendiri dan meluangkan waktu untuk istirahat dan relaksasi Anda sendiri. Kesehatan Anda penting bagi Anda dan orang yang Anda cintai. ”
Merawat seseorang dengan penyakit tak terduga seperti MS menempatkan Anda di bawah banyak stres, kata Kalb. Stres itu dapat menempatkan Anda pada peningkatan risiko untuk kesehatan yang buruk dan perasaan sedih dan isolasi. Itulah mengapa pengasuh yang meluangkan waktu untuk diri mereka sendiri lebih mampu merawat orang yang mereka cintai dengan MS, katanya.
Pengasuh harus mengambil jeda dan tidak merasa bersalah tentang hal itu, kata Kathleen Costello, RN, MS, seorang praktisi perawat dan penelitian bekerja sama di Johns Hopkins Multiple Sclerosis Center di Baltimore.
Menurut Cook, itu juga membantu "mendekati hal-hal sebagai teka-teki atau permainan daripada sebagai sesuatu yang membuat Anda kecewa."
