Hidup dengan psoriasis arthritis tidak mudah bagi Deanna Norris. Mantan makelar dari Tampa, Florida, didiagnosis pada usia 46. Gejala pertamanya termasuk apa yang umumnya dikenal sebagai angka sosis, atau dactylitis, mempengaruhi jari kaki di kaki kanannya. Dia juga memiliki beberapa rasa sakit di tangannya. Sekarang, empat tahun kemudian, penyakit ini mempengaruhi sebagian besar persendiannya dan berdampak kemampuannya untuk bekerja atau melakukan tugas sehari-hari.
Sekitar 7,5 juta orang di Amerika Serikat menderita psoriasis, dan sekitar 40 persen akan mengalami psoriasis arthritis, kata Yousaf Ali. , sarjana kedokteran dan sarjana bedah, kepala rheumatology di Mount Sinai West dan Mount Sinai St. Luke's hospital dan profesor kedokteran di Icahn School of Medicine di Mount Sinai di New York City.
Psoriatic arthritis memiliki banyak gejala. , terutama pembengkakan, kekakuan, dan nyeri pada persendian, menurut Dr. Ali. Biasanya orang mengalami kondisi kulit pertama, dan kemudian psoriasis arthritis kemudian berkembang. Tapi untuk Norris, psoriasis dan psoriatic arthritis didiagnosis pada waktu yang hampir bersamaan.
Mendapatkan Diagnosis
Seperti halnya bagi banyak orang dengan psoriatic arthritis, mendapatkan diagnosis membutuhkan waktu beberapa saat. “Awalnya saya pergi ke dokter umum saya, yang memesan tes darah untuk RA [rheumatoid arthritis] dan asam urat. Keduanya negatif, jadi dia mengatakan kepada saya untuk mengambil ibuprofen untuk rasa sakit dan bengkak. Kemudian dia mengirim saya dalam perjalanan, mengatakan bahwa saya semakin tua, ”kenang Norris.
Setelah api dactylitis hampir menghancurkan perjalanan ke Las Vegas, Deanna pergi mencari lebih banyak jawaban - dan lega. Tes darah dan sinar-X yang diambil oleh podiatris tidak menunjukkan apa-apa, tetapi dokter mencurigai adanya radang sendi dan merujuknya pada seorang rheumatologist, spesialis radang sendi. "Sementara ini terjadi, saya mengembangkan ruam di tangan dan jari-jari saya - kebanyakan lecet yang akan pecah terbuka dan kemudian sembuh dengan sangat tebal," katanya. “Kulit akan retak. Itu menyakitkan. ”
Di kantor rheumatologist, Norris diperiksa dari ujung kepala hingga ujung kaki dan menjalani tes lain. Dia didiagnosis menderita radang sendi, meskipun bukan psoriasis arthritis. Dia mulai perawatan, tetapi terus mengeluarkan ruam, yang dirawat oleh dokter utamanya. Ketika dia menyebutkan ruam ke rheumatologinya, dia berkata, "dia lagi memeriksa saya, memberi perhatian khusus pada kuku saya." Perubahan kuku, seperti pemisahan dari dasar kuku atau pitting, adalah umum pada orang dengan psoriatic arthritis.
Setelah ujian, dokter memutuskan dia menderita psoriatic arthritis.
Menyiapkan Rencana Manajemen
Seperti yang Ali tunjukkan, manajemen psoriatic arthritis termasuk terapi fisik, perubahan gaya hidup seperti penurunan berat badan, dan latihan non-dampak. Komponen manajemen psoriatik arthritis lainnya adalah terapi obat, yang mungkin termasuk:
- Obat Anti-Radang Nonsteroid (NSAID) Obat-obat ini dapat membantu melawan peradangan, nyeri, dan kekakuan pagi, dan meningkatkan berbagai gerakan. Contoh OAINS over-the-counter termasuk aspirin dan ibuprofen (Advil, Motrin). Lainnya tersedia dengan resep.
- Obat Anti-Rematik yang Disinfeksi Penyakit (DMARDs) Obat-obatan seperti Trexall (methotrexate) dan Azulfidine (sulfasalazine) dapat membantu mengendalikan gejala yang lebih berat dan memperlambat perkembangan penyakit.
- Biologis Obat-obatan seperti Enbrel (etanercept) atau Humira (adalimumab) juga dianggap sebagai DMARD, tetapi mereka lebih kuat. Mereka memblokir protein dalam sistem kekebalan yang memicu peradangan yang terlihat pada psoriasis arthritis. Biologis dapat meningkatkan risiko Anda untuk mendapatkan infeksi, termasuk tuberkulosis. Dalam kasus yang jarang terjadi, mereka juga dikaitkan dengan multiple sclerosis, gangguan darah, dan beberapa jenis kanker.
"Banyak pasien takut akan efek samping obat biologis yang potensial, tetapi percobaan tiga bulan sering dapat mengubah hidup," kata Ali. “Dan, menurutku, manfaatnya jauh melebihi risiko pada mayoritas pasien.”
Karena kondisi kesehatan yang lain, Norris tidak dapat mengambil biologis. Tetapi methotrexate telah membersihkan psoriasis dan memberikan kontrol yang cukup baik terhadap psoriasis arthritis. Dia mengambil NSAID juga.
Pada titik ini, Norris memiliki gejala di hampir semua persendiannya, terutama di sisi kanannya. "Saya juga memiliki sendi sakroiliaka [keterlibatan panggul], serta penyakit cakram degeneratif dan skoliosis," katanya.
Kondisinya telah mengambil tol. Meskipun ia senang menjadi makelar, ia menemukan bahwa kesehatannya membuat mustahil untuk melanjutkannya. Dia menjelajahi tempat kerja lain, tetapi radang sendi psoriatiknya telah lama duduk terasa menyakitkan dan membuat pengetikan menjadi sulit.
Kadang-kadang bahkan pekerjaan rumah tangga pun menantang. Melanggar pekerjaan besar ke yang lebih kecil, meskipun, membantunya mengelola lebih baik. “Saya selalu mendengarkan tubuh saya,” dia menambahkan, “dan ketika mengatakan istirahat, saya beristirahat.”
Berbagi Kiat Pasien
Norris telah mengajukan diri dengan National Psoriasis Foundation, mentoring orang-orang yang baru didiagnosis. "Saya berharap ada seseorang untuk diajak bicara ketika saya pertama kali didiagnosis," katanya, "untuk meyakinkan saya bahwa hidup akan terus berlanjut - bahwa diagnosis radang sendi psoriatik bukanlah kalimat untuk hidup di kursi roda atau benar-benar bergantung pada yang lain. "
Norris percaya bahwa penting bagi siapa pun yang menderita psoriatic arthritis untuk mendapatkan pendidikan tentang penyakit dan perawatannya. Dia juga menekankan pentingnya menjadi advokat kesehatan Anda sendiri.
"Anda hanya mendapatkan satu tubuh dan satu kehidupan," katanya, "dan itu tanggung jawab Anda untuk melindunginya. Di atas segalanya, saya selalu mengatakan 'pemula' bahwa mereka harus memiliki harapan karena ada begitu banyak perawatan yang baik tersedia, dan satu dapat bekerja untuk mereka. "
