Bagi Beth Morgan, merasa lelah dan lamban tidak normal. Bertempat tinggal di Southern Pines, N.C., ia menikmati bekerja berjam-jam di siang hari di bisnis teknologi informasinya dan mengambil kelas menuju gelar master di malam hari. Morgan selalu penuh energi, paling tidak sampai gejalanya dimulai.
"Aku mulai pulang dari kerja dan tertidur," katanya. "Saya telah lebih menderita karena pilek, flu, dan virus dan infeksi lain daripada yang biasa saya lakukan. Saya tidak merasa benar untuk beberapa waktu."
Setelah lebih dari satu tahun mengobati masalah yang tampaknya kecil tapi konstan ini, Morgan akhirnya didiagnosis dengan multiple myeloma, kanker sel plasma dalam darah. "Diagnosis awal saya cukup mengejutkan, tetapi saya juga memiliki perasaan lega yang aneh karena saya akhirnya tahu bahwa ada sesuatu yang salah dengan saya," katanya.
Multiple myeloma tidak dapat disembuhkan, tetapi dapat dikelola, kata Istvan Redei, MD, direktur program sel induk dan terapi sel di Pusat Pengobatan Kanker Pusat Medis Regional Midwestern Amerika. Dr. Redei bekerja dengan banyak pasien multiple myeloma, dan dia mengatakan dokter harus bekerja keras untuk menjelaskan kepada pasien bahwa sementara multiple myeloma tidak dapat disembuhkan, itu tidak berarti itu terminal. Sebaliknya, Redei menganggapnya sebagai kondisi kronis yang dapat dikelola jika diperlakukan dengan tepat.
"Kami memiliki perawatan sekarang yang dapat memberikan pasien beberapa tahun, dan kemudian, selama tahun-tahun itu, perawatan baru akan dikembangkan yang dapat memberi mereka bahkan bertahun-tahun lagi, "kata Redei. "Penelitian multiple myeloma adalah bidang yang menarik sekarang, dan itu sangat dinamis. Sekarang kami memberi pasien waktu ekstra, dan dengan manajemen yang baik, mereka memiliki kualitas hidup yang baik selama bertahun-tahun."
Sementara terobosan dalam pengobatan multiple myeloma telah menarik bagi pasien dan dokter, diagnosis masih mengubah hidup. Berikut adalah lima langkah pertama yang dapat Anda ambil setelah diagnosis untuk menjalani kehidupan yang lebih lengkap dan lebih baik sambil mengelola multiple myeloma.
1. Penelitian Multiple Myeloma
Ketika Maddie Hunter didiagnosis dengan multiple myeloma pada tahun 2001, tidak banyak informasi yang tersedia seperti yang ada sekarang, tetapi dia dengan cepat menyadari bahwa dua organisasi menonjol: International Myeloma Foundation dan Multiple Myeloma Research Foundation. "Fondasi ini tumbuh di sekitar myeloma," katanya. "Keduanya memiliki pendidikan sebagai landasan mereka, baik mendanai penelitian pada myeloma, dan keduanya memiliki jangkauan pasien."
Redei mengatakan bahwa yayasan seperti ini adalah tempat yang indah bagi pasien untuk dikunjungi ketika belajar tentang diagnosis mereka; situs web lain, bagaimanapun, dapat mengarahkan orang yang mencari informasi ke jalur yang kurang produktif.
"Di jaman cyber ini, salah satu masalah potensial adalah pasien yang baru didiagnosa dapat masuk ke Web dan mencari segala kemungkinan," Redei kata. "Ini bisa sangat bagus, tentu saja, tetapi beberapa informasi dapat benar-benar kontroversial atau tidak dapat diandalkan." Dia mengatakan dokter perlu menyadari bahwa pasien akan mencari informasi di mana pun mereka dapat menemukannya, dan itu tugas mereka untuk membantu pasien menyortir semua yang mereka temukan. "Di hari ini dan usia," katanya, "salah satu peran paling penting dari dokter adalah membantu mengarahkan pasien melalui tsunami informasi ini."
2. Tanyakan kepada Dokter Anda Pertanyaan Tentang Multiple Myeloma
Setelah Hunter didiagnosis, ia mengembangkan daftar pertanyaan untuk ditanyakan kepada dokter yang diwawancarainya. "Banyak orang tidak berhenti untuk wawancara, tetapi ketika Anda berurusan dengan diagnosis seperti multiple myeloma, Anda perlu mengajukan pertanyaan untuk memastikan Anda mendapatkan perawatan yang Anda inginkan," katanya.
Ini adalah beberapa pertanyaan yang dia tanyakan:
- Apa pengalaman Anda bekerja dengan pasien multiple myeloma? "Seseorang bisa sangat terkenal di bidang ini karena mereka sudah melakukan banyak penelitian," kata Hunter, "tapi aku ingin memastikan aku berurusan dengan seseorang yang memiliki rekam jejak yang baik dengan pasien yang sebenarnya."
- Will Anda bekerja dalam kemitraan dengan dokter lokal yang mungkin mengelola perawatan sehari-hari saya? Hunter menjelaskan bahwa sementara beberapa pasien mungkin menginginkan dokter yang tidak lokal, mereka tidak akan mau harus terbang melintasi negara hanya untuk tes laboratorium. Dan beberapa spesialis myeloma multipel mungkin tidak ingin dokter lain melakukan tes minor ini. "Itu mengejutkan saya," kata Hunter. "Beberapa dokter tidak akan bekerja sama dengan orang lain. Bagi saya, pertanyaan itu adalah alat skrining yang baik."
- Apa filosofi Anda tentang pengobatan? Pemburu mengatakan bahwa sementara pertanyaan ini mungkin tampak tidak jelas, ini pertanyaan yang penting. "Beberapa dokter ingin memulai dengan sesuatu yang lembut dan tidak terlalu invasif dan bekerja menuju perawatan yang lebih invasif," katanya, "sementara beberapa orang mengatakan, 'Kami akan memukul Anda dengan semua yang kami ketahui sekarang.' Saya ingin tahu apa filosofi mereka sehingga saya bisa membuat keputusan itu. "
- Respons seperti apa yang dapat saya harapkan selama perawatan? Pemburu mengatakan beberapa dokter akan memberi Anda nomor telepon rumah dan ponsel pribadi mereka, sementara yang lain memenangkan 't. Dalam kasusnya, Hunter memilih seorang dokter yang memiliki tim perawat perwira penuh waktu untuk berbagi beban semua pasien yang menelepon dengan pertanyaan. "Saya tahu saya akan mendapatkan respons yang saya inginkan," katanya.
3. Temukan Tim Manajemen yang Tepat untuk Multiple Myeloma Anda
Ketika berhadapan dengan kanker kronis seperti multiple myeloma, ada lebih banyak perawatan dari sekadar onkologis Anda. Pertama, Anda ingin memiliki seseorang yang merupakan "orang penting" untuk tim perawatan Anda, kata Redei. Dia sering melayani peran itu untuk pasiennya. "Ketika seorang pasien tiba, saya semacam mendorong tim dan membuat rujukan ke orang lain."
Referensi tersebut sering termasuk ahli terapi fisik untuk membantu pasien menangani masalah tulang dan keluhan fisik yang menyebabkan diagnosis multiple myeloma; ahli gizi untuk membantu pasien mengelola asupan protein dan masalah kalsium mereka; dan terapis atau anggota ulama untuk membantu pasien mengatasi aspek emosional karena memiliki kanker kronis seperti multiple myeloma.
4. Carilah Dukungan Emosi
Beberapa pasien mungkin mengabaikan pengobatan emosional, tetapi Katherine Puckett, direktur Program Perawatan Tubuh Pikiran untuk Pusat Perawatan Kanker Amerika, mengatakan ini adalah bagian penting dari teka-teki perawatan. "Kami ingin orang-orang beralih ke hubungan dan sistem dukungan pribadi, tetapi tidak semua orang bisa melakukan itu," katanya. "Kami mencoba membantu orang-orang untuk mencapai tempat mereka dapat menerima bantuan dan bergerak ke arah pandangan yang lebih positif."
Menjangkau pasien lain dapat menjadi dorongan emosional yang besar juga. Morgan mengatakan program dukungan pasien International Myeloma Foundation sangat membantunya, seperti halnya milis dari pasien multiple myeloma lainnya. Hunter bergabung dengan kelompok lokal untuk orang yang hidup dengan myeloma. Dia mengatakan bertemu pasien lain adalah keputusan pribadi, tetapi dapat membantu untuk melihat orang lain yang telah hidup bertahun-tahun dengan penyakit dan masih memiliki kehidupan yang sehat dan penuh.
"Ini bisa menjadi diagnosis yang menakutkan," katanya. "Beberapa orang hanya ingin datang dan melihat orang lain hidup, sementara yang lain ingin bergabung karena mereka ingin berbicara dengan orang lain dan mendapatkan informasi lokal di dokter atau bertanya kepada orang lain tentang apa yang mereka rasakan."
5. Merawat Diri Sendiri
Setelah diagnosisnya, Morgan mengatakan bahwa salah satu perubahan terbesar yang dia lakukan adalah membiarkan dirinya tenang. "Saya berhenti menggunakan jam alarm," katanya. "Saya hanya santai. Sebelumnya, ide saya tentang liburan adalah perjalanan bisnis. Sekarang saya tidur. Saya bekerja lebih sedikit. Saya hanya mencoba untuk membuatnya mudah."
Karena pembatasan ditempatkan pada banyak pasien myeloma mengenai jumlah berat badan mereka dapat meningkat (karena masalah kepadatan tulang yang datang bersama dengan penyakit), Morgan mengatakan itu juga penting untuk memastikan Anda memiliki seseorang di sekitar untuk membantu Anda. Dalam kasusnya, putra remajanya memainkan peran itu. "Anakku adalah satu-satunya remaja yang kukenal yang dengan rela membawa belanjaan untuk ibunya," katanya sambil tertawa.
Membiarkan orang untuk membantu Anda, dan berusaha untuk membantu diri sendiri, sangat penting ketika hidup dengan multiple myeloma. Memberitahu keluarga dan teman Anda ketika Anda membutuhkannya akan membawa Anda lebih dekat, kata Puckett. "Kadang-kadang orang mencoba untuk saling melindungi dengan tidak mengatakan bagaimana mereka benar-benar merasa, tetapi mereka kehilangan kesempatan untuk membangun kedekatan," katanya. "Ketahuilah bahwa menjadi nyata bersama akan sangat membantu."
