Daftar Isi:
- Diagnosis dan Teknologi Digital: Membuat Koneksi
- Ketika Pasien Harus Memilih Kolektomi Atas Kanker
- Pentingnya Melacak Informasi Kolitis Anda
Brett Shamosh harus terbiasa untuk berbagi detail intim dengan dokternya di usia dini . Didiagnosis dengan kolitis ulserativa pada usia 16, Shamosh akhirnya harus mengangkat ususnya.
Ketika Shamosh memulai karir di bidang teknologi digital, akhirnya membuatnya menciptakan "GI Monitor" aplikasi Web dan smartphone yang dirancang untuk membantu pasien dengan Penyakit Crohn dan kolitis ulseratif melacak gejala mereka dan membantu dokter mereka memberikan perawatan terbaik.
Sekarang, sebagai salah satu pendiri dan CEO WellApps, Shamosh bekerja untuk membuat aplikasi pelacakan gejala untuk membantu orang dengan berbagai penyakit kronis, juga sebagai data yang dikompilasi secara anonim yang dapat digunakan para peneliti untuk lebih memahami penyakit kronis.
Diagnosis dan Teknologi Digital: Membuat Koneksi
Ketika dia pertama kali didiagnosis, Shamosh mengatakan dia tidak tahu untuk apa dia sebagai ulseratif. pasien kolitis. “Saya sama sekali tidak tahu tentang IBD [penyakit radang usus] atau kolitis ulserativa ketika dokter pertama kali membuangnya,” kenangnya. “Kesalahan terbesar yang saya buat adalah saya otomatis berasumsi Anda pergi ke dokter, mereka melihat Anda dan mencari tahu, dan memberi tahu Anda apa yang harus dilakukan. Saya gagal memahami bahwa itu tergantung pada apa yang saya laporkan kepada dokter.
“Saya adalah pasien yang buruk dalam hal itu, selama 15 tahun pertama, saya tidak mengerti seberapa besar pelaporan saya dimaksudkan untuk pengelolaan kondisi saya. "
Selama lima kali flare utama, Shamosh datang untuk memahami bagaimana diet, gejala, dan obat-obatannya semua berinteraksi. Tetapi bahkan kemudian, tanpa cara yang sederhana dan dapat diandalkan untuk melacak semua informasi itu, dia berjuang untuk mengkomunikasikan dengan andal dan akurat tentang kondisinya kepada dokternya. Dia tahu harus ada cara yang lebih baik. Jadi dia membangunnya.
Setelah suar di tahun 2009, dia menghubungkan kebutuhannya sebagai pasien kolitis ulserativa dengan keahliannya di media digital, menyediakan konten dan layanan lainnya ke media utama seperti Oxygen, NHL, dan Tango Media. Dengan dokternya menanyakan pertanyaan yang tidak dapat dijawabnya, dia menyadari bahwa dia dapat melacak semua informasinya di aplikasi ponsel pintar.
Ketika dia tidak dapat menemukan aplikasi yang ada yang memenuhi kebutuhannya, dia membuat Monitor GI, yang mana membantu orang melacak gejala dan faktor lain yang terkait dengan kolitis ulserativa dan penyakit Crohn.
Shamosh menyadari bahwa dia memiliki peluang bisnis dan mendirikan perusahaan bernama WellApps, yang kemudian dibeli oleh Medivo (baru-baru ini berganti nama menjadi Prognos). Saat ini, aplikasi ini tidak hanya memiliki pelacakan gejala dan fitur pelaporan data, tetapi juga komponen sosial yang kuat yang menghubungkan komunitas internasional pasien kolitis.
Ketika Pasien Harus Memilih Kolektomi Atas Kanker
Enam tahun yang lalu, salah satu dari Shamosh's regular kolonoskopi menemukan sel-sel prakanker di usus besarnya. Berita ini tidak diinginkan tetapi tidak mengejutkan - orang-orang dengan kolitis memiliki peningkatan risiko terkena kanker.
"Kolitis ulserativa adalah kondisi peradangan kronis di saluran pencernaan," jelas ahli gastroenterologi Sumona Saha, MD, asisten profesor kedokteran di University of Wisconsin School of Medicine dan Public Health di Madison. "Salah satu hal yang kita khawatirkan adalah bahwa hal itu dapat menyebabkan prakanker dan kanker di usus besar. Karena kolitis ulserativa dan kolitis Crohn cenderung menjadi penyakit orang muda, risiko kanker usus besar akan menjadi lebih tinggi untuk kelompok usia ini. ”
Pemutaran untuk kanker usus besar harus dimulai 8 hingga 10 tahun setelah gejala kolitis dimulai dan berlanjut setiap dua tahun, kata Dr Saha, daripada rekomendasi umum skrining kanker usus besar mulai pada usia 50. Bahkan pasien kolitis pada obat-obatan dan dengan flare-up yang relatif sedikit perlu memulai skrining lebih awal. Risiko kanker tampaknya terkait dengan berapa lama Anda menderita kolitis dan seberapa luasnya saluran pencernaan Anda, menurut penelitian yang diterbitkan dalam Canadian Journal of Gastroenterology .
Menurut sebuah penelitian yang diterbitkan pada November 2014 dalam World Journal of Gastroenterolog y , kanker kolitis terkait kolitis berbeda dalam beberapa hal penting dari kanker usus besar yang mempengaruhi orang dewasa yang lebih tua. Sebagai contoh, kolitis jarang mengarah pada perkembangan polip terlihat, tetapi daerah displasia yang agak datar, atau sel prakanker yang abnormal, pada kolon yang tampak normal. Ini bisa membuat diagnosis jauh lebih menantang. Plus, meskipun peradangan kolitis memicu perubahan kanker, perubahan ini dapat terjadi bahkan di area yang kurang terpengaruh oleh kolitis.
"Kolon adalah enam kaki panjang, dan kita mungkin hanya mengambil sampel 0,1 persen bahkan dengan 30 dan 40 biopsi, ”Saha menjelaskan.
Pedoman saat ini adalah agar usus besar Anda diangkat, prosedur yang disebut kolektomi, jika dokter Anda menemukan sel-sel prakanker. Jika dokter Anda menemukan kanker, Anda akan menjalani perawatan kanker juga.
Setelah usus besar diangkat, Anda mungkin memiliki kantong internal yang mensimulasikan usus besar atau stoma, sebuah lubang yang melaluinya sampah keluar dari tubuh.
“Kami biasanya tidak meninggalkan bagian usus besar di belakang, karena pasien berisiko tinggi terkena kanker di bagian usus yang tersisa,” kata Saha.
Secara teknis, kolektomi menyembuhkan kolitis, tetapi Saha mengatakan bahwa satu dari lima pasien yang memiliki kantong dimasukkan ke dalam mengembangkan pouchitis, yang memiliki gejala serupa, termasuk tinja yang kendor, sering buang air besar, dan inkontinensia.
Pasien dengan sel prakanker yang tidak ingin ususnya diangkat perlu disaring untuk kanker usus besar setiap tiga sampai enam bulan setelah sel-sel prakanker dilepas.
Untuk Shamosh, yang juga mengembangkan aplikasi "Colonoscopy Prep Assistant" untuk membantu orang bersiap untuk pemeriksaan, peningkatan risiko terkena kanker dan kemudian harus berurusan dengan setelah itu adalah alasan yang cukup untuk memilih kolektomi. Pemulihannya berjalan dengan baik - ia bahkan berhasil menemukan beberapa humor di dalamnya.
"Saya pikir perubahan perilaku terbesar bagi saya adalah bahwa saya masih akan pergi ke lemari obat setiap pagi, tetapi saya tidak lagi memiliki obat untuk diminum! "Katanya." Saya biasa minum hampir 20 obat sehari. "
Kolektomi mengakhiri kebutuhannya akan perawatan kolitis." Dan, "katanya," Saya akhirnya bisa mengambil Advil. Itu seperti keajaiban, menemukan seberapa baik yang bekerja untuk rasa sakit. "
Dia tetap terlibat dengan komunitas kolitis yang tumbuh di sekitar aplikasinya." Aku mencintai mereka, "katanya. "Mereka adalah kelompok yang cukup lucu."
Pentingnya Melacak Informasi Kolitis Anda
Saha setuju bahwa pasien membantu diri mereka dan dokter mereka jika mereka mampu mencatat detail kehidupan mereka dengan kolitis. Melacak gejala Anda, katanya, dapat membantu Anda jika Anda harus menghadapi keputusan yang sama yang dihadapi Shamosh.
"Orang-orang berkata, 'Yah, saya didiagnosis ketika saya berusia 35 tahun,' tapi mungkin mereka memiliki 10 tahun penyakit yang tidak terkontrol dihubungkan dengan penyakit usus yang mudah tersinggung atau stres, ”kata Saha.
Pikirkan tentang kapan gejala Anda mulai - benar-benar dimulai - dan juga lacak rincian yang Anda pelajari di sepanjang jalan, seperti apa bagian sistem pencernaan Anda paling terpengaruh. Menggunakan aplikasi seperti Monitor GI dapat membantu Anda melacak informasi yang Anda butuhkan untuk mendapatkan perawatan yang paling tepat.
Pada akhirnya, kata Shamosh, meningkatkan komunikasi antara penyedia dan pasien adalah tujuannya. Aplikasinya telah memungkinkan pasien radang usus besar di seluruh dunia untuk berkomunikasi dan berbagi pengalaman mereka dalam berbagai bahasa. Dia dan rekan-rekannya berkomitmen untuk menyediakan aplikasi serupa untuk pasien dengan kondisi lain.
"Ini waktu yang menarik," katanya. “Dua puluh tahun yang lalu, kami tidak berbelanja online, kami tidak online bank, kami tidak bersosialisasi secara online. Satu-satunya hal yang tidak kita lakukan sekarang adalah mengelola layanan kesehatan online kami. Kami mencoba berkontribusi terhadap perubahan antara pasien dan penyedia. "
Pelaporan tambahan oleh Ajai Raj
