Pada akhir 1980-an, banyak pria gay - seperti saya - memiliki dua set catatan medis. Pada awal epidemi HIV / AIDS, tidak ada yang ingin bagannya menunjukkan diagnosis HIV, atau fakta bahwa Anda baru saja mengambil tes antibodi HIV, karena itu berarti - entah bagaimana caranya - bahwa Anda menganggap diri Anda berisiko untuk penyakit bahkan jika hasil Anda terbukti sebaliknya. Khususnya, kami khawatir informasi ini menjadi dikenal oleh perusahaan asuransi kesehatan, bahkan majikan kami, kadang-kadang teman dan keluarga kami, karena kemungkinan diskriminasi yang sangat nyata. Itu sebabnya dokter saya menyimpan dua set catatan: yang di sebelah kanan bagan saya adalah yang resmi; sisi lain memendam rahasia kita.
Pada seperempat abad sejak fajar epidemi HIV / AIDS, hampir semua ketakutan kita terjadi.
Kita sekarang hidup pada kelahiran usia baru kedokteran di mana memotong teknologi canggih dapat memberikan wawasan dan manfaat potensial yang hanya diimpikan dari generasi yang lalu. Hari-hari ini semua jenis tes fiksi ilmiah dan prosedur arte tersedia dari laboratorium, menjanjikan pembebasan dari penyakit jantung, penyakit paru-paru, banyak jenis kanker, batu ginjal, batu empedu, aneurisma, osteoporosis, radang sendi dan banyak lainnya. Salah satu pakaian seperti di Charlotte menawarkan scan seluruh tubuh, serta scan jantung dan paru-paru, diiklankan la Madison Avenue di Web sebagai "sederhana dan tanpa rasa sakit." Tidak masalah, Anda bisa merokok, minum, makan apa pun yang Anda inginkan; satu tes mudah akan memberi tahu Anda apakah Anda memiliki masalah kesehatan potensial. Seorang kolega saya, seorang perokok yang tidak lazim, berharap pemindaian paru-parunya akan bersih sehingga dia bisa terus mengembang (dan terengah-engah). Sementara itu, di California selatan, dua orang yang mendapatkan pemindaian yang sama dapat memenuhi syarat untuk diskon 10 persen dari harga rak yang mahal. Sekarang, itu mengendalikan biaya perawatan kesehatan.
Biarkan saya mundur sekitar setahun yang lalu dan memberi tahu Anda bagaimana zaman baru kedokteran menjerat saya. Saat saya berusia 50, dokter saya merekomendasikan pemindaian jantung sebagai tindakan pencegahan. Meskipun biasanya dipenuhi kecemasan tentang hal-hal medis, saya tidak khawatir tentang pemindaian jantung: Saya terus-menerus "humoris" (baca: diejek) oleh teman-teman tentang kepatuhan saya pada rendah lemak, mengurangi gula, protein tanpa lemak dan makanan utuh. diet ("bisakah Anda membuat itu tanpa mentega, krim, kentang, hormon atau antibiotik, silakan?") dan rejimen latihan harian dekat. ("Jika hari Selasa, pasti yoga!)
Jujur, kegelisahan saya salah tempat di setiap tingkat.
Saya menjalani CT scan 64-slice jantung, yang harganya $ 1.100 dari-dari- saku dan tidak diganti oleh perusahaan asuransi saya. Bam, datang buletin berita pertama: Ujian itu mengungkapkan plak lunak yang signifikan di arteri saya, yang digambarkan ahli radiologi sebagai "eksentrik." Namun, saya terkejut mengetahui bahwa saya telah mencetak gol di bagian bawah 25 persen pria seusiaku. Sekarang aku pop pil penurun kolesterol dan aspirin bayi setiap pagi.
Tidak mengherankan, aku memberikan jantung scan dua jempol karena pengetahuan yang diperoleh dari prosedur mungkin telah menyelamatkanku dari serangan jantung. Saya mendengar suara batin saya berbisik: "Ya, untuk ilmu kedokteran!"
Tapi, saya juga akan mengajukan permohonan untuk asuransi perawatan jangka panjang dan menyadari bahwa saya tidak ingin penyakit koroner stadium awal saya dimasukkan dalam rekam medis saya, saya juga merenungkan suatu hari ketika saya mungkin meninggalkan pekerjaan saya dan perlu mengajukan permohonan untuk ind asuransi kesehatan ividual. Ironisnya, laptop dokter saya membuat pekerjaannya jauh lebih efisien - cukup klik dan seret dan dia selesai! Tapi, tidak ada cara hari ini untuk menjaga informasi pribadi Anda, bahkan jika Anda ingin (dan Anda berani bertabrakan dengan perusahaan asuransi, yang akan memiliki alasan yang sah untuk menolak Anda sebelum Anda mengatakan "whoa").
Bahkan lebih menyusahkan, judul kedua dihasilkan dari pemindaian hati saya. CT yang sangat tepat juga telah mengambil dua simpul kecil di paru-paru saya. "Ada kemungkinan 80 persen bahwa nodus ini tidak ada apa-apanya," kata dokter saya. "Mereka sangat umum, biasanya jinak, sering mengisyaratkan penyakit yang tidak benar-benar ada." Mereka bahkan punya nama: incidentalomas. Di sisi lain, dia mengakui kanker tidak bisa dikesampingkan. "Tapi ini akan sangat pagi."
Itu tidak begitu menghibur. Apa yang harus saya lakukan? Dia berkata: Tunggu enam hingga 12 bulan dan dapatkan CT lain.
Saya menunggu. Saya cemas. Saya menghitung sampai sembilan bulan dan memiliki prosedur tindak lanjut, yang setidaknya ditutupi oleh asuransi saya saat ini. Setelah menunggu empat hari lagi untuk hasilnya, mereka masuk. Berita bagus: Tidak ada yang berubah. Kenyataannya salah satu simpul tampak lebih kecil.
Tapi seluruh episode ini membuat masalah pribadi melekat pada zaman baru pengobatan ini: Seberapa berguna tes medis mutakhir ini? Apakah mereka terjangkau dan mudah diakses? Berbahaya? Apakah mereka akan melanggar privasi kami dan mengarah pada bentuk-bentuk diskriminasi baru?
Dr. Richard Liebowitz, sebelumnya di Duke Medicine dan sekarang wakil presiden urusan medis di Rumah Sakit Presbyterian New York, mempertanyakan kegunaan dari petualangan baru dalam sains. "Ada kecenderungan menuju semakin banyak tes, lebih banyak tes invasif, dan lebih banyak efek samping dari tes-tes ini," katanya kepada saya. Tetapi dia juga menimbulkan efek samping lain yang mengganggu: "Apakah tes ini akurat? Dapatkah saya mempercayai hasilnya? Dapatkah saya mengubah penyakit alami penyakit ini?" Dan, seperti banyak dalam perawatan kesehatan, dia khawatir tentang masalah privasi dan diskriminasi.
"Semua skrining tidak baik," kata Dr Liebowitz datar, "dan ada kemungkinan efek samping yang signifikan." Dengan pemindaian tubuh (atau bahkan pemindaian jantung seperti yang saya lakukan), ada kekhawatiran atas dosis radiasi yang tidak perlu. Pemindaian seluruh tubuh setara dengan memaparkan pasien ke 500 sinar X dada. Meskipun hubungan antara paparan radiasi dan kanker tidak dapat ditentukan dengan tepat, tidak diragukan lagi bahwa semakin banyak radiasi yang kita hadapi, semakin besar risiko kanker kita. Yang membawa kita pada pertanyaan yang membingungkan ini: Apakah tes yang kita gunakan untuk mendiagnosis benar-benar meningkatkan kemungkinan bahwa kita akan mengembangkan salah satu dari kondisi tersebut?
Kemudian, tentu saja, ada pertanyaan tentang ketersediaan dan keterjangkauan banyak dari tes abad dua puluh satu ini. Tag harga tinggi dari prosedur ini tidak dicakup oleh perusahaan asuransi untuk penyaringan secara luas, juga tidak terjangkau sebagai biaya out-of-pocket untuk sebagian besar. Dr Roberta Lee, direktur medis dari Pusat Kesehatan dan Penyembuhan di Beth Israel di New York, berpikir itu tidak adil. Pertama, katanya, kita harus menentukan nilai tes kepada publik, dan kemudian jika berguna, setiap orang harus memiliki akses ke sana. "Ini masalah sosio-ekonomi," tambahnya.
"Tidak ada habisnya apa yang bisa kamu pelajari, kata Dr. Lee." Tapi kamu bisa melakukan begitu banyak. Tapi ke arah apa? "Dr. Lee, yang belajar dengan ayah baptis kedokteran integratif, Dr. Andrew Weil, menunjukkan gelombang baru pengujian genetik pribadi, sekarang tersedia secara luas, sebagai contoh utama dari pengetahuan semacam ini yang mungkin tidak Tentu saja, fitur ini tidak membantu. Salah satu penyedia, deCodeMe, membuat klaim ini: "Hanya dengan $ 985, kami memindai lebih dari satu juta varian dalam genom Anda." Kedengarannya lebih seperti iklan RonCo yang saya lihat baru-baru ini, menjanjikan "Sepotong Sendok Garpu Bintang 25 set GRATIS!" (Pengiriman dan penanganannya gratis; bukan pisau.) DeCodeMe, di situs Web-nya, menjanjikan Anda dapat menghitung risiko Anda untuk 18 penyakit - favorit seperti degenerasi makula, kanker payudara, kanker usus besar, multiple sclerosis, diabetes tipe 1 dan 2 dan, nenek moyang mereka semua, Alzheimer.
Tapi masalah di sini juga kompleks dan bermacam-macam. Pengujian genetik untuk kondisi tertentu adalah yang paling dapat diprediksi. , tidak setiap wanita dengan gen terkait kanker payudara akan mengembangkan diseas e. Seorang wanita dengan kemungkinan 75 persen mungkin tetap sehat dan seorang wanita dengan risiko 25 persen akhirnya dapat mengembangkan keganasan. Bagi Dr. Lee pertanyaan utamanya adalah: "Seberapa mungkin penanda genetik ini akan mengekspresikan dirinya?" Pasien perlu menemukan dokter yang dapat menerjemahkan ini untuk mereka "karena tidak ada standar yang seragam," menurut Dr. Lee. Ada juga pertanyaan setelah Anda memahami potensi risikonya, apa yang dapat Anda lakukan terhadapnya. "Jika Anda tidak bisa berbuat apa-apa, Anda sebaiknya tidak melakukan tes."
Lalu ada masalah privasi yang berat. Hasil dari tes ini sering ditempatkan di rekam medis kita dengan kemungkinan informasi yang salah dibagi dengan majikan atau perusahaan asuransi. Kata Dr. Liebowitz: "Ini adalah masalah besar mengenai asuransi." Dia dan yang lain khawatir bahwa kita akan melihat gelombang diskriminasi genetik oleh perusahaan asuransi (sebagai cara untuk memangkas biaya dan anggota cherry pick), pada pekerjaan (untuk alasan yang sama), bahkan dalam hubungan pribadi kita. Baru minggu lalu New York Times melaporkan bahwa "manfaat yang banyak diantisipasi dari obat-obatan yang dipersonalisasi hilang atau diencerkan bagi banyak orang Amerika yang terlalu takut bahwa informasi genetik dapat digunakan melawan mereka untuk mengambil keuntungan dari pertumbuhannya. ketersediaan. "
Konsekuensinya juga dapat dimainkan di lingkaran kita sendiri. Melihat kembali ke awal epidemi HIV / AIDS, beberapa lelaki gay tidak akan berkencan dengan mereka yang terinfeksi HIV karena ketakutan mereka akan penularan; banyak heteroseksual memiliki masalah keliru mereka sendiri. Dengan data semacam ini, apakah Anda menghindar dari hubungan serius karena pasangan potensial diketahui berisiko tinggi untuk Alzheimer atau penyakit jantung? Implikasinya, meski masih belum diketahui, cukup menakutkan.
Tidak mengherankan setelah ujian CT terakhir saya, ahli radiologi menyarankan tindak lanjut lain dalam setahun "hanya untuk memastikan." Lebih banyak radiasi. Lebih banyak kecemasan. Lebih banyak biaya untuk perusahaan asuransi saya dan saya. Saya tidak berpikir demikian. Dan itu menyenangkan saya bahwa dokter perawatan primer saya setuju. Jelaslah, sains memiliki batas dalam apa yang dapat dikatakannya kepada kita, sementara kekuatannya yang besar terus berkembang. Dr. Lee mengakui bahwa obat adalah "masa depan anjing dan kita belum memikirkan semua implikasi dari apa yang bisa kita lakukan." Saya takut dia benar. Dengan datangnya usia percaya pada kekuatan ilmu kedokteran dan kebenaran para praktisi, tidak mudah untuk menempa jalan yang lain. Tetapi hanya karena sains kompleks, itu tidak berarti bahwa jawabannya perlu.
Steven Petrow adalah direktur editorial EverydayHealth.com. Artikel ini awalnya muncul di The Independent pada tanggal 5 Maret 2008.
