Ketika datang untuk merawat seseorang dengan multiple myeloma, kadang-kadang kurang lebih. Dengan deteksi dini dan kemajuan dalam pengobatan yang memungkinkan pasien untuk berfungsi secara normal, para ahli mengatakan triknya adalah belajar bagaimana membantu tanpa membuat orang merasa tidak berdaya.
"Secara umum, kami ingin bertanggung jawab atas diri sendiri," kata Katherine Puckett. , PhD, direktur Program Kedokteran Pikiran-Tubuh untuk Pusat Perawatan Kanker Amerika. "Ketika seseorang mendapat diagnosis kanker, sebagian dari kontrol itu diambil. Jadi, penting untuk membiarkan pasien bertanggung jawab atas hal-hal sebanyak mungkin."
Ini adalah filosofi di mana Cindy Rittenberg, sebuah klinik onkologi perawat spesialis yang suaminya didiagnosis dengan multiple myeloma delapan tahun yang lalu, mencoba untuk hidup. "Bahkan jika saya tahu jawaban untuk sesuatu, saya akan mengatakan, 'Mengapa Anda tidak memanggil dokter?' … Karena itu memberinya lebih banyak kendali," jelasnya.
Menurut Rittenberg, "seorang pengasuh seperti seorang teman "yang membantu pasien bekerja melalui isu-isu yang terkait dengan multiple myeloma, dari manajemen gejala hingga berdamai dengan diagnosis penyakit yang tidak dapat disembuhkan. Berikut adalah beberapa tips untuk memberikan dukungan, baik secara fisik maupun emosional.
Perawatan Fisik untuk Multiple Myeloma
Pasien mieloma multipel dapat mengalami masalah medis yang terkait dengan penyakit dan perawatannya. Sementara beberapa gejala myeloma (seperti anemia) dapat memerlukan perawatan di rumah sakit (seperti transfusi darah), ada juga sejumlah cara agar pengasuh dapat memberikan kenyamanan di rumah. Ada banyak masalah yang terkait dengan multiple myeloma di mana seorang pengasuh dapat memberikan perawatan suportif, selain perawatan medis yang diarahkan oleh penyedia layanan kesehatan. Berikut adalah beberapa masalah yang paling umum dan bagaimana seorang pengasuh dapat membantu:
Anemia
Penyebab: Penurunan jumlah dan aktivitas sel penghasil sel darah merah -
Gejala: Kelelahan dan kelemahan
Caregiver Rx: Mendorong tidur siang dan mengurangi aktivitas fisik sesuai kebutuhan
Kerusakan tulang
Penyebab: Sel-sel myeloma mengaktifkan sel-sel osteoklas, sel-sel (yang menghancurkan tulang) dan memblokir sel-sel osteoblas (yang biasanya memperbaiki tulang yang rusak ).
Gejala: Nyeri tulang, pembengkakan, fraktur
Caregiver Rx: Obat nyeri sesuai kebutuhan (mis., Acetaminophen, ibuprofen, dll.)
Mengurangi fungsi sistem kekebalan
Penyebab : Sel-sel myeloma memblokir produksi antibodi yang diperlukan untuk melawan infeksi
Gejala: Kerentanan dan pemulihan yang tertunda dari infeksi
Caregiver Rx: Sering cuci tangan, kontak terbatas dengan orang sakit, teratur tidur
Neuropati perifer
Penyebab: Neuropati perifer adalah salah satu efek samping yang paling umum - dan paling melumpuhkan Iated dengan beberapa kelas obat myeloma, termasuk Thalidomide (Thalomid), dan bortezomib (Velcade)
Gejala: Kesemutan di jari-jari tangan dan kaki yang dapat berkembang menjadi nyeri tajam di tangan dan kaki ("pin dan jarum "sensasi"
Caregiver Rx: Hindari posisi yang kaku dan hindari menempatkan tekanan pada titik "tekanan". Berikan suplemen folat dan vitamin B12 jika tingkatnya rendah.
Mania, sulit tidur
Penyebab: Dexamethasone
Caregiver Rx: "The 'lelucon' adalah bahwa deksametason lebih tangguh pada pengasuh daripada sabar, "kata Anne Quinn Young, MPH, direktur program dari Multiple Myeloma Research Foundation. "Orang bisa menjadi sangat berbeda dan mungkin tidak dapat diprediksi. Beberapa mungkin membersihkan dan memasak pada pukul 3 pagi karena mereka tidak bisa duduk diam." Quinn Young merekomendasikan untuk membuat penyesuaian, seperti memungkinkan tidur siang, ketika pasien harus menjalani rejimen dexamethasone.
Gumpalan darah
Penyebab: Thalidomide, Revlimid
Caregiver Rx: Bayi aspirin
Sembelit
Penyebab: Thalidomide
Caregiver Rx: Pelunak atau pencahar tinja
Ada juga strategi umum yang dapat mendorong pasien untuk mengadopsi: tetap aktif, seperti ditoleransi, untuk mempertahankan kekuatan tulang; minum cairan untuk mencegah dehidrasi dan kerusakan ginjal; dan makan makanan seimbang.
Masalah Emosional Multiple Myeloma
Diagnosis multiple myeloma dapat menjadi beban emosional yang besar. Anda dapat membantu meringankan beban tanpa harus menyerah.
Tetaplah di sana.
"Seringkali, yang diinginkan pasien adalah seseorang hanya duduk bersama mereka," kata Dr. Puckett. "Pengasuh mungkin berpikir, 'Aku tidak berguna, aku tidak melakukan apa-apa.' Tapi kehadiran yang penuh kasih semacam itu bisa sangat kuat. "
Bersikaplah terbuka tetapi jangan memaksakan diskusi.
" Ada banyak emosi yang menyertai penyakit serius. Dan kadang-kadang orang dapat berbicara secara terbuka dengan satu sama lain. lain tentang hal itu dan kadang-kadang mereka tidak bisa, "kata Puckett.
Mengerti bahwa tidak apa-apa menjadi biru.
" Orang-orang melihat orang yang mereka cintai menangis dan menganggap itu pertanda buruk. Tetapi menangis bisa menjadi pelepasan yang sehat, "Puckett menjelaskan. "Jangan mencoba untuk mematikan perasaan mereka."
Menjaga hal-hal senormal mungkin.
Rittenberg dan suaminya terus bermain tenis, bahkan saat dia menjalani perawatan. "Ada saatnya ketika Anda merasa seperti semua yang Anda lakukan adalah pergi ke dokter," katanya. "Anda harus menyeimbangkannya dengan apa yang biasanya Anda lakukan."
Merawat Multiple Myeloma Caregiver
Pengasuh sering kali menjadi terbungkus dalam kebutuhan pasien sehingga mereka mengabaikannya sendiri. Menurut National Family Caregivers Association (NFCA), mereka yang memberikan perawatan 36 jam atau lebih seminggu lebih mungkin daripada non-pengasuh untuk memiliki gejala depresi atau kecemasan. Dengan pemikiran ini, penting untuk meluangkan waktu untuk merawat dirimu sendiri.
- Prioritaskan kesehatanmu sendiri. Simpan semua janji medis dan gigi Anda, cukup istirahat, olahraga teratur, dan makan dengan benar.
- Minta bantuan dan luangkan waktu untuk diri sendiri. "Tidak ada yang bisa menjadi pengasuh keluarga sendiri," kata direktur komunikasi NFCA, Deborah Halpern. "Menjangkau anggota keluarga lain, teman, program kesehatan daerah, atau organisasi spiritual. Ada banyak cara untuk mencari bantuan."
- Waspadai tanda-tanda kelelahan. Jika Anda merasa lelah, marah, depresi , atau cemas selama lebih dari dua minggu, mencari bantuan dari pekerja sosial, psikolog, psikiater, atau penyedia perawatan primer.
Pada akhirnya, Halpern mengatakan itu adalah "tanggung jawab mendasar" pengasuh untuk merawat dirinya sendiri. "Jika tidak, siapa yang akan ada di sana untuk merawat orang yang Anda cintai?"
