Ketika orang yang dicintai didiagnosis dengan multiple sclerosis (MS), semua orang dalam keluarga dipengaruhi dengan cara yang berbeda. Menarik bersama sebagai keluarga dapat membantu semua orang dengan tantangan. "Karena multiple sclerosis mempengaruhi lebih banyak wanita daripada pria, seringkali Ibu yang telah didiagnosis," kata Nancy Sicotte, MD, direktur Multiple Sclerosis Program di Cedars-Sinai Medical Center di Los Angeles. “Dan ibu rumah biasanya adalah orang yang semua orang bergantung pada belanja dan memasak dan cucian, dan untuk menjaga rumah tangga tetap berjalan.” Jadi ketika Ibu tidak enak badan, seluruh rutinitas rumah tangga dapat terganggu. Tetapi apakah itu Ibu atau anggota keluarga lainnya, diagnosis multiple sclerosis dapat menjadi tantangan bagi semua orang.
Seperti multiple sclerosis itu sendiri, bagaimana sebuah keluarga bereaksi terhadapnya akan menjadi unik untuk keluarga itu. Multiple sclerosis adalah penyakit yang sangat tidak dapat diprediksi, dan setiap keluarga berbeda, kata Rosalind Kalb, PhD, seorang psikolog klinis dan direktur Pusat Sumber Daya Profesional di National Multiple Sclerosis Society (NMSS). Satu orang yang hidup dengan MS mungkin memiliki sedikit cacat dan tidak perlu banyak bantuan fisik. Namun, orang lain yang hidup dengan multiple sclerosis mungkin sangat cacat dan memerlukan bantuan dengan kegiatan sehari-hari seperti berpakaian, makan, dan mengemudi ke janji dokter.
Bagaimana multiple sclerosis berdampak keluarga juga dapat bergantung pada dinamika yang unik seperti apakah ada anak-anak yang membutuhkan perawatan, apakah orang yang hidup dengan multiple sclerosis adalah pencari nafkah utama dan harus berhenti bekerja atau mengganti pekerjaan, dan apakah keluarga dan teman-teman terdekat untuk memberikan dukungan.
Bagaimana Membantu Orang yang Dicintai Dengan Multiple Sclerosis
Dua hal paling penting yang dapat dilakukan oleh keluarga ketika orang yang dicintai memiliki multiple sclerosis adalah membuka jalur komunikasi dan belajar sebanyak mungkin tentang penyakit tersebut. "Keluarga yang mengelola multiple sclerosis terbaik adalah orang-orang yang mampu membicarakannya dan dapat menyelesaikan masalah bersama-sama," kata Dr. Kalb. "Jika Anda tidak dapat membicarakannya, sulit untuk menghadapi situasi apa pun yang muncul dan mencari cara untuk menyelesaikan rutinitas yang berbeda dari yang Anda miliki sebelum anggota keluarga Anda didiagnosis."
Semakin Anda tahu tentang multiple sclerosis dan perawatannya, semakin baik Anda dan keluarga Anda dapat mengatasi kondisi tersebut dan mengembangkan rencana positif untuk masa depan. NMSS memiliki banyak sumber daya yang tersedia, baik di situs Web-nya atau dengan menelepon 800-344-4867 dan berbicara kepada perwakilan bahwa NMSS memanggil navigator MS. "" Navigator kami dapat membantu Anda terhubung dengan sumber daya apa pun yang Anda butuhkan, ”jelas Kalb .
Bagaimana Berbicara dengan Anak-anak Tentang Multiple Sclerosis
Berbicara kepada anak-anak tentang multiple sclerosis adalah penting, bahkan jika mereka masih muda, kata Kalb. Jika gejala multiple sclerosis tidak terlihat, Anda mungkin tidak ingin berbicara dengan anak-anak Anda karena takut Anda akan menakut-nakuti mereka tidak perlu. Namun, katanya, anak-anak dari segala usia biasanya sangat sensitif terhadap perubahan dalam suasana hati dan perilaku orang tua mereka. Mereka dapat merasakan ketika ada sesuatu yang salah bahkan jika Ibu atau Ayah tidak terlihat sakit. Jika Anda tidak mengatakan apa-apa, anak Anda mungkin takut bahwa masalahnya begitu mengerikan sehingga Anda tidak dapat membicarakannya.
Ketika memberi tahu anak-anak tentang multiple sclerosis, gunakan kata-kata dan istilah yang dapat mereka pahami dan sesuai usia. Jika Anda memberi anak-anak informasi dasar, mereka cenderung kurang cemas. Ini membantu untuk meyakinkan mereka bahwa Ibu masih orang yang sama, meskipun mereka dan dia mungkin perlu melakukan beberapa hal berbeda. “Ketika mereka mendengarnya dari Anda, orang tua," kata Kalb, "yang mengatakan, 'Orang tua saya menangani ini, dan saya tidak perlu khawatir.' Ini menempatkan batas di sekitar ketakutan mereka dan memungkinkan mereka tahu bahwa mereka tidak perlu khawatir. "
Dengan anak yang lebih besar, penjelasan bisa lebih teknis dan lebih rinci. "Kebanyakan orang tua mengenal anak-anak mereka dengan cukup baik dan dapat mengukur informasi apa yang sesuai dan apa yang dapat mereka tangani," kata Kalb.
Dan Anda tidak perlu menceritakan semuanya pada saat yang bersamaan, ia menambahkan. "Ini bisa seperti berbicara dengan anak-anak Anda tentang seks: Anda tidak duduk sekali dan tidak pernah membicarakannya lagi. Beri mereka sedikit informasi yang mereka butuhkan, dalam bahasa yang mereka pahami. ”
Bagaimana Menjaga Keluarga Anda" Bersama "
Ketika seorang anggota keluarga didiagnosis mengidap multiple sclerosis, itu bisa sangat banyak, dan keluarga mungkin memerlukan bantuan dengan tidak hanya aspek fisik atau medis dari penyakit, tetapi juga efek emosionalnya. Konselor kesehatan mental dapat membantu keran keluarga ke dalam kekuatan mereka dan menemukan cara untuk mengatasi hal itu yang paling baik bagi mereka, kata Kalb.
Berikut adalah beberapa cara lain agar semua anggota keluarga dapat hidup dengan baik ketika orang yang dicintai memiliki multiple sclerosis:
Jangan abaikan masalah . Tantangan hidup dengan MS tidak mungkin pergi sendiri dapat membantu menjadwalkan waktu bagi keluarga untuk berbicara dan mengatasi apa yang mengganggu setiap anggota keluarga.
Rencanakan di depan. Ketidakpastian multiple sclerosis dapat menyulitkan untuk mengelola kehidupan keluarga. Tetapi keluarga masih bisa bersenang-senang dan melakukan banyak hal bersama. Ini membantu memetakan strategi. Misalnya, jika Anda berencana pergi ke museum atau keluar untuk makan malam, pastikan Anda meninggalkan waktu tambahan untuk sampai ke sana, dan periksa secara online atau telepon terlebih dahulu untuk melihat seberapa mudahnya gedung atau restoran.
Miliki cadangan Rencanakan. Terlepas dari usaha terbaik Anda, orang yang dicintai dengan multiple sclerosis dapat mengalami serangan mendadak atau eksaserbasi dan tidak merasa melakukan kegiatan keluarga yang direncanakan. Daripada makan malam di luar, cukup fleksibel untuk beralih ke panggilan untuk pengiriman pizza. Anda tidak akan merasa buruk karena harus mengubah rencana jika Anda memiliki sesuatu yang sama-sama menyenangkan dalam pikiran untuk dilakukan bersama sebagai gantinya.
Luangkan waktu untuk diri sendiri. Jika Anda pengasuh anggota keluarga dengan MS, itu mudah mengabaikan kebutuhan Anda sendiri. Tetapi jika Anda lari ke bawah dan tidak enak badan, Anda tidak akan memiliki energi yang dibutuhkan untuk membantu orang yang Anda cintai. Ikuti pola makan sehat dan berolah raga teratur dan tidur yang cukup sehingga Anda menjadi yang terbaik.
Bergabunglah dengan kelompok pendukung. Kelompok dukungan adalah saluran keluar yang bagus untuk melampiaskan emosi, termasuk frustrasi, yang biasa terjadi ketika seseorang di keluarga memiliki multiple sclerosis. Dengan bertemu dengan keluarga lain yang menghadapi tantangan serupa, Anda dapat mendengar apa yang berhasil untuk mereka dan bagaimana mereka mengatasi tantangan sehari-hari dari multiple sclerosis bersama. Kelompok pendukung juga dapat menjadi sumber yang baik untuk informasi tentang jalannya penyakit dan bahkan masalah asuransi. Jika Anda tidak dapat menghadiri pertemuan tatap muka, bergabunglah dengan kelompok pendukung daring.
Jangkau bantuan profesional. Jika Anda mengalami kesulitan memenuhi kebutuhan orang yang Anda cintai dengan multiple sclerosis, berbicaralah dengan dokternya, yang mungkin dapat memberi Anda jawaban, seperti cara yang lebih baik untuk mandi, berpakaian, atau mentransfer dengan aman dari kursi roda ke tempat tidur.
Bagaimana Multiple Sclerosis Dapat Membuat Keluarga Anda Lebih Dekat
Ketika seorang anggota keluarga didiagnosis dengan multiple sclerosis, akhirnya bisa membawa semua orang lebih dekat bersama. "Saya telah melihat banyak keluarga melakukan penggalangan dana bersama, seperti MS berjalan atau bersepeda untuk mendapatkan multiple sclerosis," kata Dr Sicotte. "Itu memberdayakan untuk keluarga. Saya bahkan pernah melihat anak-anak pergi ke sekolah kedokteran dan ingin menjadi dokter dan peneliti karena mereka ingin membantu menyembuhkan apa yang orang-orang yang mereka cintai. Ini bisa sangat menginspirasi. ”
