Peter Kronenberg memperkirakan dia telah hidup dengan HIV selama hampir 35 tahun. Dan pada saat itu, katanya, dia melihat semuanya. Dia menyaksikan pasangannya menjadi sakit ketika pengetahuan tentang penyakit itu sedang dilewatkan oleh kata-dari-mulut melalui komunitas gay, sebelum masyarakat umum tertangkap, dan sebelum virus AIDS telah diidentifikasi. Dia sendiri mulai menderita gejala sebelum tes bahkan tersedia - bukan karena dia perlu satu untuk mengetahui jawabannya.
Dia menghabiskan lebih dari satu dekade memikirkan harapan hidupnya pada waktu tertentu adalah dua sampai lima tahun. Namun, melalui kombinasi perawatan medis yang sangat baik, kemajuan dalam penelitian dan perawatan, ketekunan di pihaknya, dan mungkin dosis keberuntungan, dia masih ada. Sekarang 64, Kronenberg tinggal di Washington, D.C., dan baru saja pensiun sebagai wakil presiden untuk komunikasi di National Association of People With AIDS (NAPWA).
Fakta bahwa hidup dengan HIV telah mengubah hidupnya tidak mengherankan. Apa yang tidak terduga adalah cara yang sebenarnya telah memengaruhi dirinya, cara-cara yang belum tentu apa yang mungkin Anda pikirkan.
"Bagaimana HIV memengaruhi kehidupan saya hari ini?" Kronenberg bertanya secara retoris. "Secara medis, sangat sedikit. Saya fanatik tentang mengambil obat saya dua kali sehari, setiap hari, sekitar 12 jam." Dia terakhir melewatkan dosis, katanya, pada tahun 2011. "Jika tidak, [saya] jaga diri dan perhatikan berat badan dan tekanan darah saya," katanya. "Virus saya sudah tidak terdeteksi selama bertahun-tahun."
Namun, "dengan cara lain, itu mengubah segalanya," kata Kronenberg. "Saya adalah seorang pendatang kembali pada tahun 1978, dan, jika hidup saya tidak mengalami beberapa benjolan, saya akan menjadi versi enam puluh sesuatu hari ini. Belajar untuk mencintai pasangan saya membukakan saya, dan begitu juga duduk dalam obat ruang tunggu persidangan dengan orang-orang yang dibesarkan untuk dipandang rendah - 'orang-orang itu.' Hari ini, saya tahu, sebagai seorang lelaki gay yang hidup dengan HIV, bahwa saya telah menjadi salah satu dari 'orang-orang itu,' dan saya memiliki tanggung jawab untuk melakukan sesuatu tentang ketidaksetaraan ekonomi dan stigma yang membuat HIV secara tidak proporsional menjadi penyakit bagi masyarakat berpenghasilan rendah dan minoritas seksual. "
Muda dan Cinta, dan Kemudian Diagnosis
Perjalanan Kronenberg dimulai ketika dia keluar pada tahun 1978 pada usia 30. Dia bertemu dengan seorang pria, Bob, dan jatuh cinta. Mereka pindah bersama dan akan menikah dalam sekejap jika pernikahan sesama jenis telah tersedia. Hidup itu baik sampai tahun 1981, ketika mereka mulai mendengar tentang penyakit baru yang mempengaruhi laki-laki gay - dan pasangannya mulai menderita beberapa gejala, termasuk berkeringat, infeksi kulit bakteri, dan kelelahan.
Pada tahun 1983, rekannya dirawat di rumah sakit dengan AIDS. -pneumonia jamur spesifik dan kanker kulit khusus AIDS. Virus AIDS masih belum ditemukan, tetapi dengan gejala saja ia didiagnosis. "Dokter kami tahu tidak ada yang tampak seperti apa yang dimiliki Bob," kata Kronenberg. "Begitu juga kita."
Menyadari virus mungkin memiliki masa inkubasi 10 tahun, mereka menduga Bob terinfeksi sebelum mereka bertemu dan bahwa Kronenberg juga memperolehnya. Tidak ada perawatan yang tersedia saat itu, jadi mereka melakukan satu-satunya hal yang dapat mereka lakukan - mereka pulang dan menangis. Dan kemudian mereka mendidik diri mereka sendiri.
Mereka sangat beruntung tinggal di Boston, dengan cakupan perawatan kesehatan yang sangat baik melalui kantor akuntan "delapan besar" Kronenberg, yang mengakui kemitraan domestik sesama jenis. Mereka dapat mendaftar di salah satu HMO pertama dan terbaik di negara itu, dengan dokter yang membagi waktu antara melihat pasien dan mengajar di Harvard Medical School.
"Kami memiliki akses ke perawatan kesehatan terbaik di dunia, "kata Kronenberg. "Dokter kami mengatakan kepada kami bahwa tidak ada keputusan medis yang hanya medis: 'Kami menawarkan, tetapi Anda memilih." Mereka juga memberi tahu kami semua yang mereka ketahui tentang virus itu, bagaimana cara kerjanya, dan apa yang bisa dilakukan - tidak banyak, kemudian - untuk memperlambatnya. Mereka tidak pernah mencoba mengendalikan keputusan kami dengan membatasi informasi. Kami menjadi ahli dengan cara yang sulit. "
Namun meski perawatan medis luar biasa, jalannya kasar. Mereka menghabiskan bertahun-tahun mencoba membuat Bob nyaman karena tidak ada yang bisa mereka lakukan dan tidak ada obat untuk dicoba. Pada tahun 1987, ketika AZT menjadi tersedia, sudah terlambat untuk melakukan banyak hal baik untuknya.
Dengan kematian Bob dan jumlah CD4-nya menurun, Kronenberg memutuskan sudah waktunya untuk mengambil tes pada tahun 1989. Hasilnya kembali positif.
"Kami memulai pengobatan dengan AZT, tahu itu jarang bekerja lebih dari enam bulan atau setahun, tetapi ada obat HIV lain dalam pipa pengembangan, dan kita semua yang memakai AZT harus menyilangkan jari dan berharap yang berikutnya obat akan siap ketika kita membutuhkannya - satu obat pada satu waktu, asalkan berhasil, dan kemudian berikutnya, "katanya. Kronenberg mengatakan ia menderita melalui berbagai efek samping dari obat-obatan, termasuk sakit kepala dan diare dari AZT ke heartburn dari obat berikutnya untuk tekanan darah sangat rendah dengan sepertiga.
Pada awal 1990-an, pengobatan dua obat mulai diresepkan. ; mereka efektif untuk waktu yang lebih lama dan memiliki efek samping yang lebih sedikit. Namun, perubahan paling dramatis terjadi ketika kombinasi tiga jenis obat berbasis protease-inhibitor tersedia: Mereka sering menekan virus selama bertahun-tahun pada orang-orang yang rajin mengonsumsi obat tepat waktu setiap hari.
Itu adalah titik balik untuk Kronenberg. "Aku akan hidup," katanya. "Aku punya waktu. Dan sekarang aku punya waktu, aku perlu memanfaatkannya dengan baik."
Secara profesional, melalui karyanya dalam analisis biaya untuk HMO yang berbasis di Boston, dia melobi perusahaan-perusahaan tentang pentingnya pengujian dan perawatan. semua orang dengan HIV / AIDS yang bisa mereka jangkau. Akhirnya, dia meninggalkan akuntansi dan menghabiskan waktu di Harvard Divinity School dan School of Religious Studies di Catholic University of America. Dia kemudian bekerja untuk NAPWA, sebuah organisasi nasional yang berbicara untuk 1,2 juta orang Amerika yang hidup dengan HIV.
Secara pribadi, Kronenberg mengatakan, dia juga berubah. "Jika saya akan berkencan lagi," katanya, "saya perlu melawan godaan untuk berpikir saya barang rusak - pasangan saya pasti tidak, jadi mengapa saya akan? Tapi suara kecil yang berbisik 'barang rusak' selalu ada di sana. " Dia juga belajar banyak dengan berada di uji klinis dengan orang-orang yang berasal dari latar belakang yang sangat berbeda.
Setelah melalui banyak hal sendiri, Kronenberg dapat menawarkan suara pengalaman kepada orang lain yang hidup dengan HIV. "Pertama, jangan pernah malu," katanya. "Anda tertular HIV dengan hidup - melakukan apa yang orang lain lakukan - di mana orang lain sudah terkena virus. Itu bukan salah mereka, dan itu bukan salah Anda. Ada orang yang ingin mengambil harga diri Anda. Jangan pernah biarkan mereka. "
Kedua, mulai perawatan sesegera mungkin. Orang dapat hidup dengan baik dan lama dengan HIV, tetapi hanya jika virus dikendalikan. Mulailah di jalur medis hari ini, selagi masih sehat, untuk hasil terbaik.
Berikutnya, ambil alih perawatan kesehatan Anda. Jika seorang dokter tidak melihat pentingnya mengendalikan virus, yang tidak hanya membantu Anda, tetapi juga membuatnya kurang mungkin bahwa itu akan diteruskan kepada orang lain, atau jika dokter tampaknya tidak berpendidikan baik tentang masalah ini, temukan penyedia perawatan kesehatan yang baru.
Dan akhirnya: "Hiduplah dengan baik! Makan yang benar, atasi stres, dan cintai seseorang," kata Kronenberg.
Untuk informasi lebih lanjut tentang hidup dengan HIV, kunjungi National Association of People With AIDS. (www.napwa.org).
