Daftar Isi:
Fakta Singkat
Infeksi Hepatitis C dapat berasal dari transfusi darah yang diterima sebelum tahun 1992.
Obat untuk hepatitis C adalah mungkin setelah perawatan selesai.
Terlibat dengan komunitas pasien hepatitis C membantu Susan Simon pulih dan bahkan menjadi advokat pasien.
Seperti banyak wanita dengan hepatitis C, Susan Simon tidak tahu dia terinfeksi selama bertahun-tahun . Nenek New Jersey, sekarang berusia 70 tahun, percaya dia memperoleh infeksi hepatitis C pada tahun 1966 ketika dia menerima transfusi darah setelah terluka parah dalam kecelakaan mobil.
Simon tidak didiagnosis sampai 1991 ketika dia pergi ke dokternya untuk yang lain. gejala, dan dia melihat hatinya membesar. Pada saat itu, ada tes baru untuk hepatitis C, yang telah diidentifikasi hanya dua tahun sebelumnya. "Untuk semua kejutan kami, itu kembali positif," kata Simon. “Itu membuat takut cahaya hidup dari saya. Siapa yang pernah mendengar tentang hepatitis C pada tahun 1991? ”
Seorang gastroenterolog mengkonfirmasi diagnosis. "Biopsi menunjukkan tidak hanya hepatitis C, tetapi juga sirosis: sejumlah besar jaringan parut dari hati saya yang meradang begitu lama," kata Simon.
Dia memulai interferon obat anti-virus, yang merupakan satu-satunya pengobatan hepatitis C tersedia saat itu. "Saya bertanya kepada dokter saya apa yang akan terjadi pada saya jika perawatan tidak berhasil," kenang Simon. "Dia hanya mengangkat bahunya dan berkata, 'Aku tidak tahu.'"
Mencari Obat Hepatitis C
Setiap kali pengobatan baru lainnya disetujui, Simon mencobanya . Dia bahkan mencoba obat yang tidak disetujui di Amerika Serikat untuk mengobati infeksi hepatitis C.
Karena tidak berhasil dengan perawatan, dokter memberinya terapi pemeliharaan, yang merupakan setengah dosis interferon mingguan. "Ini menghancurkan sumsum tulang saya, dan untuk seluruh musim panas, saya masuk dan keluar dari rumah sakit," kata Simon.
Setelah reaksi itu, dokter mengatakan kepadanya bahwa tidak ada perawatan lebih lanjut yang mungkin dilakukan. "Saya hanya akan harus hidup dengan itu selama sisa hidup saya," katanya.
Kemudian, setelah dia mengalami infeksi hepatitis C selama 47 tahun, Simon belajar dari percobaan non-interferon dan menandatangani naik. Selama enam bulan mulai Januari 2013, dia pergi ke tempat percobaan terdekat di Monticello, New York.
Dua belas minggu setelah dia menyelesaikan pengobatan, viral load Simon diuji, dan infeksi hepatitis C tidak terdeteksi.
“ Virusnya hilang, ”kata Simon. “Ini Juli 2015, dan saya masih bebas virus. Sekarang saya melakukan hal-hal yang belum dapat saya lakukan selama satu dekade atau lebih: Saya mengajak anjing saya berjalan-jalan di taman, dan saya tidak lelah seperti ketika saya terkena virus hepatitis. . "
Simon bertahan bahkan ketika perawatannya tidak berfungsi. Beberapa orang dengan hepatitis C tidak melanjutkan pengobatan karena efek sampingnya, kata Nancy Reau, MD, yang berspesialisasi dalam gastroenterologi dan hepatologi transplantasi di Pusat Penyakit Hati di University of Chicago Medical Center. "Jika pasien melewatkan dosis, itu tidak akan berhasil," kata Dr. Reau.
Pengembangan pengobatan hepatitis C baru sangat menarik dan sangat menjanjikan untuk pria dan wanita dengan hepatitis C, kata Reau. Obat baru memiliki lebih sedikit efek samping dan tidak perlu diambil selama lama, yang juga bisa membuat mereka dapat ditoleransi untuk lebih banyak orang.
TERKAIT: Bagaimana Seorang Pasien Berjuang Virus Hepatitis C dan Menang
Menjadi Presiden Asosiasi Hepatitis C
Untuk membatasi efek samping ketika Simon menggunakan obat lain, dia berusaha merawat dirinya sendiri dan membuat pilihan yang sehat. “Saya tidak merokok, saya tidak minum alkohol, dan saya memastikan saya cukup istirahat,” katanya. Dia juga membuat titik terhidrasi dengan baik dengan meminum banyak air, meskipun "kamu terjaga sepanjang malam berlari ke kamar mandi," tambahnya.
Strategi lain yang membantunya mengatasi hepatitis C dan efek samping obat adalah memprioritaskan hidupnya. Misalnya, dia berkata, "Saya tahu bahwa jika saya tidak dapat menyedot debu rumah hari ini, itu bisa selesai besok."
TERKAIT: Orang-Orang Seperti Saya Dengan Hepatitis C
Ketika pertama kali didiagnosis, dia merasa sangat sendiri. "Satu lagi dari banyak hal yang membantu saya terlibat dalam komunitas hepatitis," kata Simon. Pada tahun 2001, ia menciptakan, dan sekarang presiden, Hepatitis C Association.
Helikopter bebas pulsa asosiasi di 877-HELP-4-HEP (877-435-7443), aplikasi gratis "Help.4.Hep.", dan informasi online-nya semua mendukung wanita dan pria dengan virus. Asosiasi ini juga menawarkan pendidikan kepada penyedia medis dan pasien.
Pasien Sembuh Susan Simon mendirikan Hepatitis C Association untuk membantu pasien lain.Tweet
Memastikan Pencegahan Hepatitis C
Untuk Simon, mencegah penyebaran hepatitis C berarti berhati-hati untuk memastikan orang lain rumah tangganya tidak mendapatkan virus darinya. "Jika saya memiliki luka, saya menutupinya dengan Band-Aid," katanya. "Jika saya memiliki , saya membersihkannya sendiri dan berhati-hati untuk tidak mendapatkan darah saya pada orang lain. ”
Untuk pasangan monogami, risiko mentransfer hepatitis C melalui hubungan seksual sangat rendah, menurut Pusat Pengendalian dan Pencegahan Penyakit ( CDC), jadi tidak perlu ada perubahan dalam kehidupan seksual Simon. Dia telah menikah dengan suaminya, Dennis, sejak 1965, dan dia mengakui bahwa dia bisa hidup dengan hepatitis dan efek samping pengobatan. Dia membantu dengan belanja makanan, pekerjaan rumah tangga, dan membesarkan anak ketika Simon terlalu lelah.
