Mimi Mosher tahu apa yang emosional Membombardir itu harus didiagnosis dengan multiple sclerosis (MS). Dia adalah seorang siswa seni berusia 24 tahun dan telah mengalami penglihatan kabur, kesulitan menyeimbangkan, dan sensasi aneh di kakinya. Ketika dokter mengatakan dia menderita penyakit saraf, dia mengunci diri di kamar mandi. “Saya panik dan mencoba untuk membungkus pikiran saya tentang apa yang dia katakan kepada saya,” kenangnya.
Berpotensi melumpuhkan dan sangat tidak dapat diprediksi, MS dapat mengambil korban psikologis yang menghancurkan. “Ini adalah kondisi kronis yang sangat misterius. Tidak ada yang tahu kemana akan pergi dan apa yang akan dilakukan, ”kata Mosher, yang kini berusia 51 tahun.“ Anda harus merencanakan yang terburuk dan berharap yang terbaik, yang kadang-kadang tampak suram. ”
MS melibatkan serangan sistem kekebalan yang merusak mielin, lapisan pelindung yang menutupi serabut saraf, dan mengganggu transmisi sinyal syaraf. Gejala dan keparahannya bervariasi tetapi dapat termasuk mati rasa, kelemahan, kesemutan atau nyeri di tungkai, tremor, masalah dengan koordinasi, dan gangguan penglihatan. Gejala mungkin datang dalam gelombang, dengan periode remisi.
Penyakit ini, biasanya didiagnosis pada orang-orang antara usia 20 dan 40, dapat menyebabkan kerusakan neurologis permanen bahkan pada tahap awal. Mosher akhirnya dinyatakan buta secara hukum dan sekarang perlu menggunakan kursi roda.
"Aku merasa malu karena tidak bisa menjadi seperti dulu lagi, karena harus menggunakan semua peralatan ini untuk berkeliling." Kata Mosher. "Saya tidak merasa seperti orang utuh lagi."
Didiagnosis dengan MS adalah seperti "kematian persepsi menjadi orang yang sehat," kata Adam Kaplin, MD, PhD, konsultan kejiwaan kepala untuk Johns Hopkins Multiple Sclerosis dan Transverse Myelitis Centres. “Respons-respons penanggulangan orang bisa menjadi kewalahan.”
Mosher ingat bahwa dia merasa marah dan bersalah, dan menyalahkan dirinya sendiri karena tidak "cukup pintar, cukup kuat, atau cukup pandai untuk mengatasi ini." Tegangan emosional meluas ke orang-orang tercinta dan pengasuh. Setelah 30 tahun menikah, Mosher dan suaminya bercerai tahun lalu - sesuatu yang dia salahkan pada penyakitnya.
"Itu mempengaruhi setiap hubungan di sekitar Anda," katanya. “Suami saya memiliki punggung saya melalui semua itu dan menjadi bintang setiap kali saya membutuhkannya, tetapi itu menjadi terlalu banyak.”
Sekitar 25 persen orang dengan MS menderita depresi klinis, yang dapat disebabkan oleh stres yang terkait dengan penyakit atau kerusakan saraf yang sebenarnya mempengaruhi suasana hati. Obat-obatan yang digunakan untuk mengobati MS kambuh, seperti kortikosteroid, juga mempengaruhi emosi. Seperti Dr. Kaplin tunjukkan, depresi pada seseorang dengan MS dapat dikelola dengan terapi atau pengobatan, tetapi orang-orang perlu mengenali mereka depresi dan menginginkan pengobatan.
Menurut National Multiple Sclerosis Society, 50 persen orang dengan MS mengembangkan masalah kognitif seperti penyimpangan memori atau kesulitan berkonsentrasi. Perubahan kognitif lebih sering terjadi pada stadium lanjut penyakit, tetapi bisa terjadi kapan saja. Ancaman masalah kognitif bisa sangat menakutkan bagi orang dengan MS.
"Ketakutan orang berbeda tergantung pada apa yang mereka hargai," kata Rosalind Kalb, PhD, wakil presiden program klinis di National Multiple Sclerosis Society. “Jika Anda seorang guru atau pengacara, Anda tahu inti dari keberadaan Anda tergantung pada kemampuan Anda untuk berpikir dengan baik, cepat, dan efektif. Mereka dapat mengajar atau menjadi pengacara yang duduk di kursi roda, tetapi pikiran yang tidak dapat mereka kendalikan. ”
Kaplin dan Kalb setuju bahwa menemukan sesuatu yang berarti untuk memfokuskan energi seseorang dapat menjadi bagian penting dari rencana perawatan MS apa pun. Untuk Mosher, itu berarti melanjutkan karya seninya.
"Saya masih melukis dan menggambar sedikit," katanya. “Untungnya saya bisa menjual beberapa barang dan membuat beberapa bagian di galeri. Itu menyelamatkan saya, dan membantu saya bekerja melalui banyak hal. "
Tidak peduli seberapa fisik dan psikologis tantangan MS, Mosher berkata, "Anda harus menarik semacam kepercayaan diri dari inti keberadaan Anda dan melakukan apa yang perlu Anda lakukan untuk membuat segala sesuatunya berjalan baik."
