Daftar Isi:
Key Takeaways
Jika Anda mempercayai Anda mungkin berisiko untuk Alzheimer, lihat dokter untuk mendiskusikan tes genetik atau skrining Alzheimer.
Asosiasi Alzheimer dapat menghubungkan mereka yang tertarik pada uji klinis Alzheimer.
Heather Van Lin tahu ada yang salah pada hari ibunya, Barbara Nevitt , tersesat di kampung halaman mereka. Barbara, broker real estat selama 25 tahun, tahu kota Perry, Iowa, seperti punggung tangannya. Dia adalah 57.
"Saya mungkin adalah orang pertama yang menyadari sesuatu sedang terjadi," kata Van Lin. Dia tinggal sekitar satu jam jauhnya tetapi menelepon ibunya secara teratur, yang bagaimana dia mulai menyadari bahwa ibunya mengatakan kurang dan berjuang untuk mengikuti rincian.
"Saya mencoba bertanya pada ayah saya apakah semuanya baik-baik saja," kenangnya. Dia mengatakan kepadanya, "'Dia sepertinya sangat pendek akhir-akhir ini,' dan dia berkata, 'Tidak, dia baik-baik saja, dia hanya stres dan sibuk di tempat kerja.'"
Bahkan dokter Barbara menuliskan gejala-gejalanya sebagai usia lanjut - di 57 Terguncang, keluarga mencari pendapat kedua, dan Barbara akhirnya menerima diagnosis penyakit Alzheimer. Juga dikenal sebagai Alzheimer yang lebih muda, onset dini memiliki perkembangan penyakit dan gejala yang sama seperti Alzheimer biasa tetapi mempengaruhi orang di bawah usia 65 tahun.
"Dengan mayoritas orang dengan onset yang lebih muda, kita tidak tahu mengapa mereka mengembangkan perubahan memori dalam pemikiran dan penalaran pada usia yang lebih muda, ”kata Heather Snyder, PhD, direktur Medis dan Operasi Ilmiah di Alzheimer's Association.
Lebih dari 5 juta orang Amerika hidup dengan Alzheimer hari ini, dan hampir dua pertiga dari mereka adalah wanita, menurut Asosiasi Alzheimer. Jumlah orang Amerika yang relatif sedikit dengan onset dini - sekitar 200.000 orang - adalah bagian dari apa yang membuatnya menjadi diagnosis yang sangat mengejutkan; siapa yang berharap mendengar mereka mengidap Alzheimer ketika mereka belum mencapai masa pensiun?
“Salah satu tantangan yang kita lihat di awitan muda adalah bahwa orang-orang tidak perlu memikirkan Alzheimer dan demensia di usia 40-an dan 50-an, "Dr. Snyder berkata. Dia merekomendasikan mengunjungi dokter jika Anda mengalami perubahan mental atau merasa sulit untuk melakukan tugas-tugas mental yang biasa Anda lakukan dengan mudah.
'Kami Harus Belajar Menjadi Lebih Baik'
Setelah diagnosis, ibu Van Lin tetap sehat secara fisik dengan bersepeda dan bermain voli. Dia bahkan terus masuk ke kantor real estate yang dimilikinya bersama suaminya, Robert Nevitt, selama sekitar satu tahun setelah diagnosisnya. Tetapi beberapa fungsi lainnya memburuk dengan cepat.
"Keterampilan berbicara dan keterampilan berbicaranya berkurang cukup cepat," kata Van Lin. “Ini sangat sulit bagi keluarga saya karena kami selalu berbicara satu sama lain dan kami harus belajar untuk lebih tenang dan memperlakukannya seperti dia normal, bahkan jika dia keluar pada saat itu.”
Pada saat itu dia berusia 59 tahun, Barbara tidak dapat berbicara banyak dan membutuhkan bantuan berpakaian dan mandi. Kemundurannya sangat sulit bagi Robert; Keluarga Nevitts adalah kekasih sekolah menengah.
"Itu sulit karena tidak ada banyak kelompok dukungan di luar sana untuk onset awal bagi pasangan yang lebih muda," kata Van Lin. “[Orang-orang di kelompok pendukung] semuanya lebih tua dan di tempat yang berbeda dalam hidup. Ayah saya masih bekerja penuh waktu. ”
Selain bekerja penuh waktu, Robert adalah pengasuh utama Barbara. Dia menolak untuk mengirimnya ke panti jompo atau fasilitas perawatan Alzheimer dan merawatnya di rumah sampai sekitar sembilan bulan sebelum dia meninggal pada tahun 2013 karena stroke. Dia adalah 63.
"Kami memberi [ayah kami] istirahat sebanyak mungkin, tapi dia hanya mencintainya dan dia tidak memperlakukannya secara berbeda," kata Van Lin.
Tidak ada obat atau pencegahan untuk Alzheimer, jadi perawat dan pasien hanya memiliki pilihan perawatan paliatif dan obat-obatan yang menutupi atau mengelola gejala. Ibu Van Lin mengambil Namenda, obat yang sering diberikan untuk membantu menangani kasus Alzheimer yang sedang sampai parah. Dia juga mengambil antidepresan dan anti-halusinogen karena kemundurannya kadang-kadang membuatnya melihat hal-hal.
Meskipun kemundurannya, Barbara tidak pernah kehilangan kemampuannya untuk mengenali anggota keluarga.
"Dia tidak kehilangan ingatan aslinya tentang salah satu keluarga, "kata Van Lin. "Kamu bisa melihatnya di matanya dia tahu siapa kita."
Sehari sebelum dia meninggal, Barbara dengan senang hati berinteraksi dengan anggota keluarga, memberikan semua orang peluk dan ciuman.
"Ketika dia meninggal, kita semua mendesah besar lega lega, karena dia tidak pernah ingin menjadi beban, ”kata Van Lin. Di satu sisi, keluarga lega bahwa Barbara tidak melalui tahap akhir Alzheimer, ketika pasien menjadi terbaring di tempat tidur. "Sementara kami hancur, kami juga sangat lega karena kami dapat mengingat ibu kami apa adanya."
Pengujian Genetik dan Deteksi Dini
Barbara memiliki dua penanda genetik gen Alzheimer, APOE-e3 dan e4, untuk yang dia diuji setelah diagnosisnya. Van Lin, sekarang 39, mengatakan bahwa dia berencana untuk diuji untuk penanda ini begitu dia berusia 40 November ini.
Snyder mengatakan bahwa untuk persentase kecil dari mereka yang menderita Alzheimer dini, ada indikator genetik yang dapat menempatkan seseorang beresiko untuk onset dini, tetapi memiliki gen ini tidak berarti seseorang dijamin untuk mendapatkan Alzheimer.
Van Lin mengatakan dia juga berencana untuk menerima skrining rutin untuk Alzheimer untuk mendeteksinya lebih awal. Meskipun tidak ada obatnya, deteksi dini dapat membantu memperlambat perkembangan penyakit. Van Lin mengatakan bahwa dalam kasus ibunya, Barbara telah menunjukkan tanda-tanda penyakit setahun sebelum diagnosis formal, tetapi dokter perawatan primernya tidak menangkapnya.
"Perhatian terbesar saya adalah populasi perawatan primer kami. Apakah mereka mendapatkan pendidikan yang cukup untuk menguji pasien mereka terlebih dahulu? ”Tanya Van Lin. "Jika dia mendapat diagnosis yang sebenarnya dari dokter perawatan primernya, itu pasti setahun sebelumnya.
Untuk saat ini, Van Lin fokus untuk menjaga pikiran dan tubuhnya tetap aktif dengan berolahraga dan melakukan permainan kata dan teka-teki otak. Selain pekerjaannya dalam peranti lunak, dia adalah seorang advokat untuk Alzheimer's Association.
"Ini adalah hasrat besar saya untuk mengadvokasi dan menjadi sukarelawan untuk membangun kesadaran dan penggalangan dana," katanya, seraya menambahkan bahwa semakin banyak kesadaran seputar penyakit, semakin banyak orang dapat mengambil langkah-langkah untuk meminimalkan efek penyakit.
Bagi mereka yang tertarik untuk diuji atau menjalani pemeriksaan kognitif secara teratur, Van Lin menyarankan untuk mencari sumber daya, seperti Pertandingan Percobaan Asosiasi Alzheimer, yang dapat menempatkan orang-orang di Alzheimer. studi percobaan.
Bagaimanapun, Van Lin mengatakan, pengetahuan adalah kekuatan.
"Sangat penting untuk tidak takut. Aku tahu ini menakutkan, tapi penting untuk membawanya ke depan. ”
