Psoriasis Arthritis Roundtable Questions |

Andrew Brookes / Alamy

Kesehatan Sehari-hari: Bagaimana Anda didiagnosis dengan psoriatic arthritis? Berapa lama Anda mengalami gejala sebelum Anda didiagnosis?

Tobey Craft: Saya mulai mengalami gejala artritis dan akhirnya diperlukan penggantian lutut. Saya dikirim ke rheumatologist sembilan tahun yang lalu untuk mencari tahu persis apa yang terjadi dengan radang sendi saya. Para rheumatologist kemudian menyadari bahwa saya memiliki beberapa psoriasis plak di kaki saya.

Carly Dalkowski: Saya diberikan diagnosis psoriatik arthritis saya pada usia 18 tahun karena nyeri sendi dan pembengkakan yang saya alami, serta iritasi kulit ringan. - Keropeng terbentuk di kulit kepala saya, bercak-bercak bersisik pada kaki saya, dll. Saya telah menderita sendi sejak usia 10 tahun. Awalnya rasa sakit itu disebabkan rasa sakit yang tumbuh, tetapi kemudian leher saya menjadi sangat sakit sehingga saya tidak bisa lagi memutarnya. dengan benar.

Terri Lee Eggeman: Saya didiagnosis mengidap psoriasis pada Maret 2008. Ketika saya berbicara dengan dokter kulit saya tentang rencana perawatan psoriasis, dia bertanya apakah saya mengalami nyeri sendi. Saya menyadari bahwa saya telah mengalami sakit punggung bawah setidaknya selama setahun, bersamaan dengan pembengkakan dan nyeri yang kadang-kadang terjadi di lutut saya. Dokter kulit saya memulai dengan beberapa obat topikal untuk mengontrol plak psoriasis yang ada pada kaki dan lengan saya. Pada saat itu saya memiliki sekitar 20 persen cakupan psoriasis di tubuh saya. Dia mengatakan kepada saya di masa depan ada kesempatan baik bahwa saya harus pergi ke pengobatan sistemik untuk mengendalikan penyakit saya, dan bahwa saya perlu membuat janji dengan seorang rheumatologist untuk mengevaluasi nyeri sendi. Dia memberi saya nomor telepon rheumatologist dan mengatakan kepada saya untuk menelepon dengan pertanyaan apa pun yang dapat saya pikirkan, yang saya hargai. Saya melihat dokter kulit saya setiap tahun sekarang, tetapi kulit saya kurang masalah daripada arthritis saya.

J. Sue Gagliardi: Saya tidak didiagnosis dengan psoriatic arthritis selama bertahun-tahun, meskipun psoriasis dan psoriatic arthritis benar-benar dimulai dengan kelahiran anak pertama saya pada tahun 1959. Psoriasis mulai di kulit kepala saya, pindah ke siku, punggung bagian bawah, dan akhirnya ke tangan dan kuku kaki saya.

Artritis dimulai dengan wabah psoriasis, tetapi saya mulai dengan terapi aspirin, dan nyeri artritis tersisa untuk sementara waktu. Kemudian saya mengalami rematik arthritis kedua yang berlangsung selama setahun. Selama wabah rematik yang lebih serius pada tahun 1989, dokter keluarga saya mengirim saya ke seorang rheumatologist. Awalnya, rheumatologist menulis diagnosis sebagai rheumatoid arthritis, tetapi itu adalah diagnosis yang salah; Saya tidak memiliki faktor rheumatoid dalam darah saya.

Dokter keluarga saya meresepkan prednisone untuk saya sesuai dengan rekomendasi rheumatologist. Saya meminumnya selama tiga tahun dan kemudian disapih darinya - tetapi saya masih mengalami gejala radang sendi. Butuh beberapa bulan, tetapi radang sendi memudar. Wabah artritis psoriatik itu berlangsung dari tahun 1989 hingga 1993, tetapi sejak itu saya tidak memiliki gejala radang sendi atau wabah. Psoriasis, bagaimanapun, telah tetap sejak dimulai pada tahun 1959. Akhir-akhir ini, saya telah menemukan beberapa patch psoriasis kecil di kaki saya. Saya memiliki beberapa sendi nodal bengkak di tangan kanan saya dan beberapa jari kaki, tetapi mereka tidak menyakitkan.

Ahli yang Membantu Anda Mengelola Psoriasis dan Arthritis Psoriatik?

Kesehatan Sehari-hari: Jenis dokter yang mana dan spesialis yang Anda lihat untuk mengelola psoriasis dan psoriatic arthritis Anda? Bagaimana para profesional medis ini membantu Anda merawat kondisi Anda?

Terri Lee Eggeman: Saya menghabiskan banyak waktu dengan rheumatologist saya - setiap delapan minggu saya memiliki janji, sebenarnya. Saya harus bekerja dengan dokter saya untuk membantu menemukan pengobatan yang tepat untuk saya dan menangani efek samping dari obat-obatan. Setelah rheumatologist saya mendiagnosis saya dengan psoriatic arthritis pada Maret 2008, saya mencoba beberapa perawatan berbeda untuk membantu nyeri punggung bawah. Satu menyebabkan saya merasa mual, jadi saya harus minum obat untuk itu juga. Untungnya, mual hilang setelah 8 sampai 10 minggu, dan pada bulan Desember 2008, rasa sakit saya menurun. Saya melakukan banyak perjalanan pada saat itu, karena suami saya bekerja di Kuwait dan saya bertemu dengannya di sana untuk bepergian ke seluruh Timur Tengah, jadi saya memilih untuk memulai pengobatan yang disuntikkan setiap dua minggu. Dengan cara ini saya bisa mengatur waktu suntikan ketika saya di rumah. Setelah beberapa bulan, saya tidak bisa percaya betapa saya merasa lebih baik. Saya merasa saya hampir kembali hidup tanpa psoriatic arthritis.

Carly Dalkowski: Awalnya saya dirujuk ke chiropractor. Saya berusia sekitar 13 tahun, dan saya menghadiri sesi latihan selama dua sampai tiga tahun tetapi berhenti pergi karena saya merasa itu tidak membantu nyeri sendi saya. Setelah perjalanan lain ke dokter, saya didiagnosis dengan sindrom hipermobilitas dan merujuk ke fisioterapis sebagai gantinya, yang mirip dengan ahli terapi fisik di Amerika Serikat. Saya pergi untuk beberapa sesi. Setelah lutut saya mulai berjalan menuruni tangga, saya dirujuk ke seorang rheumatologist, yang mengirimi saya untuk berbagai tes diagnostik. Saya awalnya diminta untuk minum pil ibuprofen setiap hari untuk mengatasi rasa sakit, tetapi kemudian beralih ke obat yang lebih kuat, yang juga tidak berhasil. Saya sekarang melihat rheumatologist untuk pemeriksaan sekali setahun.

J. Sue Gagliardi: Untungnya, saya belum merasakan sakit sendi sejak serangan terakhir saya dengan radang sendi pada tahun 1993, jadi saya tidak melihat seorang spesialis untuk itu. Bahkan, saya saat ini tidak melihat dokter untuk psoriasis saya atau psoriasis arthritis. Sekitar 10 tahun yang lalu, saya pergi ke dokter kulit dan dia memberi saya dua resep: turunan vitamin D dan salep lainnya. Itu lebih sedikit untuk psoriasis daripada salep steroid topikal yang saya gunakan sebelumnya - dan harganya tiga kali lipat. Sekarang untuk psoriasis saya, saya hanya menggunakan lotion hidrosia alfa / beta dan mencoba untuk tetap tenang dan positif dengan doa dan meditasi setiap hari. Saya mencuci rambut dengan sampo ketombe over-the-counter dua kali seminggu, seperti keramas tampaknya yang terbaik untuk menenangkan psoriasis saya. Ketika sisik kulit kepala saya, saya menggunakan obat gatal di kulit kepala yang dijual bebas.

Tobey Craft: Saya melihat rheumatologist dan dokter kulit saya sepanjang waktu. Tahun pertama setelah diagnosis saya, saya diberi infus untuk membantu mengontrol psoriasis arthritis. Saya kemudian mulai mengalami reaksi terhadap infus ini, dan setelah enam bulan atau lebih, saya dilepaskan dari obat ini dan ditempatkan pada adalimumab. Saya berada di adalimumab selama lebih dari setahun, dan kemudian sepertinya itu tidak membantu lagi. Sementara itu, saya menemui dokter kulit untuk plak psoriasis di kaki saya. Saya diberi banyak krim untuk menghentikan psoriasis, tetapi terus menyebar di tulang kering saya. Dokter kulit saya saat ini telah mulai memberi saya suntikan steroid ke dalam plak ini. Sebagian besar waktu tembakan berhasil. Sayangnya, psoriasis telah menyebar ke seluruh tubuh saya, termasuk pusar saya, tulang belakang, di bahu, kedua tangan dan kaki, dan wajah. Itu tidak menyenangkan.

Bagaimana Cara Anda Mengatasi Psoriasis Arthritis Flare-Ups?

Kesehatan Sehari-hari: Seberapa seringkah Anda mengalami radang sendi psoriatik? Apakah mudah bagi Anda untuk mengenali kapan flare-up dimulai? Apa langkah pertama Anda selama flare-up?

J. Sue Gagliardi: Saya belum mengalami nyeri sendi sejak flare terakhir saya berakhir pada 1993. Namun, saya memperhatikan ketika saya tegang, marah, atau terganggu dengan cara apa pun atas hubungan atau situasi, psoriasis itu memanas. Saya menggunakan terapi alternatif untuk meringankan flare: Langkah pertama saya adalah bermeditasi. Saya baru-baru ini mulai menggunakan bola lampu terapi cahaya biru untuk membantu meringankan psoriasis. Saya juga menonton diet saya, dan saya telah mencoba rencana detoks tujuh hari di mana saya memotong daging, susu, gandum, coklat, alkohol, garam, dan kafein.

Carly Dalkowski: Nyeri dan nyeri radang sendi psoriasis adalah lebih dari iritasi yang sedang berlangsung, kadang-kadang semakin buruk jika saya terutama lari ke bawah atau berlebihan dengan latihan. Saya menggunakan NSAID dan patch panas untuk membantu.

Terri Lee Eggeman: Setelah saya memulai pengobatan, saya memiliki flare yang sangat jarang. Biasanya saya dapat mengatakan bahwa saya melebar karena peningkatan nyeri sendi, terutama di punggung bawah dan pinggul saya. Saya mungkin atau mungkin tidak mengalami pembengkakan. Ada juga perasaan malaise secara umum. Saya merasakan sakit berdenyut yang dalam di persendian saya, dan tingkat kelelahan yang sepertinya tidak membantu tidur. Ketika saya mengalami suar, saya biasanya mengurangi tingkat aktivitas saya dan tidur lebih banyak. Sulit bagi saya untuk mengatakan tidak pada orang, tetapi saya menjadi lebih baik sejak diagnosis psoriatik arthritis saya. Kadang-kadang saya hanya harus mundur dan menyadari pekerjaan utama saya adalah menjaga kesehatan saya. Saya kadang-kadang harus memulai prednison dosis pendek selama suar juga. Pijar besar terakhir saya meninggalkan saya dengan mata kering, jengkel, yang sekarang saya juga minum obat.

Kebiasaan Gaya Hidup Apa yang Membantu Anda Mencegah Nyeri Sendi Arthritis Psoriatik?

Kesehatan Sehari-hari: Kebiasaan gaya hidup apa yang membantu Anda mencegah radang sendi psoriatik dan nyeri sendi?

Carly Dalkowski: Olahraga teratur adalah penting. Saya telah dibebaskan dari kelas olahraga sekolah dari usia 13 tahun oleh dokter saya karena tekanan yang ditimbulkan pada sendi-sendi saya. Sejak saat itu, saya benar-benar menghindari olahraga, dengan asumsi itu akan membuat kondisi saya lebih buruk. Namun, setelah berat badan saya perlahan merangkak naik, saya memutuskan untuk bergabung dengan pusat kebugaran. Setelah dua tahun, saya kehilangan 5 batu (sekitar 70 pon) berat, yang mengambil sejumlah besar tekanan dari lutut saya dan benar-benar telah membantu kelenturan saya. Saya juga mencoba untuk makan sehat, dan saya mengambil suplemen vitamin C, seng, dan zat besi.

Terri Lee Eggeman: Saya mencoba mencegah flare dengan mendapatkan tidur yang cukup - Saya merasa lebih buruk dan lebih sakit jika saya memendek sendiri saat tidur. Saya mencoba untuk makan makanan yang normal dan seimbang yang rendah gula olahan karena saya menyadari persendian saya lebih buruk ketika saya makan dengan buruk. Saya juga melakukan latihan dampak rendah secara teratur.

Tobey Craft: Lebih dari kebiasaan gaya hidup, sikap saya telah membantu. Pada awalnya saya merasa malu dengan psoriasis saya dan menjaga tangan dan kaki saya tertutup. Sekarang saya menyadari plakat-plakat ini tidak mengatakan siapa saya di dalam, dan saya tidak lagi menutupi mereka.

J. Sue Gagliardi: Spiritualitas membantu saya mengurangi stres dan menjalani hidup yang lebih sehat. Saya mengikuti latihan spiritual harian dan melihat pembacaan spiritual. Meskipun saya berjuang dengan motivasi kadang-kadang, saya tahu lebih banyak berolahraga dan berjalan akan sangat membantu saya juga.

Apa yang Membantu Anda Meredakan Nyeri Sendi?

Kesehatan Sehari-hari: Apa yang Anda lakukan untuk meredakan nyeri sendi? Apa yang paling efektif?

Tobey Craft: Latihan dan dan obat penghilang rasa sakit yang dijual bebas, seperti acetaminophen, paling membantu saya.

Terri Lee Eggeman: Panas sepertinya membantu paling banyak ketika saya sendi terasa menyakitkan. Saya memiliki bantal pemanas basah yang saya gunakan secara teratur, dan saya mengambil banyak mandi air hangat dan mandi. Saya juga secara teratur melihat terapis pijat yang telah terlatih dalam pijat arthritis. Saya selalu merasa lebih baik setelah dipijat dengan peregangan lembut dan panas. Saya mengambil obat arthritis setiap hari untuk nyeri sendi dan suplemen minyak ikan untuk membantu meredakan peradangan.

Carly Dalkowski: Saya menemukan bahwa penghilang rasa sakit yang paling efektif adalah mengambil pereda nyeri yang diresepkan dan menggunakan panas langsung di area yang terkena. . Olahraga teratur dan peregangan juga membantu untuk menghindari radang sendi psoriasis arthritis. Saya mencoba untuk tidak minum terlalu banyak alkohol seperti yang saya temukan setelah malam minum bahwa persendian saya terasa lebih menyakitkan.

J. Sue Gagliardi: Biasanya saya tidak mengalami nyeri sendi kecuali di punggung bawah saya. Saya mengambil aspirin sesekali untuk sakit punggung. Terkadang saya menggunakan ibuprofen. Saya tidak mengambil penghilang rasa sakit sering meskipun; Saya terlalu banyak mengonsumsi obat lain untuk kondisi kesehatan lainnya.

Bagaimana Cara Anda Mengatasi Kekakuan Pagi?

Kesehatan Sehari-hari: Apakah Anda mengalami pagi hari? Jelaskan seberapa sering dan berapa lama berlangsung. Apa yang Anda lakukan untuk mengatasi kekakuan pagi?

Tobey Craft: Saya mengalami sedikit kekakuan di pagi hari, dan itu berlangsung selama sekitar 10 menit sebelum saya bangun dan bergerak. Saya telah menemukan bahwa semakin saya bergerak, semakin sedikit tubuh saya terpengaruh. Haruskah saya duduk untuk waktu yang lama (seperti ketika menonton televisi), saya merasa sulit untuk mulai berjalan, tetapi setelah empat sampai lima langkah pertama, kekakuan mulai memudar. Jadi saran saya adalah terus bergerak.

Terri Lee Eggeman: Saya mengalami kekakuan pagi; beberapa hari lebih buruk dari yang lain. Ketika saya pertama kali didiagnosis, kekakuan ini bisa berlangsung dua jam atau lebih. Saat ini saya kaku 20 hingga 40 menit di pagi hari. Untuk mengatasinya, aku turun dari tempat tidur dan langsung mandi hangat, dan aku melakukan sedikit peregangan.

Carly Dalkowski: Ya, aku mengalami kaku di pagi hari, yang cenderung berlangsung sekitar satu jam. Setelah itu berkurang, tetapi seiring berjalannya hari, kekakuan sendi perlahan merayap kembali. Saya tidak dapat tinggal di tempat tidur untuk waktu yang lama dan lebih suka tidur di sofa atau di kursi berlengan karena itu mendukung leher saya lebih baik. Saya memiliki bantal soba (sejenis bantal Jepang yang digunakan untuk meredakan kekakuan otot) yang saya tidak dapat hidup tanpanya, karena itu benar-benar membantu rasa sakit di leher saya. Saya juga menggunakan bantal busa besar untuk membuat lutut dan siku saya terpisah dan mencegah mereka dari benturan pada malam hari dan sakit di pagi hari.

Bagaimana Stress Mempengaruhi Arthritis Psoriatik Anda?

Kesehatan Sehari-hari: Bagaimana stres memengaruhi psoriatic arthritis Anda? Bagaimana Anda mengelola stres?

J. Sue Gagliardi: Stres mempengaruhi psoriatic arthritis saya dengan sangat. Saya minum obat untuk gejala psoriasis arthritis yang saya dapatkan sebagai akibat stres, dan juga, meditasi dan bantuan pernapasan dalam.

Carly Dalkowski: Saya bekerja di bank, dan stres datang dengan pekerjaan itu. Stres membuat radang sendi psoriasis saya lebih buruk, lebih terasa di leher dan bahu saya. Saya mencoba untuk melawannya dengan mengambil beberapa “saya waktu” dan berolahraga, atau meluangkan waktu untuk memasak makanan buatan sendiri yang lezat dan sehat. Tunangan saya juga memberi saya pijatan bahu jika saya mengalami minggu yang berat, karena stres dapat menyebabkan tulang bahuku membengkak. Saya memiliki kelenjar getah bening reaktif, yang berarti bahwa mereka biasanya bengkak, dan stres ekstra menyebabkan mereka membengkak lebih besar, menyebabkan lebih banyak rasa sakit di leher saya.

Tobey Craft: Saya sudah pensiun, jadi untungnya saya tidak punya banyak stres lagi. Tapi saya berasumsi bahwa tingkat stres yang lebih tinggi akan membuat gejala psoriatic arthritis saya bertambah buruk.

Bagaimana Latihan Membantu Anda Mengelola Arthritis Psoriatik?

Kesehatan Sehari-hari: Seberapa sering Anda berolahraga, dan jenis olahraga apa yang dilakukan kamu lakukan? Bagaimana latihan membantu Anda mengelola psoriatic arthritis?

Tobey Craft: Saya berolahraga setidaknya lima menit sehari memperkuat inti saya. Saya juga mencoba berjalan setidaknya setengah mil seminggu sekali - tetapi saya harus keluar dan berjalan setidaknya setengah mil sehari, bukan seminggu sekali. Saya memiliki beberapa alergi luar ruangan yang membuat tujuan itu menjadi lebih sulit saat ini.

J. Sue Gagliardi: Saya benar-benar benci berolahraga dan penuh niat baik, tetapi yang paling saya lakukan adalah berjalan-jalan dengan anjing saya selama 10 menit di pagi hari dan kemudian lagi di malam hari.

Carly Dalkowski: Ketika Saya pertama kali diberitahu oleh dokter saya bahwa dia tidak bisa melakukan apa pun selain memberi saya obat-obatan, saya mengambil pandangan bahwa saya akan mengabaikan kondisi saya dan berjuang melaluinya. Namun, saya sekarang telah belajar untuk mengenali tanda-tanda bahwa tubuh saya sedang berjuang, dan bukannya berjuang melalui gejala psoriasis arthritis dan membuat rasa sakit lebih buruk, saya menurunkan intensitas aktivitas fisik. Sebagai contoh, saya mulai berlari, tetapi rasa sakit di lutut saya terlalu banyak, dan sekarang saya melakukan latihan dampak yang lebih rendah. Jika saya tidak berolahraga selama beberapa hari, persendian saya mulai terasa lebih kaku, jadi saya mencoba melakukan sesuatu setiap hari, bahkan jika itu hanya beberapa kali di pagi hari sebelum saya bangun dari tempat tidur.

Apa itu Emosi Tantangan Psoriatic Arthritis?

Kesehatan Sehari-hari: Apa tantangan emosional hidup dengan psoriasis dan psoriatic arthritis, dan bagaimana Anda mengatasinya?

Terri Lee Eggeman: Ini adalah tantangan emosional untuk hidup dengan penyakit kronis seperti psoriasis arthritis. Ada tingkat nyeri dan kelelahan yang rendah. Karena tidak ada tanda penyakit luar, orang tidak mengerti, atau mungkin lupa bahwa Anda memiliki penyakit kronis. Saya merasa sangat frustrasi.

Saya telah belajar untuk berbicara jika saya mengalami hari yang buruk. Di tempat kerja, saya memberi tahu rekan kerja saya jika saya tidak tidur nyenyak, atau jika saya kesakitan dan mungkin tidak dapat melakukan banyak hal pada hari itu. Saya telah menerima dukungan luar biasa dari National Psoriasis Foundation (NPF). Saya telah menjadi mentor Psoriasis Satu ke Satu, program NPF untuk pasien yang baru didiagnosis, selama hampir dua tahun sekarang. Saya senang berbicara dengan orang lain yang hidup dengan penyakit yang menantang dan selalu berubah ini. Saya selalu dapat mengandalkan sesama mentor untuk mendengarkan atau membantu masalah. Saya juga termasuk beberapa kelompok pendukung di Facebook - kelompok untuk dukungan psoriasis arthritis dan kelompok untuk orang yang memakai obat biologis. Saya benar-benar suka berbicara dengan orang-orang dari seluruh dunia dan mendengar bagaimana mereka menghadapi kehidupan sehari-hari. Saya berteman dengan seorang perawat di Inggris, seorang peneliti di Bulgaria, dan seorang dokter hewan di Aljazair. Kita semua menghadapi tantangan yang sama.

Carly Dalkowski: Umur saya 22 tahun, dan saya merasa sulit ketika tubuh saya tidak mengizinkan saya melakukan hal-hal yang orang normal seusia saya seharusnya bisa lakukan (seperti berjalan menuruni tangga dengan sepatu hak tinggi tanpa lutut saya menyerah, atau bisa pergi dengan roller coaster). Tunangan saya tidak memiliki masalah kesehatan, dan saya khawatir bagaimana hubungan kami dapat berubah selama beberapa tahun ke depan jika kondisi saya mulai memburuk. Namun, tantangan yang saya hadapi memotivasi saya lebih banyak, dan saya merasa seperti saya telah mencapai lebih dari sebagian besar orang lain seusia saya. Saya tahu bahwa jika saya menginginkan pekerjaan yang bagus, rumah yang bagus, dan tabungan yang layak di bank, saya harus bekerja keras ketika saya muda jika saya tidak bisa ketika saya lebih tua.

Saya memiliki momen sesekali di mana tubuh saya menyerah pada saya. Tunangan saya dan saya sering pergi ke festival, dan satu kali setelah berdiri di kaki saya sepanjang hari, saya tidak dapat berjalan lebih lama lagi. Aku tinggal di tenda sendirian sementara tunangan dan teman-temanku terus menikmati festival tanpa diriku. Saya menangis pelan pada diri sendiri, tetapi kemudian menyadari bahwa ada orang lain yang jauh lebih buruk daripada saya dan bahkan tidak akan bisa sampai ke festival.

J. Sue Gagliardi: Saya tidak menemukan bahwa hidup dengan psoriasis dan psoriatic arthritis adalah stres. Saya tidak menyukainya, tetapi itu tidak membuat saya sedih atau menantang saya secara emosional. Apa yang mengganggu saya adalah bahwa saya tidak bisa memakai rambut saya atau memotongnya pendek karena kemerahan psoriasis muncul di telinga dan leher saya. Juga, saya tidak suka tangan merah saya. Setelah seseorang berpikir bahwa saya telah dibakar.

Tobey Craft: Plak psoriasis begitu nyata sehingga saya tidak bisa lagi menyembunyikannya, jadi saya biarkan mereka menunjukkannya. Terkadang itu memalukan. Namun, ketika seorang anak menghampiri saya dan bertanya apa yang ada di kulit saya, saya menjelaskan apa itu psoriasis.

Apa Nasihat Anda tentang Hidup Dengan Arthritis Psoriatik?

Kesehatan Sehari-hari: Apa satu hal yang telah membantu Anda mengelola psoriatic arthritis paling? Nasihat apa yang akan Anda berikan kepada seseorang yang baru didiagnosis menderita psoriatic arthritis?

Terri Lee Eggeman: Saya akan mengatakan bahwa obat telah membuat perubahan yang paling dramatis dan positif dalam kehidupan sehari-hari saya. Dukungan emosional yang saya terima dari orang lain membantu saya untuk mengatasinya. Saran saya untuk pasien yang baru didiagnosis adalah menemukan dokter yang dapat Anda rekanan, belajar sebanyak mungkin tentang kondisi ini, dan menyadari bahwa tidak setiap perawatan bekerja untuk setiap orang. Artritis psoriatik bukanlah penyakit statis; Anda harus membuat perubahan selama hidup Anda. Tapi kamu bisa hidup dengan baik dengan psoriatic arthritis.

Carly Dalkowski: Satu hal yang paling membantu - dan juga mengubah seluruh hidupku - mulai berolah raga lagi setelah diagnosis psoriatik arthritisku. Saya memiliki banyak tekad untuk tidak membiarkan kondisi itu memukul saya. Saya pernah melihat ayah saya bergumul dengan sendi-sendinya, dan tekanan yang diberikannya pada ibu saya untuk merawatnya. Saya akan menikah dalam beberapa bulan dan tidak ingin pasangan saya harus merawat saya. Di satu sisi, psoriatic arthritis memotivasi saya, karena saya merasa saya harus mencapai lebih banyak saat saya masih muda (nenek saya lumpuh dengan rheumatoid arthritis di awal dua puluhan).

Saya akan menyarankan siapa pun yang baru didiagnosis dengan psoriatic arthritis ke tetap aktif sebisa mereka dan tetap melakukan hal-hal yang mereka sukai, tetapi buat kompromi kecil. Misalnya, jika Anda pergi ke pertunjukan manggung musik atau rugby, dapatkan tiket duduk alih-alih berdiri. Tidak apa-apa untuk merasa kasihan pada diri sendiri sesekali selama Anda ingat pada akhir hari bahwa Anda bisa menjadi jauh lebih buruk.

Saya merasa ada gunanya memberi tahu orang-orang di sekitar Anda tentang kondisi Anda dan jika Anda sedang berjuang - awalnya saya merasa malu dengan psoriatic arthritis dan hanya meminta bantuan ketika saya benar-benar harus. Jika saya membuat orang lebih sadar, saya dapat menghindari rasa sakit yang tidak perlu untuk diri saya sendiri dan juga mencegah orang lain merasa bersalah ketika mereka menyadari betapa sakitnya saya. Saya telah menemukan bahwa orang lebih suka jika Anda berurusan dengan nyeri psoriatik arthritis atau kelelahan dimuka.

J. Sue Gagliardi: Saya akan memberi tahu orang yang baru didiagnosis dengan psoriatic arthritis untuk menemukan sukacita dalam hidup dan di dalam diri sendiri, untuk menjaga pikiran positif sebanyak mungkin, untuk menemukan sistem meditasi yang bekerja untuk mereka, untuk terus bergerak (bahkan jika perlahan), untuk melihat ahli diet yang mengkhususkan diri dalam penyakit kulit, dan mengembangkan sisi spiritual diri sendiri. Semua ini membantu saya dan masih membantu.

Tobey Craft: Hal pertama yang saya sarankan kepada individu yang baru didiagnosis adalah mengikuti petunjuk rheumatologist. Minum obat atau infus sesuai kebutuhan. Pastikan Anda tidak memiliki reaksi alergi terhadap krim psoriasis apa pun yang Anda resepkan. Jika Anda menemukan plak Anda semakin licin atau lebih besar setelah meletakkan obat pada mereka, beri tahu dokter Anda segera.