Voliing untuk Penyembuhan Lupus - Lupus Center - EverydayHealth.com

Dalam beberapa hal, Halee Newby dari Mequon, Wisconsin, sama seperti gadis-gadis berusia 15 tahun lainnya: Dia suka menari dan bermain bola voli, dan memiliki senyum malu-malu. "Ketika kamu melihat Halee, dia tampak seperti gambar kesehatan," kata ibunya, Kim. Tapi Halee juga hidup dengan lupus, penyakit kronis yang dapat melakukan kerusakan yang tidak dapat diperbaiki pada organ tubuh.

Menurut Lupus Foundation of America , setidaknya 1,5 juta orang Amerika saat ini hidup dengan lupus, dan lebih dari 16.000 kasus baru dilaporkan setiap tahun. Lupus adalah gangguan autoimun, yang berarti bahwa sistem kekebalan tubuh, yang dirancang untuk menangkis infeksi luar, malah menciptakan antibodi yang menyerang jaringan normal dan menyebabkan rasa sakit, peradangan, dan kerusakan. Lebih dari 90 persen pasien lupus adalah wanita, dan di Amerika Serikat, itu lebih umum pada orang kulit berwarna, termasuk orang Afrika-Amerika, Hispanik / Latin, Asia-Amerika, dan penduduk asli Amerika. Ada beberapa jenis penyakit yang berbeda, tetapi yang paling umum adalah lupus sistemik, yang dapat mempengaruhi hampir semua bagian tubuh.

Mengatasi Lupus Flare

Orang dengan lupus cenderung melalui periode yang dikenal sebagai flare saat gejala seperti demam, pegal, sendi bengkak, dan ruam lebih aktif. Pemicu untuk laring lupus termasuk infeksi, memulai atau menghentikan obat, atau stres emosional atau fisik. "Salah satu pemicu besar saya sebenarnya stres," kata Halee. "Menjadi seorang siswa sekolah menengah berusia 15 tahun di sekolah menengah, tidak ada banyak cara untuk menghindari stres."

Lupus flare dapat memiliki konsekuensi serius: Sebagai akibat dari suar baru-baru ini, Halee mengalami kerusakan pada salah satu jantungnya. katup. Tetapi setidaknya, suar berarti hari atau bahkan minggu tinggal di rumah dari sekolah. "Dia bisa pergi satu atau dua bulan dengan perasaan luar biasa," kata ayahnya, Harold, "tetapi kemudian suar muncul dan itu membuatnya jauh lebih keras. Anda tidak pernah tahu kapan akan terkena."

Sakit juga berarti melewatkan kegiatan yang dinikmati Halee, seperti perusahaan tari yang ia ikuti: "Kami berkeliling dan melakukan pertunjukan dan berkompetisi, dan saya tidak bisa melakukannya dengan kemampuan terbaik saya." Baginya, menari adalah cara yang bagus untuk melupakan kondisinya untuk sementara waktu. "Tarian adalah salah satu hal terpenting dalam hidupku. Ini benar-benar pelarianku. Selagi aku menari, aku bisa melupakan aku menderita lupus," kata Halee.

Halee's Jubilee: Spiking for Cure

Sejak Diagnosis Halee pada usia 12 tahun, satu hal yang membantu seluruh keluarganya adalah acara penggalangan dana yang mereka selenggarakan untuk membantu mengumpulkan uang bagi penelitian lupus dan kesadaran akan gangguan tersebut. "Tidak ada yang bisa saya lakukan sebagai ibu untuk membantu anak saya," kata Kim, "kecuali untuk membantu menemukan obat untuk lupus."

Dan Halee tidak tertarik dalam merencanakan jalan-jalan yang khas. penggalangan dana. "Kami memutuskan bahwa kami ingin orang-orang bersenang-senang, jadi kami memiliki hal-hal yang orang-orang bisa bersenang-senang," kata Halee.

Pada episode berikutnya Everyday Health, Halee mengumpulkan "Halee Jubilee," sebuah badan amal Acara voli, dengan bantuan tuan rumah Ethan Zohn dan Jenna Morasca.

Mendukung Orang Lain Dengan Lupus

Selama episode tersebut, Halee dan Kim juga bertemu Taylor yang berusia 14 tahun, yang menjalani kemoterapi untuk lupus, dan ibunya Bonnie. Kemoterapi digunakan untuk mengobati flare lupus parah yang mengancam merusak fungsi organ.

"Taylor menjalani kemoterapi karena lupus tidak didiagnosis segera," kata Bonnie. "Ini berkembang, dan kami tidak ingin dia kehilangan ginjalnya."

Saat ini tidak ada obat untuk lupus, tetapi obat yang digunakan untuk mengobati penyakit ini termasuk obat kemoterapi serta obat anti-inflamasi nonsteroid, kortikosteroid, dan anti- Malaria, fokus pada pengurangan peradangan.

Bertemu Halee adalah "pertolongan" bagi Taylor, kata Bonnie: "[Ini] seseorang yang mendapatkannya; seseorang yang mengerti."

"Aku tidak hanya bertemu gadis lain yang menderita lupus - aku bertemu seseorang yang akan kujumpai," kata Halee.

Bagaimana kabar Halee hari ini?

Dalam bulan-bulan sejak episode itu difilmkan, kata Kim di sebuah blog khusus untuk Everyday Health, kesehatan Halee mengalami pasang surut, tetapi banyak "hal-hal indah" telah terjadi. Meskipun ia kehilangan hampir satu bulan sekolah segera setelah syuting, Halee dapat bergabung dengan band SMA-nya dalam perjalanan ke California pada bulan Desember, yang termasuk berbaris dalam parade di Disneyland dan di San Diego dan di pertunjukan paruh waktu untuk Liburan Mangkuk. Dia juga bisa menari dua malam dalam seminggu, dan keluarga telah mulai melakukan brainstorming untuk penggalangan dana mereka berikutnya.

"Lupusnya tetap aktif," kata Kim, tetapi semangat Halee tetap kuat. "Dia mungkin memiliki lupus tapi itu pasti tidak memilikinya."

Untuk mengetahui lebih banyak tentang lupus, tangkap episode penuh "Halee Volleys for a Lupus Cure" akhir pekan ini di Setiap hari Kesehatan . Periksa daftar lokal Anda untuk kali udara di sini.