Didiagnosis dengan penyakit kronis seperti lupus dapat menghancurkan, baik secara fisik maupun emosional. Lupus dapat menjadi sangat sulit untuk dijalani karena gejalanya datang dan pergi dalam pola yang tidak dapat diprediksi dan dapat berkisar dari ringan hingga berpotensi mematikan. Orang-orang dengan lupus mungkin juga harus mengatasi hambatan fisik di sekitarnya, bahkan di rumah.
Pengasuh dapat membantu orang yang dicintai dengan lupus dengan membuat penyesuaian sederhana di rumah.
Sejauh mana lupus membatasi hidup Anda akan bergantung pada setiap individu, catatan Dawn E. Isherwood, RN, pendidik kesehatan untuk Yayasan Lupus Amerika. "Beberapa orang dengan lupus tidak memiliki batasan sama sekali sementara yang lain terikat kursi roda."
"Jumlah keterbatasan fisik seseorang dengan lupus bervariasi sedikit, tergantung pada sifat penyakitnya," kata Robert W. Hoffman , DO, kepala divisi rematologi di University of Miami Miller School of Medicine di Florida. "Kebanyakan orang dengan lupus mengalami nyeri sendi dan mungkin pembengkakan sendi yang dapat membatasi mobilitas." Meskipun gejala lupus yang paling umum adalah nyeri sendi, penyakit ini dapat menyerang bagian tubuh mana pun. Gejala umum lainnya termasuk radang sendi, demam, kelelahan, ruam kulit, masalah ginjal, dan anemia, yang semuanya dapat mengganggu aktivitas sehari-hari.
Lupus: Menyesuaikan Lingkungan Rumah
Berikut beberapa cara Anda dapat menyesuaikan kekasih Anda lingkungan untuk membatasi ketidaknyamanan dan meningkatkan keamanan:
- Kamar mandi. Beberapa orang dengan lupus mengalami kelelahan yang begitu luar biasa mereka tidak dapat menyelesaikan kegiatan dasar seperti mandi, kata Isherwood. Dalam hal ini, pengasuh harus masuk dan membantu pasien menyelesaikan tugas-tugas itu. Juga, orang-orang dengan sendi yang bengkak dan menyakitkan mungkin memerlukan bantuan untuk masuk dan keluar dari toilet dan masuk dan keluar dari bak mandi. Untuk membuat tugas ini lebih mudah, pertimbangkan untuk memasang toilet duduk yang ditinggikan dan rel pengaman di kamar mandi.
- Ruang yang cerah. Lupus juga dapat menyebabkan kepekaan terhadap matahari, yang disebut fotosensitifitas, pada beberapa pasien. Dan sensitivitas matahari itu sendiri dapat menyebabkan keterbatasan fisik. "Beberapa orang dengan lupus harus membatasi paparan mereka terhadap matahari karena dapat membuat gejala mereka, khususnya ruam atau penyakit ginjal, lebih buruk," kata Dr Hoffman. "Mereka harus menutupi kulit mereka dengan pakaian, bahkan pakaian pelindung matahari, dan menggunakan tabir surya dengan faktor perlindungan matahari (SPF) minimal 30 ketika mereka keluar di bawah sinar matahari." Jika orang yang Anda cintai dengan lupus sangat sensitif terhadap matahari, mungkin berguna untuk memasang awning di atas jendela yang cerah atau hanya membiarkan tirai ditarik untuk menjaga sinar matahari keluar.
- Kontrol iklim. Kesulitan umum lainnya yang dialami oleh orang-orang dengan lupus mungkin sangat sensitif terhadap dingin. “Sekitar seperempat orang dengan lupus juga memiliki fenomena Raynaud (aliran darah yang buruk ke jari tangan dan kaki),” kata Hoffman. "Mereka harus memakai pelindung tangan dan menjaga suhu tubuh inti mereka tetap hangat." Menyentuh atau memegang benda dingin bisa sangat menyakitkan bagi seseorang dengan Raynaud's dan itu dapat menyebabkan jari-jari mereka menjadi kaku, mati rasa, dan bahkan biru. Dorong orang yang Anda cintai dengan lupus untuk memakai sarung tangan atau sarung tangan oven saat menangani makanan beku dan menggunakan gelas minum yang terisolasi atau meletakkan serbet di sekitar minuman dingin untuk melindungi jari-jarinya. Ketika semuanya gagal, naikkan panas.
- Organisasi. "Banyak orang dengan lupus juga memiliki masalah kognitif, seperti kebingungan, kesulitan berkonsentrasi, pemahaman masalah, dan kelupaan," mengamati Isherwood. "Ini disebut disfungsi kognitif, atau lebih umum, 'lupus fog." Ketidakmampuan untuk mengingat informasi. Akan sulit untuk menyelesaikan tugas yang sudah biasa, mengingat nama, menepati janji, dan mengambil obat. Jika ini kasusnya, pengasuh perlu masuk dan memastikan orang tersebut mengambil obat lupusnya dengan benar. Anda mungkin ingin mengunjungi seminggu sekali untuk memasukkan obat-obatan ke dalam kotak obat mingguan dan kemudian periksa untuk memastikan dia meminumnya. ”Bangun tempat-tempat logis untuk meletakkan segala sesuatu dan dorong orang yang Anda cintai untuk selalu mengembalikan barang-barang ini ke tempat yang tepat, misalnya menggantung kunci mobil pada pengait yang diletakkan di dekat pintu. Juga, pertimbangkan untuk membeli orang yang Anda cintai sekumpulan buku catatan kecil dan pena dan tempatkan mereka secara strategis di sekitar rumah sehingga seseorang selalu berguna ketika dia memikirkan sebuah ide atau pertanyaan yang ingin dia ingat nanti.
- Bantuan untuk mendapatkan janji. Satu layanan penting yang harus dijalani oleh pengasuh untuk seseorang dengan lupus adalah membuatnya lebih mudah untuk pergi ke kantor dokter. Mungkin perlu bagi pengasuh untuk pergi ke janji medis, baik untuk membantu pasien lupus sampai di sana dengan aman dan untuk mengingatkannya tentang apa pun yang ingin dia beri tahukan kepada dokter. Jika mengemudi dan masuk dan keluar dari mobil merupakan tantangan bagi orang yang Anda cintai, bicaralah kepada anggota tim perawatan lupusnya tentang alat bantu seperti sepatu khusus, tongkat, alat bantu jalan, dan perangkat yang dapat membuat mengemudi lebih mudah dengan nyeri sendi.
"Hidup dengan lupus bisa sangat sulit, baik secara emosional maupun fisik," catat Isherwood. Kadang-kadang, “bukan berarti seseorang dengan lupus tidak ingin melakukan sesuatu, tetapi tubuhnya tidak akan membiarkannya.” Meski begitu, membuat perubahan kecil di sekitar rumah dapat berjalan jauh menuju membantu orang yang Anda cintai dengan lupus terus menjalani kehidupan yang produktif.
